【暖流】18歲重度身障子術後需半年看護 單親爸盼過關好好活下去
基金會編號：A5518
來到57歲阿原（李岱原）家中，屋內傳來籃球賽聲音，只見18歲、就讀高2重度身心障礙的兒子柏諺睜大眼緊盯著電視看著球賽，阿原邊幫兒子穿戴好背架，邊小心翼翼的扶著他安坐在椅子。阿原說，柏諺3月初因脊椎嚴重側彎56度開刀，裝了20多個鋼釘固定，醫生特別說這半年要千萬不能碰撞到或跌倒，「柏諺從出生後，發現有小耳症、唇顎裂、腳掌外翻及腎臟病，陸續因不同病開刀5次，這些年都是靠我1個人苦撐照顧，現在他脊椎側彎手術後，24小時都要小心照顧，我也沒其他親友能幫忙，無法外出工作，真的不知道該怎麼辦才好…。」
記者至阿原家中關心，租屋處整理的乾淨整潔，阿原見記者到來，將電視聲音轉小，他說，醫生有說，柏諺的智商僅1-2歲，個性乖巧不太會吵鬧，但對大部分的事物都沒反應，只有在看籃球賽時，「他才比較有反應，會緊盯著電視，可以感覺出來他是很喜歡籃球的。」
看著柏諺緊盯著電視神情，阿原緩緩說道過往狀況，他說，自己婚前曾在保養品公司當業務，當時很拼，一路做到經理，並代表公司到中國出差，才認識中國籍妻子，婚後不久生下柏諺，只是孩子一出生就是人家俗稱的畸形兒，「我一看到就傻住了，柏諺出生就大小耳，腳掌外翻，馬上從診所轉送到大醫院，因為一直高燒不退，在加護病房住了2周多，還好後來保住孩子一命。」阿原接著說，原以為孩子僅是外在缺陷，治療好就穩定，但柏諺到了1歲，還不會翻身，直到4-5歲才能勉強坐起來，連說話都沒辦法，「這中間孩子常發燒、上吐下瀉，常1個月就要跑1次醫院，做了核磁共振、抽血等檢查，醫生才跟我們說，孩子會這樣是因為基因缺陷，染色體異常所導致的。」
阿原訴說這一切時，柏諺都乖乖坐一旁看著電視，對爸爸所說的話毫無反應，阿原說，柏諺因大小耳緣故，小耳部分是有重度聽障，僅能聽到微弱的聲音，另一耳還算正常，但因柏諺的心智年齡僅1-2歲，平常和他說話不太有反應，只有在看球賽或玩球時，才會感覺到比較興奮。接著阿原到一旁拿著球，輕輕丟向柏諺，柏諺坐在椅子上，熟練地接住球後，又往奮力的阿原身上丟去，臉上也露出淡淡的笑容。
將球放置到一旁，阿原說，兒子從出生至今從吃飯、餵藥、協助大小便都由自己協助照顧，「前妻當時年輕，看到孩子這樣都不太願意理會，在柏諺6歲時，我們決定分開，這中間她僅有剛離婚那一年曾來看過孩子幾次…。」想起這些年父子生活，阿原頓時悲從中來，忍不住哽咽 ，「 現在只有我可以照顧他，難過也只能夠自己躲起來掉淚，不知道該怎麼辦…。」阿原也說，雖然柏諺不會說話，但自己曾透過會通靈的友人詢問，「他說，柏諺雖然不會說話，但他是很愛我的…。」別過頭，阿原擦了擦淚，繼續說道，自己婚前拼命工作，好不容易存下300多萬存款，與前妻離婚後，自己辭工全心照顧，靠存款勉強支應撐了10年，直到8年前，孩子就讀國小後才請外籍看護協助照顧，自己外出工作，盼有穩定收入負擔所需。
只是，阿原說，柏諺幾乎每月就要就醫2-3次，加上若有臨時發燒不舒服又要掛急診，縱使有請外籍看護，自己也要隨時陪伴照顧，「很多老闆看到我這個狀況都不太願意用，這些年我只能夠找一些零工，曾做過油漆工、大貨車隨著工人，這2年主要在附近市場幫忙，積蓄這些年下來早就用完，不夠的我就借信貸，負債已累積40萬多元。」
阿原指著桌上滿滿將近20多張的預約看診單，他說，這都是這幾個月自己跟柏諺預約回診、檢查的單據，阿原說，柏諺國小到國中這段時間，身體狀況有稍微穩定，雖然腳掌外翻嚴重，但身形瘦小，穿上矯正鞋用助行器還能勉強行走，一直到高中體檢時，才檢查出來有脊椎側彎情況，「當時我先帶他到診所照X光檢查，那時醫生就有說必須要開刀，但我沒錢就不敢讓他開，到了去年底狀況嚴重，醫生診斷證明書上面也有寫道，柏諺有胸椎硬膜外囊腫、脊髓牽扯症候群，脊椎側彎56度，醫生也說一定要開刀，不然之後越來越彎，壓迫到其他器官，狀況會更糟糕。」
阿原說，自己在市場打零工每月所賺2萬6千元，今年初自己擔心開刀費用，原不想讓柏諺動手術，是醫生知道後，請社工協助開刀費用，「朋友知道我的狀況，也很好心願意幫忙10萬元，讓柏諺至少開完刀後持續可以請看護照顧，但4月底沒辦法再幫，我請不起看護了，所以柏諺返家後我需自己照顧。」阿原提到，醫生有交代開完刀這半年要十分注意，不能跌倒及碰撞到，「所以我也不敢讓柏諺去學校，要特別小心照顧才行。」
阿原的友人傅先生提到，當初是透過朋友的朋友知道阿原一家的狀況，「請看護費用真的很大，阿原以前為了面子，都不太多提自己的狀況，這次真的沒辦法了，才開口跟我說，我盡力幫忙他10萬元，用來支付柏諺開刀後這段時間看護費用。」
阿原提到，自己排行老么，上面有1個哥哥跟2個姊姊，父母因失智及癌症皆已往生，只是3手足都已有家庭，且住不同縣市，平時少聯絡，能幫有限。醫院社工提到，阿原家雖有低收殘障津貼補助8836元及租屋津貼3200元，但房租就要1萬3500元，醫院已盡力協助當時開刀手術費用，但因評估阿原需照顧柏諺半年以上暫難工作，因此轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。
中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳提到，目前這半年因柏諺剛開完刀，需專人協力照顧，短期較不適合返校或到機構，需有民間力量讓阿原安心顧兒子而不會雙雙倒下，並同時媒合社會局社工介入，協助讓柏諺在高中畢業後可至日間照顧機構，「依照阿原家狀況，未來若入住日間照顧機構，費用是可全免，阿原就可白天工作，晚上再將孩子帶回家，只是機構名額都有限，建議越早申請排隊越好。」林惠芳說，同時，也建議阿原未來可受訓成為照顧服務員，若租屋空間適合，可申請成為家庭托顧據點，除照顧兒子外，也顧其他身障者，每月將有近4萬元收入，「如此未來可以成為家庭托顧員，在自家開辦家庭托顧據點，靠成為照顧者支應家計。」（李佳玲／綜合報導）
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