2023/01/17

【暖蘋果】17歲血癌女逝 父母捐助剩餘善款續助32戶貧困急難家庭

採訪/攝影 郭硯心

「前後經過快要3年長期的急性淋巴性白血病(俗稱血癌)治療,家裡的資金已經用盡了,自費用藥與後續移植手術的花費讓爸爸媽媽都很累,媽媽為了照顧我也沒辦法很難去賺錢,捐款人的善心幫我們很多,感謝你們給了我移植的機會。」2022年8月初,記者前往台北台大醫院轉交善款,躺在床上的小如(徐心如)因血癌復發正在進行高劑量的化療與標靶用藥,治療中的小如雖神色憔悴、聲音虛弱,仍打起精神,謙和有禮的說著父母陪伴她治療很辛苦,也希望骨髓移植後能恢復健康,此外還有對蘋果慈善基金會捐款人的感謝,當時在一旁的陸配媽媽余桂英眼裡滿是對女兒受病痛之苦的心疼,未料小如於2022年9月6日骨髓移植後,仍因血小板數值太低,造成自發性腦出血,於2022年11月10日過世。

罹血癌的17歲徐心如病逝後,父母以「徐心如」名義將所剩善款捐至蘋果慈善基金會服務之32戶貧困急難家庭,左圖為蘋果慈善基金會開立之捐款收據。郭硯心攝。右圖2022年6月時於醫院治療的徐心如,無奈骨髓移植失敗,於2022年11月病逝。郭硯心攝
罹血癌的17歲徐心如病逝後,父母以「徐心如」名義將所剩善款捐至蘋果慈善基金會服務之32戶貧困急難家庭,左圖為蘋果慈善基金會開立之捐款收據。郭硯心攝。右圖2022年6月時於醫院治療的徐心如,無奈骨髓移植失敗,於2022年11月病逝。郭硯心攝

小如母親余桂英回述,2019年10月,小如因鼻塞加上脖子兩側突然長出腫塊,查出罹患血癌,因為小如父親徐瑞勳是台灣人長時間在大陸生活,故徐瑞勳便帶著小如返台就醫,「後來因先生要照顧女兒不如我方便,便由我來台照顧」。余桂英接著說,沒想到隨著新冠疫情爆發,大陸管制措施嚴格,先生也難再返台,先生便在大陸做些送貨零工,支應自己與大2長女的生活費,自己則在台灣小餐館做洗碗工,加上兒癌基金會每月協助的1.5萬元(至2022年7月)醫病生活。未料,2022年4月小如回診檢查時發現血癌復發,因長期服用藥物的副作用造成髖骨、腿骨疼痛,走路乏力,需要自己全日照顧,「我難再打工,已無法負擔1.4萬元的房租與生活,此外還有每月14萬元的自費標靶藥。」

余桂英接著沮喪地說,小如走過2年的抗癌療程沒有打敗血癌,「醫院社工知道我們無力負擔約20萬的骨髓移植費用,還有每月約需14萬元的自費口服標靶藥,所以幫忙轉介至蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會記者2022年5月底訪視後,先幫忙急難金2萬5000元,協助自費化療與標靶藥物費。」2022年6月20日《蘋果》暖流報導徐心如《高一女血癌復發 自取綽號「小草」曬著陽光不被病磨》,當時蘋果慈善基金會訪視後自「不指定」捐款先提撥急難金2萬5000元紓困,再轉贈1404筆捐款共97萬5915元,並於2022年8月4日經台大醫院兒童醫院社工師胡善喻見證轉交。

小如媽媽余桂英(右)在2022年8月時經醫院社工胡善喻見證,收下讀者善款,為小如進行骨髓移植治療。郭硯心攝
小如媽媽余桂英(右)在2022年8月時經醫院社工胡善喻見證,收下讀者善款,為小如進行骨髓移植治療。郭硯心攝

翻著過世女兒小如生前留下的畫冊跟日記,余桂英還沒開口就紅了眼眶,她說:「要感謝的人好多,小如的主治醫師、很幫忙我們的社工,還有骨髓捐贈者,在你們的幫忙下,小如能順利在去年9月6日接受骨髓移植手術,因為有蘋果慈善基金會的捐款人的幫忙,我們能不用為錢奔走,可以陪伴小如安心醫療,治療期間床邊特教教學的王老師也幫了很大的忙,舒緩小如面對骨髓移植恐懼跟不安。」

只是沒想到小如移植1個月後,再次抽骨髓做檢查,卻發現骨髓中仍有13%的壞細胞,醫生說,移植後若順利,骨髓中的壞細胞只會有百分之零點幾,但是因小如骨髓中還有很多壞細胞,醫生說搭配自費標靶藥休養3~6個月後,需再進行第二次骨髓移植,聽到醫生宣布這個壞消息的當下,小如很勇敢的決定要繼續與血癌對抗,「只是沒想到還沒有進行第二次骨髓移植11月8日上午,小如因骨髓中的壞細胞導致血小板數值低下,造成自發性腦出血昏迷,經過急診與加護病房的觀察治療,小如還是在11月10日中午離開我們了。」

左圖為徐心如病逝後,父母時常翻閱小如生前的畫作。郭硯心攝。右圖為小如生前畫作。郭硯心攝
左圖為徐心如病逝後,父母時常翻閱小如生前的畫作。郭硯心攝。右圖為小如生前畫作。郭硯心攝

小如的爸爸徐瑞勳沮喪說,全家人感情很好,自己與在大陸讀師大的大女兒,以及小女兒小如、太太4人,每日晚上都會視訊,接到太太說小如因腦溢血昏迷後,「我跟大女兒馬上買機票趕回台灣,但是那時邊境因疫情管制嚴格,原本直飛的班機被取消了,我們趕到台灣已經是11月10日傍晚,沒能見到小如最後一面,現在回想還是很遺憾,在我心裡小如一直是個很勇敢的孩子,面對打針跟治療,都是面帶笑容,非常勇敢,她到哪裡都不用我們操心,是個又乖又自律的孩子,我只要一想到她,還是很遺憾啊。」

余桂英說,治療副作用讓小如嘔吐、掉髮、全身疼痛,「看到孩子每天晚上身體都痛得睡不著覺,沒有一天是舒服的,我們也很心疼,想到小如若後續還要再那樣病痛,也許走了,對她也是一種解脫,在她痛到不想活的時候,她把自己取了個綽號叫做小草,希望她能像自己期許的那樣,當一顆小草在山坡上,自由自在地迎向陽光,不再痛苦。」徐瑞勳也說:「對小如有幫助的每個人,我們都很感謝,小如去世後,蘋果慈善基金會轉贈的善款尚有21萬5915元,我們將其中的16萬元,以「徐心如」名義捐助至蘋果慈善基金會,指定協力32個受助家庭,也希望能給孩子一些福報。」余桂英接著說:「希望這份愛能像小草的生長的精神一樣,一直一直傳遞下去。」(郭硯心/綜合報導)

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)

蘋果慈善基金會感謝您,感謝在此艱困時期,您的關懷之眼未曾離開,感謝在疫情與生活壓力下,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news

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