【暖流】6歲童抗癌4年 雙親盼留住光明「讓她看世界」
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採訪時，6歲么女小臻看著枕頭套飛機圖案，在紙上臨摹、練習畫畫。一旁38歲媽媽阿慧（陳麗慧）不捨說，小臻近2歲時罹患雙眼視網膜母細胞瘤4期，左眼球已在3年多前摘除，右眼視力也剩0.4，目前仍持續做抗癌療程，「祈求老天爺保佑，讓小臻治療順利一點，讓她的人生能留住光明，能繼續學畫、看書寫字，有機會看世界。」
小臻在紙上畫完1架小飛機後，興高采烈拿給媽媽看，「媽，我畫得像不像？」記者見紙上線條凌亂，阿麗仍稱讚說：「畫得很好，再多畫幾架飛機給媽媽看好不好？」阿麗對記者無奈說，小臻從2歲開始抗癌，幾乎以醫院為家，直至去年中病況略穩、到幼兒園讀中班，上學期學校做兒童發展檢核，發現小臻發展比同齡孩童落後，老師判斷是缺乏同儕刺激所致，還好這學期再檢核時，「小臻語文、數字等項目程度已經達標，只是在『看圖樣仿畫』這一項，小臻看著圖跟著畫三角型、四角型…這些圖樣，成績明顯比較差，老師判斷是受視力不佳影響，其實，我當媽媽的心情，這些不是最重要，只希望小臻身體能恢復健康，如果能保住視力最好。」
一旁阿慧39歲先生阿德（黃棋德）說，夫妻婚後養育13歲讀國一小絜，8歲讀小一龍鳳胎小姵小凱、7歲小雯及6歲小臻共4女1子，其中老大小絜為太太與前夫所生。多年來他做鐵皮屋零工月入2萬多至3萬元，太太原做網路食品團購小生意月賺1萬多元，支應7口生活、房租開銷。4年多前偶然發現小臻左眼瞳孔出現白色反光，「帶到常去看病的家醫科診所看病，剛好診間牆上貼了一張國外兒童照片，雙眼瞳孔一個白、一個紅，我跟醫生說小臻的左眼跟這個照片很像，醫生聽很了驚訝，馬上做檢查，當下就說『孩子這病很危險』，幫忙開轉診單、要我們當天就帶到大醫院就醫。」
阿德又說，小臻檢查後確診罹患雙眼視網膜母細胞瘤，醫生再轉介到外縣市讓有治療經驗的醫院治療，「這4年多來，小臻不停進出醫院治療，光是全身性化療，每3周做1次，前後就做了1年半時間，其他像是冷凍治療、雷射、玻璃體注射以及眼動脈灌注化療也都做過，去年初甚至借錢做自費5萬多元的化療，但腫瘤除掉又再長出來，一直壓抑不住，直至今年初做了第4次眼動脈灌注化療，腫瘤才沒有再生長。」
阿慧接著說，其實自己很難負擔這些自費治療，「去年在治療時，自己主動跟主治醫師提起這困難，很感謝他盡最大的力量幫我們向藥商爭取最低的醫藥費，減少我們負擔。」阿德也說，但醫生有說，小臻的病況不知能穩定多久？只能定期回診追蹤，腫瘤出現變化再視情況處理，最壞的情況要摘除眼球，「目前只求眼動脈灌注化療能有效果，腫瘤不要再長出來。」
阿慧憶及陪伴小臻抗癌心境歷程，她嘆氣說，每次帶女兒回診前夕，精神都很煎熬、壓力大到睡不著，很擔心女兒病況，「怕從醫生口中又聽到不好消息，說女兒又要做什麼治療。」阿慧說，而且為了陪伴看顧女兒抗癌，她沒法再做網路團購生意，先生做零工每月2萬多至多3萬元，「還好一路走來，願意幫忙的的貴人很多，兒癌基金會在2年多前開始，先後補助每月5000元及1萬元生活費，各為期1年，醫院社工也轉介多間民間慈善會補助部份醫療費。」阿慧說，但4年多來小臻治病花費還是快要200萬元，「只能向親戚朋友四處借，借到已沒路可以借了。更別說醫生曾建議到日本治療，相關費用要上百萬，我們沒能力負擔，不敢往那方向想。」
阿慧也說，近幾年她只能利用空檔做手工，「像是螺絲分裝、飲料杯貼上貼紙、摺紙盒、摺庫錢…等這些我都做過，只不過掙錢不多，每月能有3000元就要偷笑。」阿慧說，今年初她經朋友介紹跑營建工地賣飲料、零食…等商品，每月能賺1萬多元，但小臻每月需到外縣市醫院回診1次，交通、住宿開銷約需1萬元，「若要治療，花費就更多，還好去年中小臻讀幼兒園有學生平安保險，住院醫療可實支實付理賠上限5萬元。」
阿慧看著活潑好動的小臻，卻因癌病考驗可能失明、世界陷入黑暗，甚至生命會畫下句點，她噙淚說：「女兒曾問我，如果她眼睛看不到，我會不會陪她長大，如果她眼睛看不到了，會不會接著就要死掉了，我聽了心裡很酸，只能不停說，不管發生什麼事情，媽媽一定都會照顧妳到永遠。」
一旁聽著媽媽說話的小臻突然接著說：「如果看不到，我就用摸的，應該還是可以去學校上課，可以跟同學一起玩…。」阿慧回說：「可以呀，同學和老師也很喜歡妳去學校。」阿慧又說，對於女兒的病，「我們不知還要治療多久？但我的想法是，能救就盡量救，如果現在放棄，萬一她有一天走了，我心裡會有遺憾、會放不下，覺得自己沒盡到母親的責任，我們才會一路走來，一直努力撐，走一步算一步，救到她的生命到終點為止。」
阿慧讀國一的長女小絜說，爸媽常帶小臻跑醫院，她在家會幫忙照顧其他弟弟妹妹，也會幫忙做家事，「小臻每次回診做檢查回家，只要麻醉藥退了就會痛到哭，看了很心疼。」讀小一的次女小姵說，小妹右眼是裝義眼片，「雖看過很多次妹用手指挖出來清洗，但每次我看了很會怕，也會難過。」阿慧在旁接著說，其實小臻的義眼片是3年前製作的，隨著她年齡增長眼窩跟著變大需要更換，「但要2萬元，我們沒有能力。」
阿德手足4人，還有1兄2姐，他大姐說，爸媽已有年紀、沒工作，「我們其他3人都有家庭要顧，看姪女病這麼久，我實在捨不得，近幾年已拿過幾萬元幫忙，但要再多也真的沒辦法。」阿慧說，自幼父母離婚，她雖歸爸監護撫養，但爸再婚後，父女感情較淡少互動，「爸有嚴重糖尿病、身體不好，實在也沒能力幫我。」
醫院社工表示，目前阿慧一家領有低收補助每月約1萬4000元，加上夫妻不穩定之做工收入，扣除房租後約3萬餘元7口生活，若遇小臻需再進行化療，便難以負擔，故轉介蘋果慈善基金會協助，蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
高雄長庚醫院眼科吳佩昌教授表示，視網膜母細胞瘤是一種罕見的眼部惡性腫瘤，屬於罕見疾病，在台灣每年只有10多例，多數案例在5歲前被檢出確診，少部份病人是經由遺傳而患病，最常見的症狀就是瞳孔顏色異常與斜視。
吳佩昌教授說，該病最有效的治療方式就是手術摘除眼球，可減少腫瘤擴散及轉移機率，但目前主流療程規劃朝向成功救治性命，又同時保留眼球完整及視覺機能，可採取的治療包括全身性化學治療、雷射治療、冷凍治療、眼動脈灌注化療等，視腫瘤情況可重覆進行療程。此外，放射性治療也是選項之一，臨床上曾使用近10年才引進國內的質子加速器來治療，只是病患人數不多，追蹤時間也不長，尚無相關研究成果；另外，還可手術將腫瘤部位植入小塊放射源，採體內放射性治療，因幅射範圍小，不會傷及眼球正常部份，目前國內並無相關技術，通常國內能做的療程都沒效果，才會建議到日本或美國治療。（韓旭爾／綜合報導）
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