【暖流】17歲子相依小腦萎縮單親爸 未料父染疫成癱「我們只剩彼此」
基金會編號：A5516
清晨5點半，17歲、讀高二的小全起床洗漱後，匆匆到住家附近買了早餐後返家，先幫癱瘓臥床、55歲的爸爸阿固（黃廉固）換尿布、刷牙洗臉、壓血壓，接著餵餐、餵藥，之後自己囫圇解決早飯，在6點半前出門趕公車上學；傍晚6點多，小全放學回家，又接續照料爸爸起居、幫忙復健拉筋，忙到晚上9點多，他自己才梳洗、做功課後，已經深夜近12點。近半年來日復一日，小全說，爸是他唯一、最親的人，「爸只剩我能依靠，再怎麼辛苦，我會盡力好好照顧他。」
單親爸阿固約3年前確診罹患小腦萎縮症，原本還能拄著拐杖自理起居，未料，去年11月感染新冠肺炎惡化成重症，住院治療近2個月，出院後癱瘓臥床，只剩雙手還能挪動、抓取輕物，又需使用尿管導尿，如今便溺、洗浴及三餐等日常生活皆需他人協助，長照個管師協助找到免費借用的二手電動氣墊床和便盆椅。目前白天上午及下午會有居服員到宅幫忙沐浴清潔、買午餐及換尿布…等服務，傍晚小全放學後再接續照顧。阿固說，如今他沒法工作掙錢，「兒子還要1年多才能高職畢業，生活真的很困難！」
探訪時，見阿固雙腳完全無力，說話口齒不清且緩慢，但思緒都還清楚，他回述，過往曾有段失敗婚姻，21年前離婚時，所育2子女皆歸前妻監護撫養，已多年沒有互動。之後與小全生母交往，「我們沒登記結婚，兩人只有小全這個兒子，彼此個性不合8年前分手，當時小全才讀小三，原本小全歸他媽媽照顧，我不定時資助生活費，不料小全媽5年多前去世，我將孩子接回來同住生活，只剩我們彼此相依。」阿固感嘆說，他這病倒後，「很怕小全沒了媽，又會沒了爸。」
提起過往工作經歷，阿固眼神露出自信光芒，他說，高職讀園藝科，退伍後到園藝造景公司做事，一路從學徒自學做到室外景觀設計師，約15年前開設室外設計工作室，也靠著多年工作經驗，11年前甄試考取觀景設計相關研究所職專班，順利取得碩士學位，「我工作室早年營運不錯，承包一些公家和豪宅景觀設計工程，但7、8年前接了幾件虧錢工程，過往賺的都賠光了。」阿固說，近5、6年沒本錢再投標工程、發包施工，只接建商委託景觀設計案件，平均每月能有3、4萬元收入，與小全兩父子單親租屋平凡度日，未料竟遇病厄襲來。
一旁小全說，約5年前爸出現走路時左右搖晃、容易跌倒，「雖多次跑醫院看病、做檢查，但一直找不到病因，有的醫生說可能是初期帕森金氏症，有些說是肌肉退化，直到3年前轉診到另間大醫院後才查出罹患小腦萎縮症。」躺在床上的阿固接著說，家族裡都沒人得此到病，「醫生說，小腦萎縮也可能因為腫瘤、感染、自體免疫疾病或是不明原因引起。」阿固又說，儘管他3年前確診罹病，「但我扶拐杖還能走，雙手也還能操作電腦做工程繪畫，加減接景觀設計案子，只是每月僅數千元至1萬多元收入，早已入不敷出。」阿固說，2年多前他申請疫情紓困貸款30萬元救急，加上小全1年多前上高職後課餘做校內打工，每月約有1萬元收入，還能勉強過日子。阿固說，他就盼再撐幾年，小全高職畢業，「等於我這個爸爸陪伴兒子到成年，他也完成人生重要階段，我就算要走，心裡就沒牽掛了。」阿固說，沒想到他染疫後癱瘓臥床，不只沒法再掙錢，甚至變成孩子的負擔，「小全要顧我，每天放學都要盡快回家，已無法打工，這陣子靠跟朋友借錢和慈善單位接濟付房租生活。」他的話聲沮喪，盡是對兒子的愧疚。
阿固對記者說，小全個性內向，話也不多，「但很乖，所以這陣子他照顧我，我交代什麼，他就會盡力做好，他自己的功課也都維持還可以，學校安排的證照考試也都順利考取。」阿固說，小全雖然嘴上沒說什麼，但他知道這陣子小全很累，「我只能盡量不要增加小全照顧負擔，像前陣子我拉肚子好幾天，小全每隔1、2小時就要幫我換一次尿布，有時糞便滲出尿布、沾污床舖，小全還要更換看護墊，每次都要耗時半小時，覺得很對不起他，所以那幾天我除吃止瀉藥外，也盡量少吃東西，就沒東西可以拉，兒子出門上學前，我能不拉盡量不拉，等到白天居服員來家裡時，再麻煩他幫忙換。」
阿固也說，他因病現在講話容易打結，父子話不多，「最常跟兒子說謝謝、加油這兩個詞，『謝謝』是真心感謝他幫我做這麼多事，『加油』是要他讀書、考證照要努力，在他人生道路上，我這個爸爸已經沒法再給他依靠，一支草一點露，將來他一切只能靠自己。」
小全聽著爸爸說著，也跟記者聊起，自己才17歲，如今遇到爸爸病倒臥床，沒手足、沒家族長輩能出力，心真的很慌，「假日時同學都會出去玩，我當然會羨慕，但怕爸一人在家出狀況，我一整天都不能出門，加上我身體瘦小，體重才43公斤，要搬挪73公斤的爸爸很吃力，有時會覺得壓力很大，跟爸難免有點言語衝突，但吵完我就後悔，覺得爸身體都這樣了，我還惹他生氣，很不應該。」小全說，現在他希望讀高職期間能順利考取烘焙相關的乙級證照，明年畢業後能到麵包店工作，可以有份穩定收入照顧爸爸。
小腦萎縮症病友協會社工劉宣汶表示，小腦萎縮症病程發展應該是逐步、緩慢退化，但阿固染疫後，身體卻急遽失能，以致無法自理起居，應該是大病後造成身體器官機能衰退，加上治療新冠住院期間，躺床太久，「人躺久了，手腳肌肉會流失，關節也會攣縮、變形」，只要阿固能落實積極復健，或許有機會能舒緩症狀、減緩惡化。
阿固父親已逝，他78歲媽媽阿馨婆說，阿固底下3個妹妹出嫁多年，大家各有家庭要承擔，長期沒多餘力幫阿固，「自從得知阿固得到這麼沒藥醫的病，我常求神拜佛保佑他平安，只是命運如此，我除了心酸難過，也沒辦法幫他，很無奈！」
阿固前女友阿韻說，她與阿固分手約2年，但彼此仍有互動，她做居服員單親養育國三女兒，「我經濟能幫雖有限，但畢竟做居服員，照顧臥床病人有經驗，相關知識懂得比較多，有空時常過來看看。」
當地社福中心社工說，阿固因前段婚姻所生2子女需列計工作人口，無法核可低收及中低收補助，「正協助進行其2成年子女的免除撫養義務的法律程序，可能需要1、2年時間，目前一家補助僅有阿固身障補助每月3772元，但房租每月就需7500元，近期已轉介多地慈善單位提供單筆急難金協助。」當地慈善會表示，如今阿固病弱臥床，尿布、看護墊等衛生耗材及營養品開銷每月約需1萬元，相依兒子還在求學，評估後轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。（韓旭爾／綜合報導）
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