【暖流】國2子淚盼罕病爸不要走 願父看到自己成為職棒選手撐家計
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「我很怕爸爸離開我們，以後再也見不到他，也怕媽媽顧爸爸很累，身體變得不好。」13歲就讀國2的小翔，看著罹血栓性血小板低下紫斑症病弱59歲父親洪天願，他邊說邊難過直掉淚。就讀國2的小翔是學校棒球隊一員，身高將近180公分，體格壯碩，37歲母親陳宜秀說，小翔遺傳到爸爸高壯的身材，但先生從今年8月底病倒至今，90公斤體重掉到55公斤，已骨瘦如柴，連站起力氣都沒有。
記者與當地公所課員同至洪天願家關懷，車子行駛至海濱旁的小漁港，抵達最末端貨櫃屋，便是洪天願一家3口的住處。公所急難救助承辦李小姐說，洪先生妻子陳宜秀過往在公所幼兒園當廚工，但去年6月幼兒園裁撤後，「宜秀就沒了工作，後來改至公所做安心上工，但時數限制每月最多80小時，一個月最多收入是1萬3440元，僅有1年期，因此她還兼做民宿清潔打掃等工作；沒想到洪先生8月底因腸阻塞開刀，又發現罹患罕見的疾病紫斑症，宜秀為顧夫難再工作，全家頓時沒了收入來源，故公所已協助單筆急難金1萬5千元，同時轉介至當地原住民家庭服務中心及食物銀行關懷，生活真的辛苦。」
記者至貨櫃屋內關懷洪天願，見他全身無力癱躺在沙發上，雙腿瘦到皮包骨，在陳宜秀攙扶下，洪天願勉強站起，但不到幾秒就必須坐下。他難過的說，從今年8月生病至今，靠太太把屎把尿心裡很愧疚，想到兒子才讀國2，年紀這麼小，真不知道以後該怎麼辦，邊說洪天願難掩情緒忍不住掉淚。陳宜秀聽到後，拍了拍先生的背，溫柔的鼓勵他說：「你不要想太多，要好好養病，我和兒子都很愛你，我們一起好好加油。」洪天願聽到後，邊啜泣邊說：「為了孩子，我會努力撐下去的…。」
到訪時，洪天願因剛結束新冠肺炎確診隔離，加上體力虛弱難多說話，因此記者與陳宜秀改至貨櫃屋外訪談。提起過往生活，陳宜秀說，自己與先生都有前段婚姻，先生與前妻生有2子女，孩子已成年無聯絡；而她自己生父母在1歲時就離異，4歲時養父母也分開，「我由養母扶養長大，國2時我就離家出走去當洗頭小妹，15歲懷孕生下長女，只是對方不願負責，孩子剛滿月，我又去工作賺錢養孩子，19歲時認識前夫，生下次女，當時年紀輕愛玩，雖然前夫人很好，但個性不合分開，我們雖離婚卻沒交惡，這些年由他扶養小女兒，我扶養大女兒，但前夫有自身難關，在今年2月離世，前公公知道我生活也辛苦，願意繼續幫忙照顧19歲次女。」
陳宜秀接著說，自己13年前透過友人介紹認識現在的先生，夫妻倆原在外縣市工作，10多年前因婆婆罹癌，才跟先生帶著兒子返回偏鄉老家，但回老家3個月後婆婆跟公公就接連過世，「從小到大，我都沒有穩定的家，遇到先生後，他給我和兒子一個安穩家庭，甚至還鼓勵我繼續進修把國中讀完，沒想到孩子漸漸大了，生活好不容易穩定一點，他卻病倒了，我跟他說，你不能倒，要是沒有了你，我們該怎麼辦。」邊說，陳宜秀早已淚流滿面，坐在一旁兒子小翔難過地低下頭來掩面掉淚。
擦乾淚後，陳宜秀打起精神繼續說，這些年自己兼3-4份工，至幼兒園當廚工外，又做民宿管家到餐廳端盤子，每月可賺4萬，但因過去每月需提供1萬5千元生活費給今年6月畢業在外就讀專科大女兒，所以加上先生打零工月賺2萬多，3口生活剛剛好。
陳宜秀提到，先生之前做工地粗工，去年底就不舒服但都忍痛不說，今年3月時檢查疑似是有大腸腫瘤，起初先靠吃藥控制，沒想到7月時不舒服再掛急診，發現到又有肝硬化第3期併發糖尿病，結果8月底又因腸阻塞壞死，趕緊住院開刀，「先生總是硬撐著，8月底開刀前一天甚至還忍痛打零工，隔天痛到不行，才自己開車去掛急診。」
陳宜秀不捨說，從先生8月底住院後陸續高燒不退，甚至有腦血栓狀況，進一步檢查才發現是罹患血栓性血小板低下的紫斑症，「我和先生在醫院住了2個多月，兒子平常棒球隊住校，只能趁禮拜五下課，請教練載他至醫院看爸爸，他們父子倆感情很好，每次只要孩子放假回家，先生一定會自己烤桶仔雞給他吃，今年的中秋、雙十連假，他都好期待住院中的爸爸能回家，但最後還是落空。」
陳宜秀說，13歲兒子小翔正值青春期，有事總藏心底不肯說出口，「有次他在電話那頭對我說怎麼把爸爸顧成這樣，邊說我就聽到電話裡他哭泣聲音，後來掛掉電話，我請教練去關心，才知道孩子常常躲在樓梯間掉淚。」小翔說，自己太擔心爸爸才會對媽媽說那些話，覺得對媽媽很對不起，「我喜歡打棒球，希望當上職棒球員改善家庭經濟，讓爸媽生活能過好一點。」小翔球隊的陳教練說，孩子在校都隱藏情緒不多說家裡狀況，會持續關懷。
洪天願的主治醫生蔡醫師提到，血栓性血小板低下紫斑症為十分罕見的疾病，根據國外報告指出，每年發生率約為百萬分之3，且分為先天跟後天，洪先生的狀況應為後天性感染，而血小板正常值為14萬到45萬，8月底洪先生因抽血檢查時血小板僅有1萬。蔡醫師提到，洪先生除發燒外，還有合併貧血、腎功能損傷及多處腦梗塞，皆為典型血栓性血小板低下紫斑症徵狀，而此病為血液疾病中急症，目前國內有健保給付的血漿置換術及使用自費免疫製劑藥物治療，「當時使用血漿置換術，但只有初期血小板有回升，後來仍持續下降效果不佳，才建議病人改做自費免疫製劑藥物，此療程約需20萬元，必須做4次，家屬已先自費做2次，後續我們協助申請健保給付，療程結束後，只要疾病沒有復發，預計9個月到1年內狀況可控制穩定。」蔡醫師說，但因洪先生長期使用類固醇，導致雙腿肌肉萎縮嚴重，加上還有其他併發症，後續仍要長期復健，加上打此藥免疫力較差，也須好好休養。
陳宜秀說，先生3年前退掉漁保請領120萬元，用於整修老家及購買貨櫃屋及添購牛隻，原打算往後靠養牛生活，這半年以來生活拮据，牛隻已全數賣掉用於還債跟生活所需，自己為顧先生，目前連兼差民宿打掃都困難。陳宜秀工作民宿老闆娘說：「她工作認真，若她先生狀況穩定屆時有空缺，再看能否讓她返回工作崗位。」
陳宜秀說，自己國2輟學離家時，曾一度返回生母家住半學期，因此才與生母及弟妹有聯絡上，但手足也難以協力；先生是長子，「公婆過世後少跟4個兄弟姊妹聯絡，他們各有家庭要照顧，生活也都不好過。」陳宜秀21歲長女小琦說，自己剛出社會月賺2萬多，「經濟上我雖難幫忙，但會電話關心鼓勵媽媽，希望阿伯能撐過難關。」醫院社工說，洪天願家無低收、中低收等補助，加上所住偏遠，至醫院包車來回就要1600元，雖然醫療自費藥物有申請通過健保，醫院也協助單筆2萬元醫療補助，但洪天願目前家中暫無人可工作，故轉介蘋果慈善基金會協力，基金會獲悉訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓病窘。（李佳玲／綜合報導）
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