2023/06/12

【暖流】品學兼優國二女腦癌臥床 憂鬱母不怕累「只盼她快康復」

採訪/攝影 黃羿馨

基金會編號:A5539  

走進14歲國二學生李佳芸(小芸)的家,映入眼簾的是掛滿牆面的獎狀,原本品學兼優又乖巧懂事的小芸,去年11月因罹患小腦血管母細胞瘤臥病在床,即使已切除腫瘤,但仍因腦部神經受損呈現癱瘓,只能靠鼻胃管進食,原本就有憂鬱症的43歲印尼籍媽媽阿珊,也因需24小時在旁照顧,一度爆瘦剩39公斤,如今她最大的希望,就是小芸趕快康復:「我願意用剩下的生命照顧她」。

來到小芸的房間,抽痰機的聲音隱隱作響,擔心小芸躺著直視天花板燈光太刺眼,47歲印尼籍爸爸阿新貼心地在旁點了一盞藍色的LED燈,一方面也節省電費。原本看著電視追劇入迷的小芸,看到爸媽前來餵牛奶,臉上不禁露出孩子般期待地燦笑。

說起這幾個月的艱難,阿珊說,阿新原本有穩定工作,但因女兒生病常請假被資遣,現只能先跑外送,一家生活更窘困,而小芸的醫藥費和營養品支出高得嚇人,她每天都要灌食特殊奶粉,每月支出就超過4萬元,還有尿布、抽痰機、氣切管耗材、電費等,接下來小芸腦中還有小腫瘤需要雷射放療,未來也需要持續接受化療。

小芸(左)因腦癌癱瘓臥床,媽媽每4小時協助灌食一次特殊牛奶,右為小芸爸爸盡力讓小芸忘卻病痛。黃羿馨攝
小芸(左)因腦癌癱瘓臥床,媽媽每4小時協助灌食一次特殊牛奶,右為小芸爸爸盡力讓小芸忘卻病痛。黃羿馨攝

當地身心障礙社工表示,小芸一家為列冊低收入戶,身障津貼部分,阿珊每月領有5065元、小芸領有8836元,小芸還有低收兒少補助2802元。其中家扶中心每月也扶助小芸3400元,加上爸爸外送薪資2萬元,每月約有4萬多元可使用,但這些錢購買營養品已用罄,一家還有房租6千元、水電費2千元、生活費等,根本入不敷出,生活非常艱困。

當地身心障礙社工也將小芸個案轉介給慈濟基金會,並獲2萬元單次急難金,慈濟師姐每月也會前來探視並提供生活物資,全聯慶祥慈善事業基金會也給予1萬元單次急難金和愛心卡,不過小芸家醫療和營養品開銷龐大,恐非短期急難金可支撐,社工再轉介給蘋果慈善基金會,記者訪視後,已先自「不指定」捐款,提撥急難金紓助急困。

記者電訪小芸的導師,他不捨地表示,小芸家中經濟一直以來都辛苦,沒想到小芸又生了大病,更是雪上加霜。校方得知小芸罹癌後發起愛心勸募,獲得15萬元善款,已全數作為小芸手術和醫療費所用,學校家長會也給予為期半年、每月4500元的扶助金至今年6月,而家長會長個人更額外捐助1萬元急難金,盼能舒解小芸家中經濟困境。家扶中心社工也說,即使沒補習,小芸成績一直名列前茅,在困頓的環境中依然保持樂觀,是個乖巧溫暖的女孩。

小芸不但成績名列前茅,還曾獲品格之星殊榮。家屬提供
小芸不但成績名列前茅,還曾獲品格之星殊榮。家屬提供

談起女兒小芸,阿珊淚已流乾,她20多年前從印尼嫁來台灣,和前夫有兩個成年女兒,但離婚後雙方就再無聯絡。就在她低潮之時,遇到從印尼來台灣工作的阿新,兩人因是同鄉一見如故,交往多年後兩人在台灣結婚,並生下小芸。不過她因為時常感到難過悲傷,就醫才知道是憂鬱症,每天都要吃藥才能入睡,每月也要回診打針,也因此領有輕度身心障礙證明。

阿珊說,小芸還沒生病前,她在自助餐店打工,因自己身心狀況不穩定,每月收入僅有6千至1萬元,她也因婦科疾病長期大出血,身體狀況欠佳,因此家中經濟重擔都落在阿新身上。

阿珊指出,阿新原本在鐵工廠工作,月入2萬至3萬元,不過自從小芸生病後,他為了照顧女兒時常請假,後來老闆也把他資遣了,雖然領有10萬元資遣費,但用於醫療早已用罄,現在丈夫也只能暫時接外送撐家,但每月收入極不穩定,先生同時也在職訓局上課,一邊找新工作。

小芸乖巧懂事、品學兼優,牆上掛滿了她的獎狀。黃羿馨攝
小芸乖巧懂事、品學兼優,牆上掛滿了她的獎狀。黃羿馨攝

阿珊接著說,她和阿新都是印尼人,身在異鄉沒有親友依靠,她雖然有4個弟弟和2個妹妹,都在印尼且生活困頓,其中4弟也罹患腦癌,而前段婚姻的2個成年女兒,也已長期沒連絡。

提起女兒小芸,阿新滿是驕傲。阿新說,家裡沒錢給女兒補習,但從小到大小芸成績都是前幾名,不僅如此,運動也很厲害,拿下不少獎項,她還榮獲模範兒童、品格之星,如今小芸病倒,「我們什麼都不要,只希望她快點好起來。」

兒童神經內科醫師郭憶霆指出,血管母細胞瘤,成因為血管不正常增生,多發生於小腦。常見症狀如頭痛,水腦和暈眩。需要提高警覺的頭痛表現是頭痛合併有嘔吐、步態不穩、昏睡、眼球轉動異常,半夜痛醒更是警訊。兒童常見癌症中,中樞神經的腫瘤僅次於血液腫瘤,不過長在小腦的腫瘤相對少見,跟基因、家族史有關。郭憶霆說,若手術能完全切除腫瘤,可以被治癒,但如果是帶有VHL基因(腫瘤抑制基因)突變,可能伴隨全身多個器官產生腫瘤,建議可以透過基因檢測來了解。(黃羿馨/綜合報導)

阿新原本在鐵工廠上班,之前為女兒醫病常請假被資遣,現在靠外送撐家。黃羿馨攝
阿新原本在鐵工廠上班,之前為女兒醫病常請假被資遣,現在靠外送撐家。黃羿馨攝

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