2023/04/17

【暖流】3歲子罹癌病重待穩定由父捐肝 母不捨盼過關健康長大

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5509  

病房裡,3歲、罹患肝臟肉瘤的小皓因腹痛、雙腿發麻不停哭鬧,見他腹部腫脹,肚皮上有明顯T字型手術疤痕,他34歲媽媽阿君(吳惠君)輕聲在旁安撫:「護士姐姐等一下會拿藥藥來,你吃了就不痛了,先忍耐一下,好不好!」阿君說,小皓去年11月底才動刀切除腫脹,「沒想到還不到2個月,今年1月中他癌細胞又再長出來,除了肝臟長了好幾顆,還轉移到肺部,目前正做化療,很希望孩子的痛苦能轉到我身上,不要再讓他痛了。」說著阿君忍不住紅了眼眶、哽咽語塞。

過一會兒,護理師拿來已磨成粉狀的藥物,阿君先用白開水泡開,再用針筒灌入小皓嘴巴裡,藥帶苦味,小皓入口時雖略為皺眉,但仍乖乖吞下。阿君轉頭對記者說,以前要餵小皓吃藥像打仗,「他會又哭又鬧,加上拳打腳踢反抗,現在吃藥打針都是靜靜承受,最多事後小小哭一下子,孩子才3歲,已經把吃藥打針變成習慣,我當媽媽的怎不會心痛。」

阿君(左)不捨3歲次子小皓肝腫瘤轉移肺部,悉心照顧他住院做化療。韓旭爾攝
阿君(左)不捨3歲次子小皓肝腫瘤轉移肺部,悉心照顧他住院做化療。韓旭爾攝

阿君回述,他與46歲先生阿嘉(洪唯嘉)除育排行老二的小皓外,還有12歲讀小五、1歲的2子,一家5口與70歲婆婆、47歲未婚的二姑同住。這些年來,先生做中古車及車險業務,她在工廠當作業員,夫妻雙薪5萬多元,尚可撐養一家生計,「只是如今小皓癌症復發,時常住院治療,我沒法工作,先生收入看業績,每月2萬多元,最多3萬餘元,實在不夠用。」

提起小皓發病情況,阿君說,小皓1歲半時,她帶到診所追打三合一預防針,「那陣子小皓就算沒喝牛奶,肚子也是鼓鼓脹脹的,當下雖我不覺孩子生病了,但順便讓醫生看看比較安心,沒想到醫生一看覺得有異,照X光發現肝臟有東西,幫忙轉診到大醫院檢查。」阿君說,當天她與先生就將小皓帶到醫學中心掛急診住院檢查,醫生判斷是良性血管瘤、不會有生命危險,「但當時腫瘤已有15公分,考量兒子年齡太小,手術風險高,建議先吃藥控制。」

阿君說,之後小皓定期回診服藥,身體也沒狀況,甚至還能到幼兒園上幼幼班,那時她也發現懷上老三,「孕期已快3個月,當時覺得小皓的病沒有大礙,如果孩子想來我們家,就順其自然,加上我和先生都信傳統佛教、道教,覺得殺生會有業報,決定生下老三。」

阿君嘆氣又說,她去年3月生下么兒,原本只打算請半年育嬰假後重回職場上班,沒想到去年9月時小皓突然反覆發燒,腹部變得又脹又硬,「住院檢查發現小皓腫瘤正在出血,需用藥物治療待病況穩定後再手術切除。」阿君無奈說,她只能再請育嬰假顧小皓治療,去年11月時小皓開刀取出腫瘤,約有24公分大,「護理師拿給我們看時,我嚇一大跳,比小皓的頭還大」,更嚴重的是,將腫瘤組織化驗後,「發現一半是良性的血管瘤,另一半是惡性的肉瘤,當時醫生表示手術切得很乾淨,沒安排其他抗癌療程。」

小皓腹部因腫瘤明顯腫脹。韓旭爾攝
小皓腹部因腫瘤明顯腫脹。韓旭爾攝

看著小皓服完藥後,躺在病床上沉沉入睡模樣,阿君感嘆說,小皓術後出院回家休養期間,「恢復過往活潑好動模樣,整天跑跑跳跳,能吃能喝,體重也增加2、3公斤,我還以為應該沒問題了。」阿君哽咽說,沒想到今年1月中,小皓再次出現發燒、腹部略脹情況,「吃了醫生開的退燒藥沒效,我馬上帶孩子掛急診,再檢查發現癌症復發,並已轉移肺部,接著就轉入加護病房治療。」

阿君心酸說,那時小皓入住加護病房才過4天,「肚子就脹到像懷孕10個月、快要臨盆一樣,脹到肚臍都在滲血、滲組織液,我看了真的心如刀割。」阿君說,當時肝膽腸胃科醫生的說法很負面,「要我們想安排家人探病,盡量快點來,我一整天都在哭,感覺醫生判了死刑,「後來血液腫瘤科醫生會診後,醫生跟我說,『雖然能選擇的藥物不多,但我們給孩子一個機會,做化療試試看看』,我才覺得有一線生機。」阿君說,還好化療藥物發揮療效,小皓腫瘤已有縮小,「醫生計畫若腫瘤能再變小一些,肺部腫瘤先開刀切除,至於肝臟部份,則由先生捐肝做移植手術,後續兒子要過的關卡還很多,但我相信一定能關關難過關關過,只求他能健康長大。」

小皓出院後,記者再到家中探訪,只見小皓正與12歲哥哥小程興高采烈玩著玩具汽車,精神還不錯,全然不同在醫院時病懨懨模樣。小皓爸爸阿嘉不捨說,小皓才3歲,「但打過的針、吃過藥,比我活到現在46歲還多,看兒子受苦,很難受。還好我肝臟配對符合,將來可以捐肝救兒子,希望一切能順利。」小程說,弟弟常住院,「覺得他很辛苦,也很可憐,希望弟的腫瘤能趕快消掉,可以正常去幼兒園上學,能夠和我一樣,快樂地跟同學玩耍。」

阿君(右2)照料罹癌的3歲次子小皓(右1)吃藥,一旁為先生阿嘉(左1)抱著1歲的么兒、右3為就讀小五的長子小程。韓旭爾攝
阿君(右2)照料罹癌的3歲次子小皓(右1)吃藥,一旁為先生阿嘉(左1)抱著1歲的么兒、右3為就讀小五的長子小程。韓旭爾攝

小皓70歲阿嬤阿緩婆說:「孫子這麼小就生病,飽受折磨,一想到就難過,每天晚上心情都很沉重、很辛酸,常躺在床上,翻來覆去整夜睡不著。」阿緩婆說,她視力不好,雙腿也因脊椎壓迫神經,不能久站,也走不遠,沒法幫媳媳到醫院照顧小皓,最近她有空就去廟裡燒香拜拜,「前陣子我去天公廟求,說用我的命換孫子的命,但一直擲無筊,又問治療能不能順利,擲了好幾次笑筊,我一直求,最後才出現聖筊,相信心誠則靈,神明一定能保佑小皓治療順利。」

阿嘉手足4人,他排老么,父親往生多年,阿嘉大哥阿仁說,大姐已嫁,他也成家,排行老三的大妹近3年多飽受憂鬱症所苦,無法工作,他原與阿嘉一家、媽媽同住,房貸每月2萬7000元由他負擔,只是房屋空間狹小,他約10年前搬出,「我知道阿嘉夫妻薪水不高,我做水電工,偶爾承包小工程,太太也有穩定工作,我們還有能力繳付房貸,至少讓弟弟、未婚大妹和媽媽不用擔心住的地方,只是我也要養2個孩子,最小的才2歲多,經濟上能幫很有限。」阿君娘家4姐妹,她是老二,阿君大妹說,她與其他2姐妹都是基層勞工,「每月薪水只有2萬多元,各自經濟都很困難,「外甥住院時,我們去看他、包點紅包,也常與二姐打電話,跟她聊天,安慰她一定能度過難關。」

小皓沒有治療時,就讀小五的哥哥會陪伴一起玩玩具。韓旭爾攝
小皓沒有治療時,就讀小五的哥哥會陪伴一起玩玩具。韓旭爾攝

當地社福中心主任說,目前台灣社會基層工作普遍低薪,通常夫妻要雙薪才能維持家庭運用,如果遇家人病倒,療程又長,「夫妻其中1人需長期停工照料家人,家庭經濟難免陷入困境,政府資源有限,依審查標準,一家只能符合中低收入戶核可,孩子18歲前可免繳健保費,讀書註冊費也能部份減免,但無生活補助,現階段阿君一家需民間投注資源協力。」

醫院社工表示,小皓才3歲,是個堅強的小病人,醫療團隊都很努力照顧他,「小皓有學保身份,醫費部分,每次住院可申請實支實付上限5萬元理賠,應該沒有問題,只是小皓治療時間長,媽媽短期內無法重回職場工作,家庭生活經濟是一家尚需幫忙之處,未來尚有換肝手術醫療需求,經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金濟助急困。(韓旭爾/綜合報導)

阿君(右)幫視力不佳的婆婆阿緩婆點眼藥水。韓旭爾攝
阿君(右)幫視力不佳的婆婆阿緩婆點眼藥水。韓旭爾攝

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