妻女皆身障 45歲男罹癌不斷慨嘆「這個家要怎麼辦」
基金會編號:A6161 「之前偶然聽到刀郎唱的『我真怕自己哪天倒下,誰撐這個家?……』這幾句歌詞,心裡很有感覺。」45歲的阿強(陳智強)感嘆,過去跑工地、開吊車時,常因熬夜加班,甚至曾連續7天吃住在工地沒回家,「這首歌真的有唱到我的心聲」,他曾想過,萬一自己累垮了,妻女該怎麼辦,沒想到今年6月竟發現同時罹患第3期口腔癌、舌癌,7月接連動兩次手術,還在治療中,「我如果倒下去,這個家真的要怎麼辦?」來到阿強一家3口僅約6坪大的租住套房裡,四處堆滿了衣物與生活雜物。8歲、讀小二的女兒小儒精力充沛地在床上與狹窄走道間爬上爬下,一刻也停不下來;一旁阿強48歲、患有思覺失調症的太太阿惠緊盯著女兒的一舉一動,深怕她摔著。阿強坐在床沿,拿起壓舌木片吃力地塞進嘴裡做張口復健,臉頰與頸部皮膚拉扯造成疼痛不適,讓他眉頭深鎖。阿強無奈說,目前他嘴巴還沒法正常咀嚼吞嚥,三餐只能靠針筒將營養品就嘴灌入,「真的很痛苦,還好醫生說只要努力復健,口腔功能就能慢慢復原。」45歲阿強(右)罹患3期口腔癌、舌癌,三餐靠針筒將營養品就嘴灌入,一旁為罹患思覺失調症的48歲太太阿惠(左)及8歲、罹患自閉症、過動症的女兒小儒。韓旭爾攝阿強回述,夫妻僅育小儒這個獨生女,她罹患自閉症、過動症,又有暴力傾向,領有中度身障證明,需太太全職照料及陪伴早療,家計靠他做吊車司機及操作員,月賺4萬多元養家,因工作不穩定,有時需舉債度日,這幾年陸續累積欠了數十萬元信貸,每月要還錢,加上房租及女兒特教安親班費用,一家日子原本就過得很緊,「如今自己罹癌,收入也斷了,還多了醫療和營養品開銷,我的姊姊哥哥各有家庭負擔,還要顧中風臥床的媽媽,太太與娘家又沒互動,親戚們能幫我們的不多。」「要怪自己從年輕就嚼檳榔,3、4年前雖然戒了,怎知今年還是生病。」阿強懊悔說,今年初口腔長出小肉芽與潰瘍,原以為只是火氣大,5月潰瘍加劇時曾到附近診所就醫,「醫生初判是牙齒咬到肉」,但吃藥沒好,6月轉診大醫院接受切片檢查,報告竟顯示罹患口腔癌和舌癌第3期,「得知自己罹癌,整個人都愣住了。」阿強說,剛開始醫生診斷為第2期,7月中就安排手術,未料術後病理報告發現右頸淋巴轉移,癌症已是第3期,才過1個禮拜又開第2次刀,接著同步進行化療、放療,預計做到10月中完成階段療程。「醫生說,後續還需要做復健,讓嘴巴功能恢復過來,至少還要休養半年到1年以上,最擔心的就是家裡經濟要怎麼辦?」罹患3期口腔癌、舌癌的阿強自己回診治療。韓旭爾攝看著活潑好動的女兒小儒,阿惠接著說,女兒1歲多時還沒法站立,也不會叫爸爸媽媽,就醫檢查診斷罹患自閉症、過動症,之後持續接受早療,復健幾個月後就能走路,約2歲8個月也會說話,領有中度身障證明,「女兒在某些事情很固著、很堅持,不想吃這個東西就是不吃,不想配合別人,就是不配合。」阿惠嘆氣又說,小儒隨著年紀增長,也出現暴力傾向,「她剛上幼兒園時,想跟同學玩,但不知道怎麼表達,只會用推的、用打的,又不知道怎麼節制力氣,一直到現在,還是會跟同學起衝突,還好經過這幾年早療和吃藥,情況有逐漸改善。」阿惠說,為了讓孩子能恢復正常,她每週一到週六帶女兒早療與到特教安親班上課,「我們配合職能和物理治療師的教導,花了很多時間慢慢引導她,現在已進步很多。」阿惠接著說,她產下小儒後罹患憂鬱症,3年多前因照顧壓力惡化為思覺失調症,「常幻想女兒在學校把同學打成重傷」,領有輕度身障證明,需定期回診追蹤、服藥控制情緒,又要照顧小儒,長年沒法工作,「阿強是我們一家的靠山」,對於先生突然罹癌,她心裡很恐慌,「之前先生有症狀,我一直叫他看醫生,但他常加班到晚上10點多,就一直拖,我本來以為先生的外表沒有什麼變化,覺得應該不會是癌症,沒想到一檢查就這麼嚴重。現在希望配合醫生治療,先生的癌細胞能夠完全殺死,不要再復發,將來能夠再開吊車賺錢。」阿惠(後)陪罹患自閉症、過動症的女兒小儒做早療,每週6次。韓旭爾攝採訪過程中,小儒總是顧自顧地做自己的事、不理人,問她關於爸爸開刀的事,小儒只是仰起頭,簡單說了句:「爸爸開刀很痛。」阿強說,他出院回家那天,女兒盯著他臉上的疤痕說:「很痛齁、會很痛齁!」他說,「我知道那其實是她不懂得怎麼表達正確的情緒。」阿強說,今年父親節小儒在安親班做了張卡片送給他,以前他下班時,女兒還曾經說過「爸爸,你工作很辛苦,辛苦了。」阿強苦笑說,雖他常因為女兒脫序行為發脾氣,「但為人父母就是這樣,罵歸罵,但女兒是我一輩子的責任,希望能看著她健康平安長大。」阿強說,盼自己身體能早點康復,癌症不要再復發,「可以再工作養家。」小儒的早療職能治療師表示,目前持續讓小儒做簡單、短時間的活動,慢慢訓練孩子的專注力、動作協調和情緒控制,「不要一次要求太多,進步一點就鼓勵她。」職能治療師說,目前孩子年紀還小,正是建立生活習慣、情緒調節及人際互動能力的重要階段,建議家長一定要持續陪伴,配合早療及職能治療訓練,未來仍有相當的進步空間。台南市自閉症關懷協會社工表示,針對小儒家情況,若家長因經濟困境影響小儒穩定的早療,除了可能造成語言與溝通能力倒退、生活自理能力減弱之外,最重要的是暴力行為若無法改善,對於未來就學、就業及生活適應都有困難,因此小儒一定要維持穩定接受療育。罹患自閉症、過動症的小儒自製父親節賀卡送爸爸。韓旭爾攝阿強在手足9人中排行老么,其中1人往生,他五姊阿玉說,阿強自高職畢業後就離家生活,彼此只有逢年過節才見面,父親過世多年,母親中風臥床需手足們共同照料,「得知小弟罹癌,我們也沒能力多幫,前陣子他住院開刀時,大家盡力湊了1萬6000多元看護費,只希望他能把病治好。」阿惠說,她娘家父母都70多歲了,手足只有1妹,「我結婚後幾乎沒往來,先生罹癌這件事也沒讓娘家人知道,他們經濟條件也不好,知道了也沒法提供實質的幫助。」當地慈善會會長表示,阿強家領有太太、女兒身障補助共每月10486元,房租每月需8000元,還有營養品開銷每月約1萬2000元,公所急難紓困及教育部學產基金申請中,已提供5000元急難救助金並轉介蘋果慈善基金會協力。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓助窘苦。(韓旭爾/綜合報導)中度身障的小儒(右)手腳動作還不協調,吃飯時需媽媽阿惠盯著,食物才不會打翻、掉滿地。韓旭爾攝基金會編號:A6161 蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓) 蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。 蘋果慈善基金會服務專線: 0809-008585,02-66009980 蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85 蘋果慈善基金會捐款方式 蘋果慈善基金會作業說明蘋果慈善基金會服務網站蘋果慈善基金會粉絲團【暖流】妻女皆身障 45歲男罹癌不斷慨嘆「這個家要怎麼辦」 詳全文
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