【暖流】夫癱臥床妻盡全力照護 認命「前世因果這輩子還」
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「老公，要幫你拉筋，如果會痛的話，要出聲喔！」中午時刻，51歲阿芳（阮海登芳）與獨生女小琳幫癱瘓的先生阿裕（鄭慶裕）按摩復健，阿裕神情呆滯點頭回應。52歲的阿裕2年前確診罹患非典型帕金森氏症，今年初病況急速惡化，現已臥床失語，阿芳說，原本先生尚略有自理能力，她能努力撐著邊顧先生邊工作，「但這8個多月來我已無法分身上班，約20萬元存款又已用盡，該怎麼辦？」
阿芳提及，她22年前從越南飄洋過海嫁來台灣，中文不大流利，夫妻僅育將升大四的21歲女兒小琳，原本公公也同住，過往先生做油漆零工月入2萬多元，她在農藥工廠當作業員每月掙2萬餘元，夫妻每月收入4萬多元支應4口生活，而公公已於2年多前往生。「以前阿裕雖賺錢不多，但他沒有菸酒檳榔壞習慣，每到假日就上教會做禮拜，我們生活簡單，省著用錢還能過日子，沒想到他會病倒，家裡好像遇到不會停的大颱風，亂成一團。」
阿芳接著幫先生換好尿布後說，阿裕20多歲時因意外受傷、換置右側人工髖關節，每隔7、8年就因關節磨損造成右腳疼痛、無法出力，2年多前再次出現類似症狀，「只不過變成雙腿無力，當時回診檢查，醫生判斷是人工髖關節磨損，開刀治療就可以。」
阿芳又說，那時正值疫情來襲，阿裕擔心住院染疫風險高，便將手術往後延，不料過了半年，阿裕雙腿無力情況加重，又有頭暈、頭痛情況，多次住院檢查，才確診罹患非典型帕金森氏症，目前先生已四肢癱瘓、吞嚥不順，意識時好時壞，也不大能講話，「只能說簡單幾個字」，醫生表示失能情況會持續惡化下去。
阿芳說，去年底時，先生原本還能扶著助行器站立，但不料今年初感染肺炎、惡化成敗血症，「出院回家後就需有人隨時看著，見他呼吸不順就要幫忙拍痰，只能餵營養品或軟爛食物，還要小心不要讓他嗆到…，要注意的事很多。」阿芳說，常幫先生換好尿布，「隔沒幾分鐘他就再拉大便，有時糞便從尿布縫隙漏出，沾到床單，我先幫他洗澡，又要換床單、被子，一忙幾個小時就過去了，真的很累，身體很累，精神很累，經濟也很累，想不到生活怎會變成這樣子！」
將升大四的小琳說，往年暑假她都在打工，今年只能回家幫媽顧爸爸，自從爸生病，常看見媽眉頭深鎖、沒有笑容，「我鼓勵媽，我們都要堅強一點，遇到了，我們一起努力面對。」小琳苦笑又說，她自今年初因疫情加重、學校採遠距上課後，便回家幫忙顧爸爸，「我嘴上雖說得很正向，也不斷告訴自己沒有過不了的難關，只是照顧臥床病人的壓力真很大，只有經歷過的人才能體會，而我的累又沒有媽媽累，等到我開學回學校上課，家裡剩媽一人，很怕她也病倒。」
小琳也說，過去媽長年做工廠作業員需搬移重物，脊椎曾受傷造成椎間盤突出壓迫神經，近2年媽需撐抱爸爸移位、上下輪椅，脊椎病況更加惡化，常感手腳發麻，需穿護腰固定，「醫生建議開刀治療，但她擔心手術後需人照顧，我一人如何顧2人，更擔心萬一手術不順利，家裡變成有2個人躺在床上，我的人生就完蛋了，所以只做復健和中醫推拿整骨，一直硬撐到現在，我很心疼，開學了我也會盡量抽空回家、努力幫忙顧爸爸。」
對於女兒的懂事貼心，阿芳有感而發說，女兒上高職時讀建教班半工半讀，到外地上大學後到超商打工支應自身求學開銷，「但近半年多來，先生狀況多、常跑醫院，我中文不好，常聽不懂醫生說什麼，很多事要女兒幫忙，她請假太多，只能辭去工作，女兒雖動過休學念頭，但我勸她還有1年就能大學畢業，無論如何不能放棄。」
阿芳篤信佛教、相信因果，她說，是緣分很深才做夫妻，「應該是我上輩子欠先生很多，這輩子我來還他，而先生上輩子不知做了什麼事，所以這輩子才會生這個病。」阿芳嘆息說：「前世因果，這輩子還，我這樣想，心裡就能好過些，希望我和先生這輩子苦受完，下輩子都能得很幸福。」
阿裕父母皆過世，手足8人，其中3人往生，他排行老么，上面還有4個姐姐皆已出嫁，他三姐阿花說，她與其他3姐妹皆有自家重擔，自弟弟阿裕病倒後已陸續盡力合助幾萬元，實在難長期金援，「弟媳吃苦耐勞，把弟弟顧得很好，外表乾乾淨淨，沒出現褥瘡，我一有空就會買營養品回娘家探視。」
高雄長庚腦神經外科醫師石富元表示，帕金森氏症病因是腦部黑質製造多巴胺的細胞退化，因而影響運動功能，逐漸出現肢體障礙，典型臨床症狀為四肢顫抖、肌肉僵硬、動作緩慢等等，但有部分病人腦部退化範圍更大，臨床症狀表現更惡性、失能速度更快，稱之為非典型帕金森氏症，阿裕就是屬於這一類，患者常造成多發性系統退化症，出現肢體僵直、運動緩慢、平衡障礙、口齒不清等症狀。非典型帕金森氏病的患者通常沒有明顯的顫抖，而且對左多巴類的藥物反應也不好，只能透過物理、職能及語言治療，盡力維持日常生活功能。
醫院社工表示，目前阿裕家仰賴身障補助每月5065元，阿裕營養品、衛生耗材開銷每月需1萬5000元，居服員每周到宅5天協助分擔沐浴、復健按摩及清理環境等照顧項目，扣除政府長照補助，每月自付額約2000元，目前阿芳無法工作，獨生女尚在就學，家住農村偏鄉，暑期返鄉也難找打工，經評估轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困，若其獨生女能順利完成大學學業，有機會改善家計。（韓旭爾／綜合報導）
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