2023/07/13

【暖流】小2病子需定期輸血 未料撐家爸罹癌倒下「家人怎麼過日子」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5556  

「去年中我右腳掌感染蜂窩性組織炎,多次清創又截掉1根腳趾,治療休養3個月才痊癒,沒想到今年2月又罹患4期舌癌,很無奈!」52歲阿文(邱仁文)慨嘆人生難關就像海浪潮湧,一波剛過一波又起,他說,太太是從印尼嫁來的新住民,2個孩子分別讀大一、小二,同住還有76歲老媽媽,「以前我是家庭主要的經濟支柱,很怕病不會好,家人以後怎麼過日子,無論如何,不能讓癌把我打倒。」

傍晚記者來到阿文一家居住的農村鄉間老舊透天厝,見他坐在椅子上歇息,模樣顯得虛弱,38歲太太阿金正幫他放療泛紅破皮的皮膚擦藥。阿文話聲略帶沙啞說,去年底出現舌頭潰爛,起先想是因蛀牙邊緣變得尖銳,不停磨擦舌頭造成,擦了1個多月口內膏都不見好轉,今年2月到大醫院檢查是舌癌第4期,「我從前檳榔、菸癮重,下工又有小酌習慣,醫生說我罹癌除了是蛀牙造成舌頭反覆破皮,導致細胞變異癌化之外,主要是跟檳榔與菸酒有關,我知道罹癌後嚇到、也很後悔,當下都戒掉了,我想到萬一沒時間了,老婆每月收入只有約1萬元,我們家可能要倒了,心裡的愁苦不知怎麼形容。」阿文說,他3月手術後,接續同步進行化、放療,6月下旬完成療程,「醫生也交代,癌症治療沒有確切的時間點,建議我要好好休息半年到1年,讓身體復原,如果癌症再復發,治療就更麻煩。」

阿文(右二)罹4期舌癌,讀小二的兒子小翔(左一)患重度地中海型貧血,父子皆需長期治療,右一為太太阿金,左後是阿文媽媽阿招婆。韓旭爾攝
阿文(右二)罹4期舌癌,讀小二的兒子小翔(左一)患重度地中海型貧血,父子皆需長期治療,右一為太太阿金,左後是阿文媽媽阿招婆。韓旭爾攝

阿文提起從前,病前為電信公司外包商工人,「常需一整天背著10多公斤的光纖線路,頂著大太陽、爬電線桿架設網路線,有時在上面一待就要1、2個小時」,加上加班收入,薪水3萬多元至4萬多元,新住民太太阿金在家裡做縫紉代工,平均月入約1萬元,夫妻雙薪約5萬元上下支應5口生活開銷,尚能平順過日子。只是他有糖尿病,去年中因併發症造成右腳蜂窩性組織炎截趾,前後停工3個月沒法掙錢,手頭4、5萬元微薄積蓄用盡,日子已緊絀,沒想到如今他又罹癌,「現在我實在沒體力做粗工」,生活就此亂了調。

太太阿金聽見先生擔憂,她接著說,讀小二的兒子小翔出生6個月因嚴重黃疸就醫,發現患有重度地中海型貧血,領有重度身障證明,每3周需回診、輸血,又常有臨時狀況跑醫院,她要顧兒子,加上自己不太會說中文,也不識字,難覓穩定工活,只能做家庭縫紉代工,時間比較彈性,「醫生跟我說老公罹癌時,我馬上就哭出來,我很怕啊,怕他怎麼了,我一個人怎麼養得起2個孩子。」

阿金又說,老公很顧家,也很疼她和孩子們,「阿文的糖尿病很嚴重,以前工作時,常常不小心雙腿碰撞受傷,不是破皮、就是瘀青,有時皮膚外表看起來好好的,結果裡面卻感染化膿,用手指一按,皮膚就裂開、流出膿水,只是老公還是硬撐著去工作,除非醫生交待要住院清創,他才會停工休息。」阿金說,休假日時,「老闆打電話來說,線路斷了需人搶修,他沒講第2句話,馬上就去加班,他為了家庭真的盡心盡力,怎知會生這麼嚴重的病。」阿金說,老公罹癌後,嘴上雖沒講什麼,「但我看得出來他心情常悶悶的,很煩惱。」

罹4期舌癌的阿文做門診化療,「無論如何,不能讓癌把我打倒。」韓旭爾攝
罹4期舌癌的阿文做門診化療,「無論如何,不能讓癌把我打倒。」韓旭爾攝

阿文說,說真的,「我也是平凡人,碰到癌症這種事,也會害怕,也會胡思亂想」,但內心常得告訴自己得撐住,「我不可一直沮喪下去,怕負面情緒影響家人。為孩子們,我會努力下去,因為我要看子女長大成人。」

與阿文一家同住的76歲老媽媽阿招婆說,她只有阿文這個兒子,另外一個女兒是單親媽,做看護討生活,日子也不好過。「老伴也是罹癌往生,7年前罹患4期膀胱癌,癌細胞切了又長,化、放療癌都壓不下來,前前後後治療約2年,最後還是走了,現在兒子罹癌,我很擔心他狀況,怕他跟老伴一樣。」阿招婆說,她一有空就去廟裡拜拜,祈求神明保佑兒子好轉,「孫女半大不小,孫子才讀小學,不能沒有爸爸。」

阿文讀小二的兒子小翔說,他從有記憶以來,就是要不停打針輸血,「還記得以前我每次打針都會哭,爸爸都鼓勵我要勇敢,我打著打著就慢慢習慣,上幼兒園中班後就不會再恐懼,現在爸爸生病了,我也跟他說要勇敢、要加油,病一定能趕快好起來。」小翔說,現在家裡靠媽媽一個人賺錢,媽媽很辛苦,「我放學回家會幫媽忙。」

提及兒子小翔終身都需定期輸血保命,也可能因長期輸血,造成身體鐵質沉積,傷害心臟、肝、腎等器官,阿文自責說,他與老婆沒做婚前健康檢查,小翔發病後,夫妻才做基因檢測,「發現我們都有地中海型貧血的隱性基因,醫生說,所生的孩子只有4分之1是正常,2分之1的機率會遺傳疾病隱性基因,4分之1會是重度貧血。」阿文說,小翔是重度貧血患者,而女兒小晴則是帶有隱性基因,「所以我從女兒上高中就教育她,將來要找結婚對象,一定要了解對方的健康狀況,合適的再往下走,千萬不要把遺傳疾病帶給下一代。」

阿金(左)做家庭縫紉代工,讀小二兒子小翔在旁幫忙。韓旭爾攝
阿金(左)做家庭縫紉代工,讀小二兒子小翔在旁幫忙。韓旭爾攝

阿文19歲、讀大一的女兒小晴在外地住校求學,記者電訪時她說,爸爸很疼愛她跟弟弟,從前若有想要的小物品或想吃的東西,只要跟爸撒嬌,爸都會答應,「爸罹癌後,身體虛弱很多,我很擔心。」小晴說,媽媽不識字,醫囑也聽不大懂,所以她3月請假回家陪伴爸爸動手術、照顧他住院,「在醫院時,我已經18歲了,可以簽署一些文件,當下突然有感觸,爸得重病,自己要真的長大了,再怎麼辛苦,也要盡力多幫家裡一點。」小晴接著說,她申請學貸讀書,課餘時間在系辦公室打工,每月約有1萬餘元,差不多打平自身求學生活開銷,不需讓爸媽負擔,「我上網查資料4期癌症復發機率比較高,我知道爸很想早點工作養家,我常打電話跟他說,癌病能穩定控制比較重要,一定要再多休養一陣子,我每個月打工收入盡量省幾千元給爸媽,減輕家裡一些壓力。」

當地村幹事說,阿文家為中低收入戶,可減免部份健保保費及孩子註冊費,阿招婆領中低老人補助每月7759元及兒子小翔身障補助5065元,一家平日生活單純,「如今阿文生重病,新住民太太撐家做代工,很辛苦」,已協助申請公所急難抒困金2萬元,並轉介數間民間慈善資源襄助。當地慈善會總幹事表示,經村幹事通報關懷後,補助單筆2萬元急難金,評估阿文抗癌休養時日仍漫長,故轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金襄助紓困。(韓旭爾/綜合報導)

小翔罹重度地中海型貧血,需每3周回診輸血。(家屬提供)
小翔罹重度地中海型貧血,需每3周回診輸血。(家屬提供)

基金會編號:A5556 線上捐款

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓)

蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news

參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 

您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。

蘋果慈善基金會服務專線:
0809-008585,02-66009980 

蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85

蘋果慈善基金會捐款方式 
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團