2023/03/10

【暖流】16歲子骨折竟罹癌 婦尚兼顧洗腎癱夫「有淚不能掉」

採訪/攝影 向高彬

基金會編號:A5491  

一個家庭若有一個病殘者,往往就已讓照顧者苦惱,44歲李翠雯現得照料打理3個病殘家人:讀高一長子去年底患淋巴癌、骨轉移四期,患神經病變臥床3年的先生去年底腎衰竭洗腎、及讀小四特教班的自閉症么子;她覺得煩愁,但仍得打起精神,盼望夫兒病況好轉、一關過一關恢復健康。

記者來到李翠雯一家的老舊公寓租處,進到房裡,見李翠雯磨藥丸化粉加水,準備幫他癱臥的63歲先生阿民(李益民)從鼻胃管管灌,阿民包尿布,手腳乾瘦乏力、僅能勉強輕微挪動,無力站起,他日常便溺餐食得靠太太李翠雯照料;阿民話聲虛弱沙啞地跟記者說,自己一人生病、不能做工掙錢,已讓太太辛苦,未料16歲的大兒子小峻罹癌,「兒子的癌細胞已經跑到脊椎骨頭,現在躺病床、不能跑跳。我們做父母的,自責沒把孩子照顧好,才讓孩子生病,他還這麼年輕,如果都不能走了,以後人生怎麼辦。」

李翠雯(中)在租處照顧洗腎癱夫,右為小四自閉么子。向高彬攝
李翠雯(中)在租處照顧洗腎癱夫,右為小四自閉么子。向高彬攝

李翠雯邊聽先生阿民所說,又望著一旁沈默的輕度自閉智障么子小睿,她也眉頭深皺;李翠雯回述過往,先生早年與前妻有2子女、曾做小生意但失敗負債,當年先生離家鄉出外工作,前段婚姻2子女由先生的已故養母帶大,現已成年的2子女與先生感情較疏離;李翠雯是先生的第二段婚姻妻,兩人早年做餐飲工作相識,夫妻婚後育有現各19、16及10歲的2子1女,其中現讀小四的小兒子在3歲時查有發展遲緩及自閉症,曾做早療,小學讀特教班,智能約如小一孩童,語言理解表達能力不佳;先前先生做保全、她做水餃店計時工,夫妻合力尚可撐持5口房租家計過活;但阿民3年前突然身體手腳沒力,曾到多家診所醫院都沒查出病因,另轉大醫院查出患少見的「脫鞘性神經多發性病變」,為發病原因不明的免疫功能神經病變,「那時先生做治療都沒改善,惡化很快,前後不到半年就癱瘓了,醫師評估先生大概終生就這樣、也可能慢慢惡化到最後。」

李翠雯又說,19歲大女兒小佳2年前因家計及當時不太想讀書於高二時休學,她在外生活做餐飲打工,負擔自身開銷、每月幫家用兩、三千元,「先前我和大兒子小峻輪流照顧臥床先生,我可以趁空做餐飲打工,再加低收補助,先生病後我們生活還能勉強過得去,沒想到去年底先生、小峻又接連出狀況。」

李翠雯(右)在醫院探望淋巴癌四期長子小峻。(圖:李翠雯提供)
李翠雯(右)在醫院探望淋巴癌四期長子小峻。(圖:李翠雯提供)

李翠雯嘆道,小峻對餐飲料理有興趣、因此高職選讀此科,去年9月他開心迎接求學新階段,但僅讀不到1個月,小峻在校突然跌倒腿骨折,送醫開刀治療,醫師初以為僅是一般骨折,術後化驗骨頭裡有癌細胞、屬病理性骨折,去年10月底小峻轉大醫院詳查,確診為淋巴癌已轉移脊椎骨頭、屬第4期,「我一聽根本無法接受,都嚇傻了,那時我又一直忙在醫院照顧小峻,疏忽注意先生狀況,11月先生不舒服感染送急診,已經腎衰竭惡化、得每周3天洗腎,現在這兩個重病病人不時有狀況進出醫院,我很煩惱也不能多講,有淚不能掉,怕影響他們治療和抗癌的心情。」

此期間李翠雯主要在家照顧癱臥洗腎先生及么子,罹癌長子小峻較長期間住院做抗癌治療,醫院社工知李家困難,住院期間協請看護照顧,李翠雯趁空檔常到院探望,「起初我很悲觀、都往壞的想,最近先生比較穩定,小峻治療也都很順利,他從臥床到可以自己坐起來,醫師一直鼓勵我們,讓我們比較有信心。事情發生了,就是面對和配合治療,撐過這段辛苦日子,相信孩子可以會快好起來。」李家的大女兒小佳說,有空時協力幫母親照顧病父及小弟,目前她打工能幫家有限,「沒學歷、休學生想找正職工作不太容易,我等家裡狀況穩定些,想回去把高職讀畢業。」

李翠雯(右)幫癱夫磨藥準備管灌,左為么子。向高彬攝
李翠雯(右)幫癱夫磨藥準備管灌,左為么子。向高彬攝

由於小峻現須避免外界接觸感染,記者以電訪與住院中的小峻訪談,他說,先前知罹癌時心情非常糟,怕自己若醫不好就「再見了」,幸經治療復健、現在左腳仍沒力,但右腳好些、稍微可用輔具練站,「已做4次化療、共要做5次,每次住院約1個月,後續療程休養還至少半年,我現在休學中,希望今年9月可以完成治療,我想快點回學校去上課。」

李翠雯的娘家父10多年前中風病逝,她娘家小弟阿宗說,手足共姊弟2人,自身做餐館工作,收入有限,「媽有年紀了,我得照顧她。姊家有困難,我很關心但沒法多幫。」阿民的養父母早年離異,養母已故多年,親人往來疏離。

李翠雯的阿姨阿英說,自家開水餃店、以前翠雯在店裡做事多年,「這兩年她生病先生常有狀況,我們讓她隨時方便請假,但最近先生和小峻都出嚴重狀況、小兒子頭腦不好,她1人要扛顧3人,也沒法來做事了,她很辛苦也很無奈。」

目前李翠雯為顧3病殘家人,一時難外出做事掙錢,大女兒打工幫忙家計有限,當地公所協助調高李家低收款別,目前李家5口每月領社福低收身障補助共約3.1萬元,扣房租1.6萬元,一時仍難敷醫病家計;兒癌基金會及小峻學校已撥急難救助3萬元,用罄於先前醫病;當地醫院社工師表示,小峻抗癌時日仍漫長,小峻父親重病癱瘓洗腎,一家有3病殘,經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓病苦。(向高彬/綜合報導)

患神經病變的先生阿民洗腎情形(圖:李翠雯提供)
患神經病變的先生阿民洗腎情形(圖:李翠雯提供)

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