【暖蘋果】8歲脊柱裂女孩順利上學去 母與姊同謝社會無私之愛
午後，記者來到曉嵐與8歲女兒小雅所住的社區，踏入社區中庭，便見到曉嵐陪著女兒小雅在中庭嬉戲，讀小1的小雅開心的在花圃邊跑來跑去，她一會跳上花圃，一會又跑到曉嵐身邊撒嬌，46歲曉嵐欣慰跟記者的說：「小雅出生有脊裂情況，8年前做完手術，經復健後狀況很穩定，能跑能跳跟一般孩子一樣，真的很感謝蘋果慈善基金會捐款人無私幫助，讓我好好顧她，也讓長女、次女能完成高中、大學學業，一家人才有現在平穩生活。」
接著，記者隨著曉嵐與女兒小雅來到她所住的租屋處，她說，自己單親與前夫生有2女，只是前夫積欠債務嚴重，自己也被牽扯，因此15年前，2人離婚後，自己便獨自帶著2女在工廠當作業員撐家。
摟著小女兒小雅，曉嵐繼續說，小雅是8年前自己在工廠上班時，和當時同事交往後所生，2人本有意結婚，最後因對方父母反對只好分開，不過雖然2人分開，但對方知道小雅的情況，也都有持續關心，只是他的工作收入也不高，「雖然他也關心孩子的照片，但經濟能幫有限，所以主要還是我自己擔負起照顧3個女兒責任。」
曉嵐也說，生下小雅時自己39歲，長女讀高3、次女讀高2，只是沒想到小雅出生沒多久，醫生就發現孩子尾椎地方有一個凸出來的瘤，「她出生3天就被轉到中國醫藥學院，光檢查就住院1個多月，最後才發現是隱性的脊柱裂，醫生評估等她稍微大點後必須開刀，後續更要進行復健。」
曉嵐提到，當時自己剛生完，看著孩子這麼小就要做許多檢查甚至手術，既心疼又難受，手術前，醫生也有提到可能會有的風險，也許大小便失禁狀況更嚴重，腳無力無法行走等，「但他有說，大部分開完刀都是會變好，要我不要擔心，還好女兒4個月時第一次手術後恢復狀況不錯。」
曉嵐說，女兒術後自己必須帶著她密集復健，家中沒人可以工作，「2個女兒還在讀高中，全家僅靠低收、家扶等補助每月約2萬元，但扣掉房租7千後，4口生活很吃緊。」曉嵐接著說，除了房租開銷外，還有2個女兒學費、小女兒尿布、奶粉錢，「真的很慌，不知道要去哪籌這些錢，我只能在家邊顧孩子，想辦法拿家庭代工回家做，後來是我去公所申請急難救助金，公所承辦小姐知道家裡狀況辛苦，幫忙轉介給蘋果慈善基金會。」
2015年蘋果慈善基金會記者接獲公所轉介前往訪視後，先自讀者「不指定」捐款中提撥急難金2萬5000元，蘋果《暖流》於2015年11月23日披露《1歲女罹重病復健路遙》（基金會編號：A3804）並轉贈讀者捐款共81萬8530元，以開立28張支票按月兌現方式協助2年多時間。
曉嵐說，收到善款剛好逢過年前，「我帶著2個女兒離婚後，生活其實一直都不好過，又遇到小女兒生病，從來都沒能過好年，那次是真正能好好過年，收到大家幫助，我心裡大石頭才終於放下。」
回首照顧女兒過程，她說，女兒出生到4個月大開刀前，這中間自己光要幫她洗澡都會怕，深怕壓到那顆瘤會發生什麼事情，開完刀後也怕女兒預後狀況不好，會不會有後遺症，「照顧妹妹(小雅)的過程中，心裡對她跟2個姊姊都很愧疚，很怕因為家裡狀況害老大跟老二沒辦法繼續念書，又想到自己生下小雅，孩子怎麼會是不健康有許多自責，想法也好負面，加上經濟壓力，常有不好的想法，還好有這份幫助，讓當時徬徨無助的我，能變得勇敢。」
小雅在4個月大時，進行完第一次手術，2歲時再次開第2次刀，曉嵐說，因牽扯到脊髓及神經，所以孩子定期要手術，女兒2歲時因為發現大小便有異常狀況，才趕緊再動手術，目前生活上沒異狀，只是有稍微影響到泌尿系統，所以容易頻尿無法憋尿，晚上也必須要包尿布。
她提到，在小雅就讀幼兒園後，自己至附近加工廠上班，「現在2個女兒都大學畢業有穩定工作，每月協助家計，家裡生活越來越穩定，我真的非常感謝。」
曉嵐說，因為小雅狀況，自己加入脊柱裂病友守護協會，與其他病友家庭相互扶持鼓勵，「遇到這種狀況，父母親一定會自責難過的，但無論再難過，記得別在孩子面前掉淚，別讓他們不安，畢竟只有父母自己才能當孩子最堅強的後盾！」
採訪時，25歲大女兒小婷、23歲二女兒小綺皆因工作不在家，記者隔日電訪，長女小婷說，自己2年前從大學畢業，在工廠當作業員，獨自在外租屋生活。自己跟2妹當時看到媽媽每天為了錢煩惱，小妹妹身體又不好，「我們擔心卻幫不上忙，總感到很無力，也曾想過要休學。」小婷說，後來因有蘋果慈善基金會協助，自己跟2妹才能完成高中、大學學業，找到穩定工作，「當時看到《暖流》刊出的報導時，心裡很感動，感覺家裡是被關心，社會上有人願意對我們伸出援手，大家幫助愛心至今我都牢記在心，真的很感謝。」
次女小綺在去年也自大學畢業，目前從事工安專員工作，小綺說，小妹妹出生後，家裡狀況辛苦，自己當時找了火鍋店打工，「我跟姊姊在那時候要準備考大學，書籍費開銷大，因為有了大家的幫助，讓我們能順利完成高中、大學學業，現在我跟姊姊也都能協助家計，真的非常感謝。」
脊柱裂守護協會理事長陳宏志提到，目前台灣針對脊柱裂發生率尚無正式統計，若依據鄰國日本統計，發生率為萬分之4到萬分之6，脊柱裂主要為懷孕4~5周胎兒腦與脊髓等中樞神經開始形成，神經管閉鎖過程猶如包春捲，由中間開始向頭尾兩端閉鎖。當上頭部閉鎖不完全時形成無腦症或是頭顱裂，當尾部沒有收尾好時造成神經管缺損，就是脊柱裂。陳宏志說，脊柱裂分為隱性及開放性，較嚴重的開放性脊柱裂，會造成脊椎髓傷，產檢時可透過高層次高音波檢查，若在孩子出生後確診，48小時內就會進行手術，隱性有些從外觀上則較難，甚至要到2-3歲孩子泌尿功能受影響才會發現。
陳宏志表示，父母遇到孩子罹病，一定十分無助，但照顧脊柱裂的孩子是條漫長道路，每個孩子狀況也都不同，像是較嚴重開放性脊柱裂孩子在發育成完全前，可能要動刀10多次，有些隱性輕微者或許不用開刀，但因影響泌尿、排泄系統，因此有可能要導尿或包尿布，因此尿布及導尿醫療耗材開銷較大，遇到孩子有脊柱裂情況，除遵循醫生的指示外，家長也要把自己照顧好，才能陪伴孩子往後道路。
陳宏志提到，脊柱裂守護協會由家長組成，協會有醫生團隊，提供專業醫療資訊，定期辦理醫學、孩子照顧講座，透過彼此照顧分享，給予支持，協會現服務將近200戶家庭，像曉嵐就是協會中區小組長，都會協助提供中部地區家長相關照顧經驗。
陳宏志分享，台灣醫療十分進步，許多脊柱裂的孩子，透過手術及藥物等，生活上雖然會稍微有一點點不方便，但多數都能和一般孩子一樣上學生活，協會內也有脊柱裂女性病友，都結婚懷孕生子，產下的孩子也十分健康，他呼籲，女性平時就可多補充葉酸，降低懷孕時胎兒神經管缺損的風險，有任何相關問題皆可來電台灣脊柱裂守護協會電話：02-2751-6779，或搜尋：台灣脊柱裂守護協會。（李佳玲／綜合報導）
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