2023/10/18

【暖流】癌婦不悔停藥生育 現2度復發為5歲女「繼續堅強」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5604

「就算只有百分之一的機會,我也要做百分之百的努力。」44歲阿彣(葉芳彣)約8年前、尚未結婚時患乳癌3期,治療順利,之後結婚生女,去年11月癌症復發轉移多處淋巴已是4期,她說,當時幸運獲得醫院公益專案減免近120萬元醫療費做質子治療,病況得以控制,沒想到今年8月時2度復發,抗癌信心難免受挫,但陪伴5歲獨生女小帆長大成人是她永不妥協的信念,「我還是要堅強治療,想要盡情看到我女兒那漂亮、明亮的眼睛很多年,想陪她成長,想看到她出嫁,到時候我就算怎麼了,也不會有遺憾。」

來到阿彣家租住處,一家3口與人分租位於鄉間巷弄透天厝,見阿彣氣色帶著倦意,整隻右手明顯水腫,比左手粗很多。她5歲的女兒小帆見有人來訪,好奇地在記者身旁轉來繞去,先有禮貌地問好,接著說:「你來找媽媽嗎?媽媽手手痛痛、脖子也痛、肩膀也痛,身體不舒服,不能講話太久,等一下就要睡覺休息了。」阿彣見女兒童言童語,要小帆乖乖坐在書桌旁寫作業,在她看孩子的眼神裡有著不安與憂愁。阿彣說,女兒不懂癌症可怕,「但看到我哭泣時,她會給我安慰,拍拍我或幫我擦眼淚,小帆是她最放心不下的牽掛,也是忍受抗癌痛苦的動力來源。」

今年才44歲的阿彣罹患乳癌2度復發,她為了先生、5歲獨生女堅強抗癌。韓旭爾攝
今年才44歲的阿彣罹患乳癌2度復發,她為了先生、5歲獨生女堅強抗癌。韓旭爾攝

阿彣從36歲時初罹乳癌抗癌至今,她嘆道,沒想到癌症這麼難對付,「到現在還是對我苦苦糾纏。」阿彣回憶說,她乳癌剛發現時,其實就有點晚,癌細胞跑到腋下淋巴已是第3期,「當時做了右側全乳及腋下淋巴切除手術,醫生告知是屬於荷爾蒙接受體為陽性乳癌,所以開刀、做完化放療後,還要吃10年的抗荷爾蒙藥。」阿彣說,當時她已與現年51歲的先生阿龍交往5、4年,「他對我不離不棄,很感謝他陪我撐過痛苦療程」,6年多前兩人決定結婚,婚後為了生孩子,「詢問醫生告知,抗荷爾蒙藥物對胎兒影響並不清楚,建議我要停藥再懷孕,但停藥可能會增加癌症復發機率,這是需考慮的風險。」

阿彣說,她原本就有多囊性卵巢毛病,較難受孕,「但我真的很想當媽媽,也想要有新的生命來陪伴家人,當時只吃了半年抗荷爾蒙藥就停藥備孕,4、5個月後順利懷孕,很幸運老天爺願意賜給我這個女兒。」阿彣說,約5年前生下小帆後,重新服用抗荷爾蒙藥,沒想到癌症在去年11月復發,今年2月做完質子放射線治療,仍持續服用健保標靶藥物控制,沒想到8月追蹤回診時,發現頑強的癌細胞竟還是在右上臂及頸部淋巴多點移轉,已做傳統放療,並先繼續吃口服標靶藥物,醫生說要視病情發展再調整治療方法,「醫生也要我有心理準備,這場抗戰會比預期中更漫長、更辛苦,但我不後悔做生孩子這個決定,復發幾次我就治療幾次,爭取更多時間跟女兒相處,只是很怕若有萬一,畢竟母愛跟父愛不一樣,對女兒的成長會擔心。」

阿彣(左)說:「5歲的女兒是她最放心不下的牽掛,也是忍受抗癌痛苦的動力來源。」。韓旭爾攝
阿彣(左)說:「5歲的女兒是她最放心不下的牽掛,也是忍受抗癌痛苦的動力來源。」。韓旭爾攝

一旁阿彣51歲先生阿龍說,婚後夫妻同做野台布袋戲掙錢,沒演出時他就做鐵皮屋零工,每月收入約4、5萬元支應3口房租與生活,3年多前受新冠疫情影響,布袋戲演出幾乎停擺,零工叫工機會也減少,原有約7、8萬元微薄積蓄用盡,常需向零工老闆借支薪水救急。雪上加霜的是,太太去年11月癌症初次復發,當時靠申請公所、蘋果慈善基金會、地方慈善會等單位的單筆急難金共7萬多元,又借信貸及向朋友周轉20多萬元,才得以度過難關。

提及為何會以野台布袋戲為業,阿龍回述,生父早逝,母親改嫁,繼父以表演布袋戲謀生,他高職畢業退伍後做鐵皮屋零工,假日常跟著繼父四處演出,邊幫忙邊學,20多年前繼父去世後,由他繼承此事業,「早年這一行真的很風光,尤其3、40年前大家樂盛行年代,民眾瘋簽賭,不管是宮廟還是墳墓,只要曾顯靈出明牌的地方,就花錢請布袋戲表演,感謝神明或好兄弟,有時1個月就有40多場,當時每場5000元,能賺不少錢。」阿龍感嘆說,但這一行是黃昏產業,「這麼多年過去了,現在演1場報酬雖有6000元,但1個月若能演4、5場就要偷笑,若遇淡季,可能2個多月都沒演出,如果不兼做其他工作,怎麼養家活口。」

阿龍嘆氣又說,近1年來,疫情和緩,布袋戲演出機會漸增,零工也更多叫工,「雖還是回不到疫情前」,但至少經濟情況逐漸好轉,未料太太病況穩定不到半年又發現癌症轉移,如今他陪癌妻回診治療、又得照顧稚女,雖利用空檔做工或演布袋戲,但月收入僅1萬多元至2萬餘元,「要付房租、往返醫院交通、要買抗癌營養品…,加上之前借的錢也還沒還完,我壓力真的很大,但不能在太太面前表現出來,因為我要給她力量,讓她看到我的脆弱,怕她會沒勇氣走下去。」

阿龍不捨地看著太太,他說,目前太太吃口服標靶藥,雖副作用比化療輕很多,但還是會不舒服,「看她時常感到疲倦、走路都沒力,心裡很難受。我跟她說,我們該做的就盡力做,盡自己的責任,其他交給天公伯去安排,無論如何,我和女兒都會陪妳一起度過。」

阿龍靠做野台布袋戲掙錢謀生,他正整理布偶。韓旭爾攝
阿龍靠做野台布袋戲掙錢謀生,他正整理布偶。韓旭爾攝

阿彣娘家68歲媽媽阿珠婆說,共育有2女,阿彣上面還有1姐,早年她與老伴開餐廳失利,積欠不少債務,至今仍未還清,「以前我們躲債遠走他鄉,阿彣2姐妹都是公婆幫忙帶大,阿彣小時日子就過得辛苦,沒想到現在又生重病,外孫女還這麼小,如果治不好,那該怎麼辦?我一想到就吃不下也睡不著。」阿珠婆說,目前兩老擺攤賣麵、水餃等小吃,「收入只夠自身生活開銷及慢性病回診醫費,阿彣的姐姐做工廠作業員,賺錢也不多,我們偶爾幾千元幫忙,再多就沒能力。」阿龍說,阿彣婚前就罹癌,「我的媽媽觀念傳統,擔心她有意見,一直以來沒讓老人家和自己1姐1弟知道太太罹癌,只是手足的經濟情況都不好,都有家庭生活要顧,就算他們知道太太婚前曾罹癌,現在2度癌症復發,也沒能力幫忙。」

高雄榮總癌症心理師林珂睿表示,自身病情是非常個人化的隱私,「對於是否要透露給家人或朋友知悉,病人可依現實情況考量,畢竟不是所有親友都可以帶來正向的支持力量,如果弊大於利,有所隱瞞也無可厚非。」林珂睿強調,但對絕大多數人來說,「病痛的時候最渴望的就是家人和朋友的陪伴,關係良好的親友除了從旁妥適照顧外,也可以提供心理上重要的支持,幫助病人度過病痛期,建議癌友不要對所有人隱瞞病況,自己孤獨面對癌病,對治療並不是好事。」

醫院社工表示,阿彣家為中低收入戶,去年11月第1次復發時,醫生考量自費的質子治療能發揮最好療效,經評估全額補助醫療費,如今再次復發,治療上先以健保給付為主,後續會持續關心病況,評估阿彣抗癌時日仍漫長,先生勉強做工收入不敷一家3口房租醫病開銷,再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。(韓旭爾/綜合報導)

阿彣因乳癌復發轉移右上臂淋巴,右手明顯水腫變粗。韓旭爾攝
阿彣因乳癌復發轉移右上臂淋巴,右手明顯水腫變粗。韓旭爾攝

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