2023/04/26

【暖流】父中風逝母罹癌弟妹精障 37歲長女任代理老師苦撐盼有盡頭

採訪/攝影 李佳玲

基金會編號:A5514  

「我很懷念我們曾經住在一個有很大落地窗的家,陽光灑進來照到飯桌,媽媽煮好飯,爸爸會催我跟弟妹趕快吃飯,一家6口坐在飯桌上一起吃飯的樣子。」37歲小穎緩緩道出一直在她腦海裡的溫暖記憶,因為自她18歲高中畢業至今,將近20年來,先是33歲小妹跟35歲大弟接連因思覺失調症發病進出精神病房,4年前60歲母親更發現罹卵巢癌3期,沒想到今年3月中旬62歲父親阿富(楊清富)因腦中風倒下,3月底不幸病逝,同時,母親在3月中旬卵巢癌復發,因此對小穎來說「盼全家能一起在飯桌上吃飯」這個平凡願望,已再難達成了。

記者3月中與小穎見面時,是在她62歲中風父親阿富病房內,當時阿富因中風已昏迷不醒,小穎條理分明的向記者說著,自己是國小代理老師,但代理老師1年1聘,因此7月後還要看是否有開缺,才知能否有機會續聘,「我很喜歡讀書,一路靠著半工半讀讀到碩士畢業,從小作文簿上的願望就是想當老師。」

小穎母親(左)癌症復發,現持續做化療,一旁為精障小妹(右)陪同照料。李佳玲攝
小穎母親(左)癌症復發,現持續做化療,一旁為精障小妹(右)陪同照料。李佳玲攝

當時,看著癱躺在床的父親,小穎用手摸了摸父親阿富,但阿富因意識不清昏迷全身一動也不動,緊閉著雙眼,當時小穎無奈繼續說,自己下班都會到醫院看父親,「只是爸剛送急診時雖不能走,但至少還會睜眼,咿咿啊啊跟我說話,現在卻意識昏迷,醫生說要醒來很困難,是類似植物人的狀況了…。」未料,就在3月底,小穎告訴記者,父親阿富因發燒導致感染,心臟衰竭猝逝。小穎說:「爸因無勞保及私人保險,喪葬已由牧師找較便宜的禮儀社幫助。醫院社工說,阿富先前住院時醫院協力一天2千元看護費補助,家屬負擔差額500元,另也協助申請當地慈善會單筆急難金2萬元幫忙。當地社福中心林社工表示,小穎家為中低收入戶,目前僅領有弟妹殘障津貼共8837元,因靠小穎工作收入4萬元,房租扣除租屋補助仍需負擔1萬2800元,雖然小穎母親有微薄工作收入約1萬多,但因癌症復發,為讓她能安心休養,經與公所高風險承辦確認相關資源後,評估轉介至蘋果慈善基金會襄助小穎5口家。蘋果慈善基金會訪視後,已先從「不指定」捐款提撥急難金協力阿富喪葬費所需。

3月中小穎(左)至醫院探望中風意識不清父親阿富,但父親仍難敵病魔於3月底病逝。李佳玲攝
3月中小穎(左)至醫院探望中風意識不清父親阿富,但父親仍難敵病魔於3月底病逝。李佳玲攝

小穎說,自己是老大,底下有3個弟妹,但18歲她高中畢業那年,當時15歲小妹因遭同學霸凌罹思覺失調症,住進精神病房好幾個月,為協助家計,自己選擇暫停升學,先打工賺錢撐家,只是沒過幾年,大弟20歲當兵時,因思覺失調症發病被驗退,家中2個弟妹都是精神障礙者,爸媽一直以來都要特別費心照料。小穎說,當時自己1天打2份工,白天工作晚上仍自修準備考大學,好不容易在25歲時考上大學夜間部,大學畢業後,當時弟妹精神狀況較穩定,少有突發狀況,爸爸當時可以穩定當保全工作,媽媽也身體健康,自己決定繼續進修考上國立大學碩士班,朝當老師夢想前進。這些年做過學校助理、設計工作接案,代理老師等,「但我的努力卻永遠跟不上家人生病的速度,沒想到除了爸突然倒下外,現在連媽媽也癌症復發了。」

記者再至小穎家中關懷,進門前,小穎低聲對記者說道,這幾日因大弟情緒較不穩,都躲在房間不願出來,小穎微微打開弟弟的房門,只見小穎35歲大弟包裹棉被覆蓋住全身躺在床上,一旁牆壁上貼著:「哥哥吃藥、哥哥吃藥」的便條紙。關上房門,小穎說,大弟病前是一個很陽光的大男孩,喜歡打籃球有好多朋友,但發病後個性大變,幾乎不太說話,每天關在房間,嚴重時甚至會在家全裸,經常每隔一段時間,就必須住進精神病房療養。小穎說,曾找過一些精障者的協會求助,但許多活動參與都必須有人陪同,「我跟媽媽都要工作,很難一直陪伴在弟妹旁。」小穎說,29歲的小弟長年也因家裡狀況有憂鬱傾向,逃避一切且封閉自我,「去年他在我的鼓勵下願意到大學夜間部就學,成績還不錯,只是他不願跟人多互動,他跟大弟知道爸過世,也都不發一語沒反應。」

小穎(後)擔憂精障小妹(中),並盼癌症復發母親(前)能好好治療養病。李佳玲攝
小穎(後)擔憂精障小妹(中),並盼癌症復發母親(前)能好好治療養病。李佳玲攝

小穎也說,自己37歲了,身邊朋友多半步入婚姻甚至生子,但自己對這樣的未來卻不敢多想,「不要去想就較不會難過,無論如何,我沒想過離開家人,爸媽很愛我,弟妹個性都很善良,只是不知道為什麼這些事情會發生在他們身上。」

小穎說,父親過世前做保全,小妹去年在醫生鼓勵下,找到醫院傳遞員工作,只是因父親病逝衝擊太強烈,這幾個月情緒不穩,於3月底離職暫時在家休養;母親從4年前罹癌後以口服化療藥控制,這4年來皆在百貨公司當代班人員,月賺1萬至1萬5千元不等,但這2年狀況較不好,因此還要加上每周做化療,沒想到還是復發。小穎母親60歲阿瑛說,4月初檢查時,醫生說癌細胞已跑滿全身,肝臟、胰臟、骨盆腔也都是,目前每2周做一次化療,但副作用比起之前更嚴重,化療完第1-2天最難受,但為家計還是必須得工作,「每次化療完都會噁心想吐,四肢無力,雖想休息,可是不做不行啊,我不能把這個重擔都丟給小穎,只能盡力打點工,也幫不上什麼忙…」。

小穎35歲大弟罹思覺失調症,多數時間皆在房內不出門。李佳玲攝
小穎35歲大弟罹思覺失調症,多數時間皆在房內不出門。李佳玲攝

小穎先前打工同事丁先生說,小穎為了家庭奔波工作真的很辛苦,「她不太願意多提到家裡狀況,但因為我家裡也有人生病,較能同理,因此會多聊一聊,希望減輕她心裡的壓力。」

小穎的叔叔阿憲則說,父親已過世,家中3兄弟,小穎爸爸阿富為大哥,自己排行老么,「小穎好幾年前就扛起家裡的重擔,壓力很大很辛苦,現在大哥走了、大嫂罹癌,但我必須照顧家中83歲的老媽媽,能幫有限。」小穎說,除了叔叔外,媽媽那邊的親戚幾乎已都沒聯繫。小穎說,爸走了,很害怕媽媽沒辦法再撐下去,自己希望母親這次癌症復發可以先停掉工作好好休養治療,「更希望自己可以有餘裕好好照顧弟妹,讓他們能有機會能跟社會接軌。」(李佳玲/綜合報導)

小穎家中牆壁及冰箱上皆有貼上提醒弟弟吃藥的字條。黃羿馨攝
小穎家中牆壁及冰箱上皆有貼上提醒弟弟吃藥的字條。黃羿馨攝

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