【暖流】5歲女患少見兒癌 雙親醫護盡力救「盼她來得及長大」
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「妹妹，我們要去醫院，給醫師叔叔來抓蟲蟲喔，妳會不會害怕呢？」40歲袁靜茹和偎在她懷裡的5歲小女兒小婕說著，小婕先搖搖頭表示不會，但隨即撒嬌地喊：「不要啦，我會痛。」袁靜茹又和小婕嬉鬧著、哄她吃藥；其實她做媽媽的心情有著酸楚，心疼小婕是神經母細胞瘤四期兒癌患者。
記者與當地原民家庭服務中心社工同訪，來到偏僻難找的袁靜茹一家住處，彎進鄉間小路，在一處外觀看似荒廢的古早磚造平房，入內看到袁靜茹與41歲先生吳俊霖及他們8、5歲的兩幼女一家4口，屋裡陳設老舊、環境收拾尚整齊，探訪時，見5歲的小婕因治療關係頂著光頭，她愛黏偎在爸媽身邊，個子稍顯瘦小，對外人略怕生，當她與爸媽及讀小二的姊姊嬉戲時，就相當活潑好動。
袁靜茹跟記者說，小婕在去年中發現患少見的腎上腺部位神經母細胞瘤，發現時腫瘤超過11公分，惡性高、屬第4期，已做過化療、手術等多項治療，「醫療團隊很用心治療小婕，小婕一路熬過來很辛苦，我們都在努力抗癌，雖然還很漫長，但只要有一絲希望，我們都不能放棄，只要有一絲機會，都想要救孩子。」
袁靜茹回述，自身在清苦平凡鄉間家庭長大，年少時離家到外地半工半讀畢大學，先前曾做美妝店員及行政人員；先生小時雙親離異，由已故祖母及阿姨輪流養大，從前曾做鋪柏油路工；她講到夫妻相識緣分特別，從前兩人都愛唱歌，先生年輕時曾有歌手夢，在當年電視歌唱比賽盛行時，兩人報名參加歌唱訓練班時同班學員認識，談得來在一起，戀愛長跑10年後結婚，「先生的聲音高亢、音域廣，他唱歌很好聽，那時有準備簽約培訓當歌手，先生邊打工待了5年、沒混出名氣，也發現那圈子對我們來說很複雜，他終於夢醒了退出，後來改做開車送貨、開怪手、做深山部落山上砍竹雜工。」
袁靜茹與夫婚後生下2女，先前他們在外地租屋，但先生零工收入不穩，房租生活壓力大，3年前遷回先生鄉間的祖厝老屋，屋子已久無人居住、失修多年，他們先前以微薄積蓄略做整修，生活靠先生砍竹農雜零工，每月約2、3萬元，一家4口尚可簡單度日，未料病厄突襲幼女。
袁靜茹說，先生去年7月幫小女兒小婕洗澡，突然發現孩子腹部有異常腫塊，夫妻趕緊帶孩子到當地醫院就醫，醫師一照超音波就說狀況不對勁，轉診外地大醫院詳查，醫師查出是屬於部位少見的腎上腺神經母細胞惡性腫瘤，腫瘤大、已是第四期，迄今做過多次化療及手術切除，治療效果仍有限，醫師對小婕癌病程度，也覺得棘手難處理，又評估小婕身體機能、仍有治癒機會，希望找到最好方法來醫好小婕，「最近小婕做放療、口服標靶藥物，再來要做自體幹細胞移植，主治醫師很熱心，幫我們申請藥商的恩慈藥物，減輕這階段的負擔。」
袁靜茹也說，現在夫妻為小婕常外地奔波往返醫療，讀小二的長女也需照料，先生難安心打零工、收入銳減有時不到2萬元，家計緊絀，雖然抗癌路漫長，夫妻一心盼醫好癌女，「不管未來多辛苦，我們都會陪著她，希望她不害怕，相信她會好的。」袁靜茹又說，小婕病況若要康復，主治醫師建議最終的關鍵療程，需做自費免疫療法，只是超過百萬元的免疫醫費，遠非兩夫妻所能負擔，袁靜茹表示，如今就是配合醫療、做好現階段療程，日後小婕能做到哪個階段及能否康復好轉，就看上天安排。
小婕的醫院主治醫師接受記者電訪時表示，小婕的神經母細胞瘤病況屬於頑固性態腫瘤、比起復發型態腫瘤還不好對付，先前已做過健保可用的一線療法，但效果仍相當有限，「孩子1月初的腫瘤手術難度很高，我們多位主治醫師一起合作動刀，也僅能切除7成腫瘤；我們研究先前國內外病例，用標靶藥物及造血幹細胞移植，可到30％以上存活率，若之後能再使用免疫療法，可有5成以上康復機會。小婕很活潑可愛，我們醫療團隊都很疼愛她，以醫師救人職責，我們一定會盡最大力量來醫治她。」
袁靜茹夫妻陪伴幼女抗癌這段時日，自身與孩子心態都有轉變，袁靜茹談到心路歷程，自身從一開始以為孩子打針開刀很快能好，卻沒想到抗癌路竟如此漫長艱難，又想也已一關過一關、相信小婕可順利康復；就讀小二的大女兒小榆從起初不懂妹妹怎麼了，現在她懂妹妹生病，都會鼓勵她、住院時與妹視訊聊天，「小婕剛開始愛哭鬧怕痛，怕抽血吃藥打針，一直吐，也曾天真童言問她：『我是不是會死掉？』如今她都很習慣這些治療流程，現在她對生病的理解是肚子裡長蟲蟲，等她蟲蟲抓光、病好了，漂亮頭髮就會長出來，像姊姊一樣去上學。」記者在吳家探訪時，看他們一家4口互動融洽，親子感情好；小榆很喜歡和妹妹玩娃娃等玩具，她講希望妹妹病快好、不要常住院，兩姊妹就能常一起玩。
先生吳俊霖表示，爸媽看到小孩生病受苦，一定都很心疼，「我網路查資料，知道這病嚴重性，很怕她來不及長大，怕我們的緣分太短，我想到就很心酸。」此外，採訪時，見吳家屋內放有不少短節竹根，記者好奇詢問，吳俊霖說，這些年來工活不穩，他有思考增加收入，因砍竹工作緣故及自身對音樂仍喜愛，他最近趁空上網找資料研究以竹根製作樂器洞簫，手工打磨鑽孔，還在試音研發階段，若成，也許之後可朝樂器訂製販售多些收入。
袁靜茹的娘家兩老住離很遠的外縣市鄉間，她70歲娘家母阿寶婆說，與近80歲老伴靠老人年金相依過活，6子女都住外地、有就學子女需養育，無力多幫么女靜茹家，「我和老伴去看過幾次外孫女，我每次都捨不得掉眼淚，可是我又沒力幫什麼忙，心情就更難過了。」吳俊霖由於從小雙親離異多年，與手足親人關係疏離少往來。吳俊霖的多年老友阿志說，兩人當兵認識、保持聯絡至今，與俊霖夫妻都熟識、夫妻都和善單純，「俊霖打零工，原本生活就不太好過，他們對孩子很疼愛，知道最近他們為了小孩罹癌生病，醫病開銷壓力大、很煩惱。我幫點小忙、常聯絡關心，但多的也是能力有限。」
目前吳家尚無每月社福補助，曾領慈濟、佛光山、兒癌基金會、全聯慶祥基金會、病友協會及當地公所急難紓困共約8萬元，已用罄於先前醫病生活。當地原民家庭服務中心社工表示，孩子仍需漫長抗癌，孩子父親零工難撐長期醫病家計，經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。（向高彬／綜合報導）
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