2023/03/31

【暖流】癌末母忍化療痛苦探腦癌癱兒 「希望還能好起過生活」

採訪/攝影 江品璁

基金會編號:A5501  

上午11點病房訪視時間一到,66歲輕度肢障的阿彬伯拄著拐杖,與63歲罹肺腺癌4期的妻子阿珠姨一拐一拐的來到醫院,探視36歲因小腦惡性腫瘤侵犯腦幹的獨子阿秉(李秉昇),夫妻倆對記者說,他們唯一的心願,就只是希望能跟兒子阿秉一起安安穩穩的過活而已。

到了病房,只見阿秉四肢癱瘓,全身插管,躺在病床上,在旁的阿珠姨與阿彬伯則不斷地對著阿秉喊道:「阿秉啊,眼睛張開開,看一下媽媽,不要一直睡,晚上才可以睡覺,好不好。」阿秉聞言似乎使出所有力氣眨了幾下眼睛,3人就這樣從一邊講話,一邊眨眼的溝通方式持續整個訪視時間。阿珠姨對記者說,自己跟先生只生了阿秉這麼一個兒子,但兒子直到3歲才學會走路,走起路來也搖搖晃晃,到一般診所檢查,醫生說是腦部的問題,需要開腦手術,但因為那時還沒有健保,聽人說開一次腦的手術要一百多萬,「我跟先生做家庭代工根本沒錢,也不敢去開,後來有了健保,阿秉在讀小二時去開了刀。」

阿珠姨(中)與先生阿彬伯(右)探視小腦惡性腫瘤侵犯腦幹癱瘓的獨子阿秉。江品璁攝
阿珠姨(中)與先生阿彬伯(右)探視小腦惡性腫瘤侵犯腦幹癱瘓的獨子阿秉。江品璁攝

阿珠姨接著說,手術後發現阿秉的小腦跟腦幹之間長的是惡性腫瘤,但切除後卻不幸傷到腦部發展,開腦之前,阿秉除了走路平衡感不佳以外都跟一般孩子無異,還會背99乘法,但他開完腦後,智力倒退到5~6歲,別人學東西只要兩三次,阿秉都要學十幾次或根本學不會,後來就只能讀啟智學校,「雖然阿秉智力沒再增長,卻很純真,他看我們一家租房子過活,還說要去撿回收賺錢給爸媽買房子,非常的窩心。」

阿珠姨嘆道,一家3口原本從事家庭代工,每月賺2萬多元,加上父子倆的殘障津貼共8837元,扣掉房租5千元,生活勉強可過,但約3年前自己因為氣喘、咳嗽去醫院檢查,發現得了肺腺癌4期,腫瘤都擴散到橫膈膜,已經無法手術,只能吃標靶、化療控制,至今每4周都還要到醫院化療,「罹癌後體力衰退很多,也難做家庭代工,後來便申請勞保年金,每月1萬9千元剛好補貼開銷,原本以為日子可以平平淡淡地度過,想不到今年1月,阿秉病情極速惡化,突然就四肢癱瘓,送到醫院檢查才知道腫瘤已經侵犯腦幹,手術後雖有意識,但已無法自理生活,之前住院時由看護協力照顧每天要2900元。

阿珠姨(左)罹肺腺癌4期,一旁的先生則為輕度肢障。江品璁攝
阿珠姨(左)罹肺腺癌4期,一旁的先生則為輕度肢障。江品璁攝

阿珠姨說到阿秉的病情,忍不住淚如雨下,她說,阿秉在加護病房住了快一個月,病情一度危急,自己也做好心理準備可能救不起來,「那時我跟阿秉說,你如果睡著時看到佛祖,就跟著佛祖一起順順的走,阿秉雖然智力不高,卻聽懂我的意思,也不斷流淚發出嗚嗚耶耶的聲音,我實在心如刀割,沒有做父母的會希望孩子先走,我也希望我能代替他受苦。」阿珠姨淚流滿面,令人不捨。在旁的先生阿彬伯也說道,太太跟兒子的感情非常好,妻子罹肺腺癌需化療,原本都要住院2~3天,但她擔心兒子在家會跌倒,之前常常是打完化療的第一天就強忍副作用回家陪孩子,自己則是因為50幾年前摔倒導致髖關節病變長短腳,領有輕度殘障證明,找工作都被拒絕,自己就跟著妻子做家庭代工,「有時候我也會怨嘆,為什麼命運這麼不公平,我們一家3口就沒有一個健康,我也希望自己能像平常的家庭一樣,阿秉之後要轉到護理之家,每個月就要3萬多,自己實在負擔不了。」

阿珠姨的大姐表示,父母已逝,4手足皆各有家庭,最大的都已經74歲,「真的很心疼妹妹一家,但我自己也罹患乳癌,經濟協力有限。」阿彬伯說,自己父母過世後,尚有一兄一弟,但大哥罹憂鬱症多年,也有自己的難關要過。當地里長則說,阿珠姨一家殘障人口多,原本從事家庭代工,生活確實困苦。

醫院社工表示,阿珠姨每4周都在本院化療,此次阿秉小腦惡性腫瘤侵犯腦幹住院,阿珠姨在化療期間仍到病房探視,被護理師發現困境因而通報醫院社工,現阿秉因癱瘓無法自理,在3月中轉護理之家安置,每月開銷至少3萬元,後續申請托育養護補助也要約1~2個月時間,補助每月9千6百元;半年後若重新鑑定障別為重度以上,且通過低收,托育養護補助可增至2萬1千元,對家屬來說自付額仍是壓力,因此轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已先自「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。(江品璁/綜合報導)

自身罹癌的阿珠姨想到兒子阿秉的病情,忍不住落淚。江品璁攝
自身罹癌的阿珠姨想到兒子阿秉的病情,忍不住落淚。江品璁攝

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