2022/08/18

【暖流】腦癌夫癱瘓失語 新住民妻堅強撐顧育2女

採訪/攝影 李佳玲

基金會編號 A5384:線上捐款

「看他躺在床上都不能動,真的很可憐,希望他能好起來,繼續陪我跟女兒。」提起57歲先生王昭暐的情況,46歲的阮請無助的得直掉淚。她說,先生王昭暐罹惡性腦腫瘤撐了10年,直到去年底動了第6次手術後,已癱瘓臥床,連說話都沒辦法了。

7月中,記者接到當地醫學中心醫院陳社工電話,欲轉介阮請家困境請蘋果慈善基金會協力,陳社工說,57歲王昭暐罹惡性腦腫瘤10年,在去年底以前,雖曾陸續因腫瘤復發開刀,但都還能自理生活;直到去年底腫瘤太大,手術後現已臥床需人照顧,阮請本還可趁顧先生空檔至水果攤打零工,但因陪伴回診、治療請假太多,今年4月時遭辭退,家中尚有將升大2及小4兩女,4口租屋同住,生活困窘。

罹腦部惡性腫瘤王昭暐(左)現癱躺在床,妻阮請(右3)無法工作,一旁為升大2長女小筑(右2)及升小4女兒小雅(右1)。李佳玲攝
罹腦部惡性腫瘤王昭暐(左)現癱躺在床,妻阮請(右3)無法工作,一旁為升大2長女小筑(右2)及升小4女兒小雅(右1)。李佳玲攝

醫院個管師說,王先生已於今年3月做完電療,原需自費化療藥,因醫生有協助申請到健保給付,故現可以健保給持持續每2周住院化療1次,會採取積極醫療處置,目前只要無復發,且可申請健保持續療程,但若復發就無法再以健保給付了。個管師表示,此藥物若沒有申請健保給付的自費每月就需6-7萬元不等。

46歲阮請為越南外配,語言理解較弱,記者訪視前,先去電已關懷阮請一家4年的教會牧師,了解阮請家狀況。解牧師說,阮請家是經濟弱勢,她顧家又堅強,10年前先生病倒後,全家靠她日做3份工月賺2萬多支應,早上挑菜,下午跟傍晚再去洗碗,教會也提供物資幫忙,「阮請懂得感恩,也真的非常努力。」

隔日,記者至阮請家中訪視,剛好教會師母也在,王師母說,王昭暐雖罹癌10年,但之前生活自理、接送孩子都尚可,甚至曾在家門口擺攤賣水果,只是去年底切除腫瘤後,狀況開始惡化,「王昭暐去年底剛返家時,眼神呆滯全癱臥床,今年3月媒合長照介入,每天至家中2小時協助照顧,分擔阮請照料上的辛苦,現在王昭暐眼神較有反應,手腳也能微微動。」

阮請感謝食物銀行及慈善會提供的物資,減輕家中開銷。李佳玲攝
阮請感謝食物銀行及慈善會提供的物資,減輕家中開銷。李佳玲攝

訪視時,居服員正協助王昭暐沐浴,居服員大哥說,阮請2個孩子都很乖,特別是10歲小女兒,幾乎都在王先生身旁顧他,協助幫忙管灌營飲品等,「我看了都覺得很感動。」

看著躺在床上,睜大雙眼無法言語的先生王昭暐,阮請無奈地說,先生原在木工廠工作,10年前懷小女兒時,卻發現罹腦部惡性腫瘤,「本來我想拿掉孩子,但他很愛小孩,說無論一定要生下來,他會好好照顧。」

阮請也說,先生雖發現腦癌,但當時開完刀後恢復狀況還不錯,也返回工廠上班,只是做了2年後還是被辭退,「他因曾開腦副作用,發生過好幾次車禍,後來公司便把他開除。」阮請說,這些年主要靠自己做3份工月賺2萬多及政府補助支撐家計。

回憶起這些年先生狀況,阮請感傷的掉下淚繼續說,自己嫁至台灣22年,公公已病逝,婆婆行動不方便,由先生手足分擔請外籍看護照顧,婆家能幫有限,因此先生到今年4月經歷7次腦手術,都只有自己陪伴照顧,孩子又小,整個家都靠自己扛,「我晚上會起床3次,確認他的狀況,說真的我不會覺得累,只希望他能夠好起來就好。」

王昭暐(輪椅上者)病弱無法站立,女兒及太太在旁協助照顧。李佳玲攝
王昭暐(輪椅上者)病弱無法站立,女兒及太太在旁協助照顧。李佳玲攝

將升大2的長女小筑說:「上大學後住校較少回家,媽也怕我擔心,沒多跟我說家裡狀況,等今年放寒假回家時,才發現爸已住院,只是那時爸爸還能說話,沒想到開學後,爸爸就臥床不太能動。」

小筑說,現在最大的希望,就是爸爸能有機會好起來,看著一旁10歲的小妹妹,小筑眼眶泛淚哽咽地繼續說:「我要升大2,再2年就能出社會能多承擔一點,只是妹妹還小,希望爸多陪她久一點,真的很怕爸爸就這樣突然離開我們…。」話還沒說話,小筑早已淚流滿面。將升小4的小女兒小雅拿出自己畫的全家福說:「很怕爸爸越來越沒有精神,身體狀況越來越不好…。」

訪談期間,王昭暐癱躺在床,無法自行起身及說話,但十分躁動,好幾次伸手要拔掉鼻餵管,阮請說,先生右手腳沒力,但左手還是能動,因此在照顧上更加辛苦,好幾次都要阻止先生拔掉鼻管。

小女兒小雅手繪全家福,盼父親能夠好起。李佳玲攝
小女兒小雅手繪全家福,盼父親能夠好起。李佳玲攝

訪視後隔天,阮請透過通訊軟體,傳來一段幾年前王昭暐的影片,影片中王昭暐說:「我要感謝我辛苦的老婆…,謝謝她這幾年辛苦照顧我,她真的太偉大了,謝謝她。」阮請說,這影片是孩子在先生手機中找到的,先生之前在附近地區醫院回診追蹤,10年來跟醫生都很熟,每年醫生都會邀請一些病患吃飯聚會,這是幾年前先生在聚會上所講的話,自己看到後覺得很感動,「可是先生現在已經連說話都沒沒辦法了。」但這次先生倒下,附近地區醫院醫生說狀況真的不好,必須送到醫學中心治療。

王昭暐的3哥說,王昭暐是老么,爸已病逝,其餘6個兄弟姊妹工作不穩,「我失業,2哥是做按摩師傅,但疫情影響收入減少,87歲老母身體不好,大家分擔請外籍看護照顧,很難再幫忙小弟。」

阮請家領有政府2款低收、殘障津貼補助共2萬7354元,慈濟基金會每月8千元協助。安得烈食物銀行專員說,阮請撐家辛苦,今年母親節時曾頒發模範媽媽獎狀表揚,今年4月開始撥助安心計畫每月1萬5千元,先為期1年,並提供每月食物箱及王先生每月24罐營養品。

阮請一家目前的政府、民間補助扣除房租7500元及先生尿布、營養品及回診交通費及女兒就學住宿生活費約1萬餘元後,約剩3萬元醫病生活,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓窘困。

小雅國小導師說,學校協助午餐費、學雜費全免,並提供免費課後照顧班,「小雅比同齡孩子更成熟、獨立,功課從不用操心,看她默默承受家庭變故,很心疼。」

教會王師母說,阮請一家只能期許靠孩子教育翻轉家庭的未來,「小筑讀服裝設計,學校偏僻難打工,已鼓勵她輔修其它專長,加強競爭力,未來才能找份好工作,改善家庭經濟。」(李佳玲/綜合報導)


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