【暖流】夫妻苦育2病子女 他們是心肝寶貝「盡力顧好」
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傍晚時刻，39歲阿君（卓怡君）正幫9個多月大的女兒小欣餵藥，她拿起插在小欣鼻子的鼻胃管，小心翼翼用針筒將藥水注入，見小欣突然臉色漲紅，急忙打開床邊的抽痰機、拿起管線插到女兒嘴巴抽痰。阿君說，小欣是孕期8個月出生的早產兒，又罹患唇裂和法洛氏四重症（先天性心臟病），「一出生就住進加護病房，陸續動過上唇修補及心臟手術，住院7個多月才回家，只希望她身體能越來越好。」
看著小欣纖弱瘦小模樣，在旁阿君41歲先生阿鴻（利志鴻）不捨說，小欣剛出生時約2400公克，長到現在也才3700多公克，比一般的孩子輕很多，「前陣子她住院期間，我已簽過好幾次病危通知書，但女兒還是關關難過、關關過，一路撐到現在，小欣都沒放棄自己，我們當父母的更不能放棄她，再苦再累，我們都會盡力把她養大。」
阿鴻無奈說，小欣出生至今，多數時間都在醫院度過，「住院吃的、用的，都比在家裡花錢。平時要喝高度水解蛋白配方的奶粉，又需補充營養品，加上尿布等衛生耗材開銷，每月要1萬多元。」阿鴻接著指著放在床邊的多台儀器說，小欣呼吸狀況還不穩定，需要使用氧氣製造機、血氧偵測器、抽痰器等設備，「這些儀器的租金、耗材開銷每月就要6000多元。」
阿鴻說，多年來他做廣告看板零工養家，近期疫情加重，「叫工機會已少了一大半，又要陪太太帶小欣回診，近半年每月大約只掙1萬多元，近1年多來已向親友借款20多萬元救急。」
阿鴻夫妻除小欣外，還有12歲、將讀特教班國一的兒子小峰，阿鴻說，小峰是先天下顎裂患者，出生後陸續又查出手腳肌力、智能、聽力都有問題，醫生診斷是染色體異常造成，領有重度多重障證明，約1歲時進行下顎修補手術，還是無法正常吞嚥，從小使用胃造口管灌牛奶，經過做早療、復健已慢慢進步，目前小峰手腳活動能力已恢復正常，只是步伐還不穩，去年底也拔除胃造口管路，可以用嘴巴進食，「雖然還是聽不到聲音，也不會講話，吃飯、洗澡…這些生活起居需要人幫忙，但已比以前好顧很多。」
阿鴻嘆氣又說，小峰出生後前2、3年，「常因肺部、泌尿系統感染或癲癇發作住院，那時我沒法穩定工作，還好慈濟每月補助6000元，為期2年，才得以度過難關。」阿鴻說，小峰3歲多後病況穩定，這些年來太太在家顧小峰，他做廣告看板架設零工每月掙2萬多至3萬餘元，還能勉強支應3口生活開銷。
阿鴻說，去年4月太太意外發現懷孕，「那時我們也擔心再生下一個身障兒，醫生表示只要做好產檢，若發現孩子有問題，再考慮要不要留下來，還是有機會生下健康的寶寶。」
阿鴻又說，太太懷孕後，他陸續跟人借了5、6萬元，讓太太做自費產檢，像是唐氏症篩檢、羊水晶片基因檢驗、高層次超音波檢查…等等，「該做都做了，太太孕期5個多月時做高層次超音波時發現孩子有唇裂，心臟動脈也有問題，轉診到大醫院再詳細檢查，醫生也判斷這些都是小問題，孩子生下來都可以解決。」
阿鴻嘆氣又說，孩子預產期原本是今年1月，但去年11月就早產出世，「出生後才發現問題很多，除唇裂，心臟病外，因曾短暫呼吸中止，目前還沒法判斷腦部是否損傷，只能等孩子大一點再評估。」
阿鴻說話時，原本半躺在床上拿著平板看影片的小峰突然發出「呀…呀…」，把平板丟在床上，下床不停走動，又揮動雙手，原來是平板沒電了。阿鴻說，小峰有智能障礙，情緒容易躁動，「只有玩手機或平板才會安靜一些，他對會動或是會發出亮光的家電很好奇，總是拿剪刀把插頭剪斷、把外殻拆解，家裡和鄰居的電風扇不知被他弄壞過多少台？」阿鴻苦笑說，小欣租借的維生儀器一送到家，「小峰一看到，又想搞破壞，這些一台都要好幾萬元，只能一再用嚴厲的表情告誡，要小峰不要碰，還好他懂得我意思，不會亂碰這些設備。」
接著阿君招手要小峰躺在床上，她邊幫兒子腹部尚未癒合的胃造口清潔傷口、貼上紗布，一邊對記者說，生了2個不健康的孩子，「我當媽媽的，心裡比誰都難過，只是自己天性樂觀，女兒出生後，大哭一場就想開了，不管孩子長怎麼樣，都是我的心肝寶貝，我能做的就是盡力把他們顧好，只希望2個孩子都能平安健康長大就好了。」
阿鴻自幼父母離婚，一家3兄弟由爸爸撫養長大，他排行中間。住附近的66歲爸爸阿宏伯說，阿鴻其他2兄弟都靠勞力討生活，也各有家庭生活，在經濟上都很辛苦，能幫的很有限，「以前我還能做建築零工，多少幫阿鴻一點，現在我老了，靠老年年金度三餐，想幫也無能為力。」阿君說，因娘家父母反對兩人婚姻，她生下身障兒子後，便與娘家少互動，「只有春節期間才見面，我底下2弟妹都有3個就學子女要撫養，生活也不好過。」
長期關懷弱勢邊緣家庭的牧愛生命協會執行長吳美麗說：「阿鴻夫妻在生下小欣之前，已詢問專業醫生意見，也盡力做該做的產檢，無奈再生下多病女，只能說現實際遇如此。」吳美麗表示，照顧罹重病或身障子女的家長承受極大的生活壓力與負面情緒，「小欣雖多病，但孩子生命力旺盛，未來尚有很多可能性，只是目前孩子需家長全天細心照顧，又頻繁就醫，勢必影響工作，因此民間力量介入，可減輕照顧者壓力，待孩子逐漸好轉，一家就能穩定生活。」
醫院社工表示，阿鴻一家領有低收、身障補助及育兒津貼共約2萬元，如今小欣病況仍需持續治療，又有營養品及租用維生設備，每月至少需1萬5000元，阿鴻零工收入不穩，又常請假帶孩子治療，每月收入僅1萬多元，經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓苦窘。（韓旭爾／綜合報導）
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