2022/06/15

【暖流】多病單親母相依自閉兒 盼好起「顧到我閉眼」

採訪/攝影 韓旭爾

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記者採訪時,61歲單親媽阿蓁(施羽蓁)正與22歲中度身障兒子小鴻吃午餐,阿蓁吃泡麵,兒子白飯配鰻魚罐頭,阿蓁說,這些都是兒子身障個管社工送的愛心物資,「現在我沒法做事賺錢,三餐方面可以吃飽就好,只是房租已欠好幾個月,很擔心連住的地方都沒了。」

阿蓁說,她在小鴻8個月大時就與前夫分居離婚,之後靠她在黃昏市場擺攤賣自己手工製作的飾品及女性服裝,每月能掙4萬多元,原本生活還算穩定,但4年多前她起會的互助會被人倒會近百萬元,「所有積蓄一夜之間什麼都沒了,還有10多萬元卡債,那時小鴻讀高一,我曾想不開,還好被兒子發現,醫生說我有憂鬱症,這幾年定期回診吃藥,還能繼續作生意掙錢。」

阿蓁(右)和兒子小鴻靠社工提供的愛心物資解決一餐。韓旭爾攝
阿蓁(右)和兒子小鴻靠社工提供的愛心物資解決一餐。韓旭爾攝

小鴻默默低頭扒完1碗白飯後,一會兒就坐在沙發上呼呼睡去,阿蓁輕聲喚醒、要他到床上睡覺。記者見小鴻留著一頭長髮,阿蓁說,孩子不喜歡讓外人觸摸身體,「頭髮一直都是我親手修剪,只是最近小鴻情緒不穩,我擔心拿剪刀幫他剪髮,萬一孩子躁動發生意外怎麼辦?所以就先維持這樣。」

阿蓁嘆口氣接著說,小鴻約1歲學會叫媽媽,也能與人講話溝通,只是話比其他孩子少很多,「但當時我沒覺得孩子有問題。」阿蓁說,自己從小被人收養,20多歲養父去世後,與養母也失聯,當年她成了單親媽時,沒有親人可幫忙看顧孩子,「只能將還不大會走路的小鴻帶在身邊一起作生意,那時我忙著跟客人互動時,小鴻總是靜靜地坐在旁邊,我還覺得孩子天生很乖、很懂事貼心,知道我工作忙、不打擾我。」

阿蓁又說,隨著小鴻長大,還是一樣少說話,「總是坐在攤位後面,不吵不鬧,不是看書,就是幫忙做串珠飾品。」阿蓁憶及,小鴻讀小四的導師還稱讚他,「像小鴻這樣子可以安安靜靜把一本書看完的孩子很少了,孩子畢業時老師還買了一套童話書送他。」

阿蓁說,直到小鴻讀國一時,熟客跟她提起,「跟妳兒子說話都不理人,也不跟別人打招呼,要不要帶去給醫生看一看,經別人一說,我自己也開始覺得怪怪的,帶他去看身心科,回診幾個月後醫生診斷小鴻是自閉兒,智能也有點不足,但程度還不算嚴重,當時核發輕度身障證明,小鴻讀到高二上時因功課跟不上就休學了。」阿蓁自責說,若能及早發現小鴻是自閉兒,「說不定做早療,孩子就有機會恢復正常,現在我只能盡力把他顧好,顧到我閉眼為止。」

阿蓁(右)因脊椎疾病及憂鬱症需服藥控制病況,而自閉兒小鴻也因焦慮需服用身心科藥物。韓旭爾攝
阿蓁(右)因脊椎疾病及憂鬱症需服藥控制病況,而自閉兒小鴻也因焦慮需服用身心科藥物。韓旭爾攝

阿蓁坐在床邊說話,與記者談話半小時後,忍不住用手捶打雙腿,她說,3年多前因雙腿麻痛、無力,就醫檢查發現腰椎第3至4節滑脫,此外,脊椎有約6公分良性腫瘤壓迫神經,「醫生說開刀風險高,有可能會造成下肢癱瘓,建議先做物理治療及復健。」阿蓁說,只是復健效果有限,現在她走路跛腳,也難久站久坐。

阿蓁近幾年因脊椎疾病常做復健,收入只剩2萬多,2年多前疫情來襲,生意更是雪上加霜,她說:「我賣的不是生活必需品,有時一天賣不到100元,連付每月2萬5000元的攤位租金都不夠,精神、經濟壓力都大,還好我有病識感,知道自己憂鬱症可能加重,跟身心科醫生講,醫生幫我換藥服用,雖不再胡思亂想,但整天恍惚沒精神。」

與阿蓁相識10多年的好友阿苓說,阿蓁先前一直努力工作扛家,5年多前曾突發小中風,「那時才休養1個多月,走路還一跛一跛,就急著再作生意,只是4年前被倒會對她打擊很大,那時罹患憂鬱症後,至今仍要靠藥物控制情緒。」

阿苓又說,近2年疫情當下,手工飾品、女裝不好賣,「阿蓁常打電話跟我訴苦,偶爾也向我借幾千塊救急,我手頭方便能借一定借,可是我也是領死薪水,沒能力一借再借。」阿苓說,阿蓁在去年8、9月也曾試著改賣百香果,但搬了2、3個月水果,脊椎毛病惡化,常腰痛到受不了掛急診,去年底攤位租約到期就沒再續約,「我安慰她,疫情早晚會過去,身體要養好,將來才有本錢再賺錢養兒子。」

阿蓁長年做手工飾品擺攤販賣謀生,現因身體不適及疫情暫停生意。韓旭爾攝
阿蓁長年做手工飾品擺攤販賣謀生,現因身體不適及疫情暫停生意。韓旭爾攝

當地社福中心社工說,2年多前阿蓁受疫情影響生計陷困,因此主動到社福中心求助,經通報列為脆弱家庭,當時除協助申請疫情紓困補助3萬元及些許生活物資協助外,因小鴻是身心障礙者,也轉介身心障礙個管中心及家庭照顧者關懷協會接續協助。

已服務阿蓁一家約2年的身心障礙個管中心社工說,小鴻雖是自閉兒,但他也能感受到家裡的經濟壓力和媽媽憂鬱不安情緒,「這對孩子精神產生負面影響,去年中開始出現自殘舉動,就醫診斷小鴻病況加重,去年底將身障程度改列中度。」

當地家庭照顧者關懷協會社工說,近半年阿蓁常因脊椎、憂鬱症及腸胃道感染等病掛急診,每次都帶著小鴻一起住院,阿蓁雖非罹重症,「但病痛不斷,事實上也沒法作生意謀生。」社工說,目前母子僅靠小鴻身障補助每月5065元,不敷生活醫病及每月7000多元房租開銷,除不定期提供白米、泡麵及罐頭等物資協助外,並轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

高雄市自閉症協進會總幹事連郁玲表示,輕度自閉症患者的症狀往往沒有像中、重度患者那麼典型,家長、老師很容易忽視而延誤孩子的早療復健,如果家長發現孩子對於聲音沒有任何反應、對四周環境、刺激反應也很冷漠,或者拒絕接受一切變化…等特質,建議及早就醫診斷。而輕度自閉症孩子只要能在6歲前接受專業早療復健,相關的症狀會越來越輕,甚至恢復正常。

連郁玲說,如今小鴻已經成年,建議家長先將孩子白天送到住處附近小作所,孩子暫時跟家長分開,給孩子新的刺激,也減少彼此負面情緒的相互影響,「在小作所裡,小鴻可與同儕互動,也學著做簡單工作,時間安排上可循序漸進,從每天2小時慢慢增加到8小時,每個自閉症孩子特質不同,但經由專業的復健和學習指導,症狀一定能改善,甚至有機會成為具備獨立生活和工作能力的個體。」(韓旭爾/綜合報導)


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