2023/11/01

【暖流】婦送別罕病2子 未料夫病弱自己也罹癌「欣慰高2女乖巧」

採訪/攝影 李佳玲

基金會編號:A5611  

傍晚,記者來到45歲阿蕙(林秋蕙)家中訪視,巷底一間鐵皮屋是她與57歲先生阿寅、17歲就讀高2女兒小芯3人所住的家,踏入屋內,阿寅因洗腎虛弱躺在沙發上,鼻子上還帶著氧氣管,牆上掛滿小芯獲獎獎狀,電視機旁擺著一張全家福,照片內,阿蕙夫妻倆露出微笑,除小芯外還有2個坐在輪椅上的男孩,阿蕙指著相片說:「這是自己的長子跟次子,他們都罹罕病裘馨氏症,相繼在2019年及2022年病逝,沒想到今年4月先是自己發現罹結腸癌第1期,9月時病弱的先生因糖尿病惡化必須洗腎,更要用氧氣機避免血氧過低,這半年來2個人都不斷進出醫院,真的煩惱…。」

看著躺在沙發上57歲先生阿寅,阿蕙緩緩說著家中過往情況,阿蕙說,自己從大陸嫁到台灣24年,早年在成衣廠工作,先生為台塑外包工,夫妻生有3個孩子,只是在長子跟次子分別在9歲及7歲時發現罹罕病裘馨氏症,隨著孩子越來越大,退化更嚴重,夫妻倆只好將工作辭掉,改務農種小番茄維生,這樣可以同時照顧2子,只是務農看天吃飯,收成不穩,平均一個月賺2萬多左右。

阿蕙(右2)4月中罹結腸癌初期已手術,現需撐顧病弱先生(左)旁為就讀高2女兒小芯。李佳玲攝
阿蕙(右2)4月中罹結腸癌初期已手術,現需撐顧病弱先生(左)旁為就讀高2女兒小芯。李佳玲攝

阿蕙說,長子和次子升上高中後肌肉萎縮嚴重,只能躺在床上,「我在家裝監視器,一邊在田裡工作,如果孩子有狀況,我就趕回家換尿布、幫忙翻身。」阿蕙說,早年自己與公婆同住附近,當時因住2樓,都要揹著孩子上樓,5年前(2018)在公所協助下,幫忙轉介到寶島義工團,他們幫忙在附近持分的土地上將老宅重新整修,蓋了現在的房子,只是同一年,先生也檢查有肝膿瘍必須短期休養治療無法工作,「那時公所也幫忙我們轉介到蘋果慈善基金會,很謝謝基金會當時幫忙急難金3萬元,後來先生狀況有比較好,我們夫妻倆還能再一起去種小番茄。」

阿蕙說,但2019年時長子就讀高2寒假期間,至醫院回診返家後沒多久就因為心肌梗塞離開,只是當時還沒開學,學雜費還沒繳,所以沒辦法通過學生平安保險有理賠,長子離開也影響到次子情緒,「次子受到很大打擊,加上脊椎彎曲嚴重,後來決定休學,到去年老2在看牙中因心肌梗塞走了…。

就讀高2的小芯(左)她擔憂曾罹結腸癌的母親(右)因照顧會過於父親勞累。李佳玲攝
就讀高2的小芯(左)她擔憂曾罹結腸癌的母親(右)因照顧會過於父親勞累。李佳玲攝

阿蕙提到,去年3月次子病逝後,先生身體狀況更糟,「他本來就有糖尿病,惡化到要打胰島素,心臟不好也很容易喘,所以從去年5月後,他都在家休息,靠我自己種小番茄想辦法維持家裡開銷。」嘆了口氣,阿蕙說,今年2月先是覺得肚子痛又有血便,因此至醫院檢查,「原本醫生說是瘜肉,切掉就可以,結果4月我就接到通知要我到大醫院檢查。」阿蕙說,4月底住院後,發現是直腸癌第1期,還好手術後不用化療,醫生建議休養1個月,但沒想到今年5月底先生阿寅因肺積水住院,而且8月底眼睛腫起來是內頸動脈海綿狀靜脈竇瘻管,趕緊做手術,9月又因腎臟病末期必須一周洗腎3天,加上血氧過低,必須租氧氣機使用,每月租借費就要2千元。阿蕙說,今年4月罹癌後,沒辦法穩定工作,所以近半年來申請6間慈善會共幫忙了大概10萬元,「很感謝有這麼多貴人相助,才能撐過這幾個月時間。」

阿蕙無奈嘆道,先前種小番茄每月平均能賺2萬元,加上家扶每月3400元補助、世界展望會每學期7500元及蘋果慈善基金會從去年開始每學期8千元助學金,當地正心圓慈善會每月4千元能夠勉強生活,但目前暫時沒有務農收入,加上先生現在氧氣機一個月租金要2千,「也不知道明年1月小番茄能不能如期採收。」

阿蕙就讀高2的女兒小芯說,想起家裡這一連串狀況,「會覺得發生好多事情,好多不幸喔!但還好媽媽4月不舒服有早期發現早期治療,算不幸中的大幸!」只是,小芯說:「因爸爸最近常住院,所以剛開學我就請假好幾天到醫院顧他,有10幾天都是睡在醫院裡。」提起家中情況,小芯總笑笑輕描淡寫說著,絲毫沒有任何埋怨,小芯說,自己對未來沒有特別想做的事情及夢想,只盼減輕家裡負擔,「我想讀國防醫學院的護理系或公衛系,如果考上公費生就不用學費,畢業後可馬上去工作。」

阿寅為腎臟末期必須一周洗腎3天,目前身體虛弱加上血氧過低,必須使用氧氣。李佳玲攝
阿寅為腎臟末期必須一周洗腎3天,目前身體虛弱加上血氧過低,必須使用氧氣。李佳玲攝

阿蕙說,小芯去年經國中學校提報獲總統教育獎,獎金15萬元都拿來幫忙家裡,「有時候我也會躲起來哭,又想到還有女兒這麼乖巧還是很欣慰,只是這陣子真的太累太忙,偶爾對女兒講話口氣不好,也覺得對她很愧疚。」

小芯高中班導陳老師說,小芯很孝順,但才剛開學1個月就請假6天,「孩子學習能力強,若有獎學金申請,學校會盡力協助,小芯因父母有狀況,必須請假照顧,對學習會有所影響,若有社會大眾提供長期資源,能穩定家中所需,讓小芯不必請假到醫院擔負起照顧責任。」

與小芯、阿蕙訪談過程中,阿寅因洗腎後因疲憊處於昏睡,記者好幾次叫醒阿寅想跟他聊聊病況,但阿寅皆說不出話來,此時小芯熟練拿出血壓跟血氧計,幫父親測血壓跟血氧,確認都沒問題,阿蕙連忙想起,晚間先生還沒打胰島素,因此趕緊幫他測血糖準備打藥,一陣忙亂後,阿寅稍微恢復意識,點了點頭示意自己沒問題,接著又緩緩睡去,但在睡夢中,他好幾度因全身起疹子發癢,不停抓著身體,表情猙獰地說著不舒服。

阿蕙與先生之前一同種小番茄,但目前要顧先生能種小番茄時間有限。李佳玲攝
阿蕙與先生之前一同種小番茄,但目前要顧先生能種小番茄時間有限。李佳玲攝

阿蕙提到,先生父母親都80多歲,婆婆今年初因失智住進養護中心,公公則是獨居在附近,自己每天會去老家幫看顧公公有沒有按時吃藥吃飯。阿寅的姊姊說,家中共3手足,阿寅排行老2,「我跟弟弟都有家庭,我嫁的遠回家一趟要3-4個小時,弟弟則少回家,這陣子看阿寅常進出醫院,真不知道該怎麼辦,知道阿蕙開刀,需要的醫藥費我也盡力幫忙。」

醫院腫瘤照護組大腸癌專任個管師翁小雅說,阿蕙為結腸癌初期,早期發現追蹤2年過後存活率都是持續上升,「阿蕙重心放在照顧糖尿病病弱先生上,照顧的壓力及生活作息不正常,都是誘發癌症復發的危險因子,加上通常照顧者更會忽略自身情況,沒有穩定回診追蹤,萬一復發後,後續的療程上就會更加辛苦。」翁小雅說,若能生計穩定,可以減輕阿蕙照顧上的壓力,讓她自身也好好休息穩定追蹤,避免阿蕙也倒下,造成就讀高2女兒更大的壓力及負擔。(李佳玲/綜合報導)

阿蕙(右後)與先生生有3子女,長子及次子皆因罹患罕病裘馨氏症相繼病逝。李佳玲攝
阿蕙(右後)與先生生有3子女,長子及次子皆因罹患罕病裘馨氏症相繼病逝。李佳玲攝

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