2021/09/27

【暖流】雙親中風小弟重度自閉症 24歲女無怨扛重擔

採訪/攝影 向高彬

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對24歲、正讀碩三的小綺來說,忙課業、做工讀助理及火鍋店外場兼兩份打工,掙錢貼補家計,並幫媽媽顧中風肢障的54歲父許豐儀、及重度自閉的國三小弟,已是她的忙碌日常,本盼明年夏季畢業可全心投入工作,卻未料48歲媽媽吳慧萍8月中風倒下。

傍晚記者來到小綺一家5口租住的狹舊公寓,進屋見小綺正忙安撫因肚子餓、不停叫鬧跺地發出聲響的15歲小弟小霆,小綺見小弟情緒快失控,她跟記者致歉先出外買碗麵線又奔回,等小弟唏哩呼嚕吃完,他似若無人地進房間獨自玩遊戲。小綺跟記者說,就讀國三特教班的小弟有嚴重自閉症、不會說話表達,家人需以圖像和簡單字卡溝通,陪同接送上下課,「他有自己的生活規律,時間到了,有自己想做的事,有時乖,但有時脾氣來就很鬧,媽媽為了顧他,花了很大的力氣。」

小綺固定探視在醫院治療的中風母(左圖)並照顧15歲重度自閉症弟(右圖)。向高彬攝
小綺固定探視在醫院治療的中風母(左圖)並照顧15歲重度自閉症弟(右圖)。向高彬攝

小綺回述,爸媽生有她及兩弟共3手足,22歲大弟功課優異、今年大學電子系畢、推甄考取國立大學研究所碩士班,現讀碩一;小弟5歲時確診重度自閉症,小綺從前看母親帶小弟做早療,對特教有興趣,她大學讀幼保、考取特教早療研究所、現讀碩三,正在實習及寫論文,預計明年夏季畢業,「原先我讀特教,只是想幫媽媽分勞,有專業幫顧小弟,後來我對特教早療領域很有興趣,想當特教老師,教導更多像小弟這樣的孩子。也因家境不太好,加上媽媽知道她不可能顧小弟一輩子,媽鼓勵我和大弟把握機會多讀書,有一技之長,以後可以翻轉家裡困難,我和大弟也有更好能力,接替媽顧小弟的擔子。」

小綺又說,早先爸做送瓦斯工及媽做裁縫代工支應5口租屋家計,但2014年爸中風病殘,當時她及大弟尚讀高職,家計陷困,當時公所轉介蘋果慈善基金會,並經《暖流》報導,獲轉善款61萬餘元,撐持約1年半時間,用於當時媽顧中風爸復健,之後中度肢障爸可在家撐拐緩走,只是媽2年前曾心肌梗塞裝支架及1年半前患子宮頸原位癌,所幸尚不嚴重,經短期治療休養已恢復,這幾年小綺家靠低收及家扶補助共3萬餘元,兩姊弟以低收學費補助和成績優秀獎助學金求學讀書,周末課後兼差打工幫扛家計,尚可支應5口生活簡單度日。

小綺(右一)的父親中風多年(左一),15歲小弟重度自閉症(右二),左二為大弟。向高彬攝
小綺(右一)的父親中風多年(左一),15歲小弟重度自閉症(右二),左二為大弟。向高彬攝

未料變故再來,小綺說,媽媽有高血壓,雖然飲食清淡、且按時回診及服藥,但可能因小弟作息常整夜不睡、媽跟著熬夜看顧,未料媽8月中在家昏倒,大弟發現送醫急救,醫師查為左腦梗塞中風,經治療雖恢復意識,但她右側手腳完全無力、嗚啊失語,醫師評估有偏癱後遺症,需持續復健及語言訓練至少半年,希望也可恢復到生活自理,「現在疫情嚴重,進出醫院管制,因我和大弟要顧父親及小弟、又要顧課業,媽在醫院請看護協助復健。我去看媽時,她的眼神很難過,覺得病倒拖累家人,我安慰她加油,會慢慢好的。」

講著,小綺哽咽說,從前母女感情好,母女常愛閒聊幾句,但媽病後、傷心話只能往心內藏,「以前媽是單親外婆養大,媽從小家裡苦、國中畢就做女工,後來有我們,她要顧小弟和爸,很辛苦,媽為了這個家累倒。」

小綺的大弟小勛說,媽病倒後,自己也很慌亂,曾想過是否暫休學先服兵役及工作,「和姊討論,擔心今年疫情、一時仍難找好工作,也怕若沒低收資格,影響媽和弟現在很需要的醫療復健。我讀書時、再找研究助理工讀,負擔自身讀書開銷,等研究所畢業,相信有更好工作發展,可幫姊一起扛家。」小綺的父親許豐儀說,太太如今病倒,煩惱她以後復元情況,「心情很痛,我很六神無主,不知道怎麼辦。」

小綺(左)在醫院探望中風母親。(小綺親友提供)
小綺(左)在醫院探望中風母親。(小綺親友提供)

小綺的研究所同學說,小綺溫和內斂有韌性,「她家境辛苦,忙學業又兼兩份打工,仍把學業顧得很好。她母親中風,看到她堅強處理,因我們從事特教研究,知道往後復健有辛苦路要走,我跟她說,若需傾聽陪伴,可以跟我們說。」

小綺的舅舅說,母逝、家有3手足、小綺媽是大姊,尚有一出嫁妹,自家有2就學子女,能幫姊家有限,姊夫與其手足少往來,「兩外甥都很上進,我跟他們說,現在一時受人幫助,以後有能力一定要有責任、要感恩回饋社會。」

小綺最近忙家裡及母親事,一時難安心打工,目前小綺家每月領家扶及低收身障補助共約3.4萬元,又因母親每天看護需自付差額500元,扣除房租水電後,補助一時難敷5口生活家用。當地家扶社工表示,小綺母是曾獲表揚的家扶自強媽媽,因小綺媽媽病後復健路仍漫長,經評估轉介蘋果慈善基金會關懷共助。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓苦窘。

長期關注貧窮社會救助議題的慈濟大學社工系教授李秀如表示,國家提供補助支持低收學子求學,就是希望弱勢家庭學子藉由教育翻轉人生,以小綺家情況來看就是典型有機會能以「知識脫貧」的好案例,家裡兩個狀況好的孩子認真上進,值得肯定,而且小綺讀的早療特教研究,是目前社會發展、也是她們家需要的專業人才,「這個家雖因小弟有狀況、雙親接連病殘,但大姊小綺就差這1年將完成學業,現在若小綺中斷學業太可惜,若有社會愛心力量暫拉一把,等她明年完成學業工作,可以再撐拉起大弟,之後兩姊弟就有力量撐起自家,對社會救助來說,幫助這一家很快可以看到希望,是非常好的鼓勵與支持。」(向高彬/綜合報導)

讀特教的小綺(右)日後希望從事特教工作,照顧像小弟這樣的孩子。向高彬攝
讀特教的小綺(右)日後希望從事特教工作,照顧像小弟這樣的孩子。向高彬攝


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