2023/11/28

【暖蘋果】一時陷困受助銘記恩情一世 「母女歷經換血洗血有愛就不怕」

採訪/攝影 仲芝蓉

現年20歲讀大3的小佳,放學後在藥局打工,活潑開朗的她,讓人完全看不出曾因罹血癌歷經生命苦難,化療掉髮、嚴重不適,幸得骨髓捐贈換血重生,故事還要從7年前說起。一戶平凡卻洋溢幸福的4口家庭,爸爸開計程車、媽媽在工廠做品保人員,2016年當時9歲的弟弟跟一般小孩一樣樂天愛玩,而當年13歲的小佳,卻因發燒久久不退,發現罹患急性骨髓性白血病(俗稱血癌),才讀國中2年級正處荳蔻年華的她,不得不暫停學業抗癌。

在等待骨髓移植配對的半年多時間裡,媽媽阿儀辭掉工作照顧小佳接受化療,但家中少一份薪水,兒子又還小,夫妻倆倍感經濟壓力。確診隔年2017年的3月,小佳等到了配對相合的捐贈者,順利完成骨髓移植,不過,也因移植後需觀察排斥狀況、及抵抗力較弱,擔心感染問題,醫生建議休養半年到1年,當年阿儀無法立即返回工作,仍全心陪伴照料小佳。

如今7年過去,記者與小佳一家相約登門拜訪,在與現年44歲的媽媽阿儀通上電話時,她驚喜表示:「很謝謝你們還記得我們!當年真的很感謝蘋果慈善基金會捐款人,幫助我女兒在治療期間的生活,一直到順利完成骨髓移植,讓我們不用擔心經濟問題,也讓她慢慢恢復健康,現在能和一般大學生一樣,活出自己的精彩人生!」今年10月,慈濟骨髓幹細胞中心舉辦30週年活動,邀請多位捐贈與受贈者相見,互道感恩與祝福的心意,小佳一家人也受邀登台。活動後,記者來到阿儀家拜訪,阿儀拿出活動獲贈的紀念刊物說,「我女兒現在活潑健康,只需每年回診1次,且她是全台唯一一位與捐贈者的基因全相合,真的很感謝捐贈者的愛心,讓她恢復健康重獲新生,也很感謝蘋果慈善基金會所有捐款人,有你們幫忙,才撐住了這個家」。

說話的同時,阿儀回憶這些年來的擔憂與感動,不時落淚,也告訴記者,自己3年前開始洗腎,且其實自己早在女兒發病前,就偶有血尿,但照顧一雙兒女加上工作忙碌,只有去地區醫院檢查,醫生說再觀察。沒想到接著女兒生病,自己就拖著沒追蹤,直到女兒換完骨髓、休養1年多病況穩定,2018年女兒讀國3下學期,回學校開始上課了,自己才到大醫院檢查,卻得知兩邊腎臟都已萎縮,等待換腎同時,2020年4月開始長期洗腎。阿儀滿臉倦容繼續說,自己每天晚上睡覺時掛上腹膜透析,要洗10個小時,晚上從來都睡不好,「很累,也很辛苦,洗腎的自費用藥和營養品要近萬元,但女兒讀大3,兒子現讀高1,先生能專心工作繼續開計程車,我2年前也找到台鐵約聘工作,雖然買洗腎用藥和營養品就花掉我一半的薪水,只要女兒保持健康,一家人平安,就是幸福」。

2016年小佳等待骨髓移植時接受化療,掉髮嚴重戴帽子。仲芝蓉攝
2016年小佳等待骨髓移植時接受化療,掉髮嚴重戴帽子。仲芝蓉攝

阿儀現年49歲的先生阿仁(鍾天仁)在旁說道,這些年來,自己一直記著7年前家中陷困時,蘋果慈善基金會捐款人無私的愛心奉獻,「7年前,當時的採訪記者有傳給我們報導影片,我一直存在手機裡,所以慈濟這次骨髓幹細胞中心30週年活動時,我把當年的感謝告訴主持人,也給他們看了當年的影片,大家都很感動,社會充滿溫情」。阿仁細述,夫妻婚後貸款買房,一雙兒女漸漸長大,開銷逐漸增多,收支打平,生活過得剛好,「女兒得血癌時,是我們家經濟最吃緊的時候,全家都沒有保險,早年我的保險也早已停繳5年失效了,真的走投無路,太太去找里長求助,里長就幫忙到公所申請急難救助,承辦員才幫我們找蘋果慈善基金會」。

2016年10月下旬,當地公所評估鍾家為中低收入戶,僅可減免部分健保等費用,沒有相關補助,兒癌基金會及公所撥急難金和學校協助申請的學產、仁愛基金,共補助7萬元,但小佳每次化療都要住院3週至一個月,媽媽辭工照料,爸爸兼顧當時讀小4的弟弟小承,跑計程車時間受限,收入難敷醫病開銷,經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會記者訪視後,2016年11月先自讀者「不指定」捐款中提撥急難金2萬5000元,《蘋果》暖流於2016年12月1日披露《國二女罹癌  運將4口家變調》(基金會編號:A4077),並轉贈1059筆讀者捐款共82萬905元,以開立18張支票按月兌現協助。

阿仁(右)一家透過慈濟骨髓幹細胞中心30週年活動,與6年前的骨髓捐贈者相見,太太阿儀拿著活動獲贈的紀念刊物。仲芝蓉攝
阿仁(右)一家透過慈濟骨髓幹細胞中心30週年活動,與6年前的骨髓捐贈者相見,太太阿儀拿著活動獲贈的紀念刊物。仲芝蓉攝

阿仁細數,女兒骨髓移植後,加上抗排斥自費藥物,前後合計近50萬元開銷,「真的還好有蘋果慈善基金會這筆善款,緩解我們很大壓力」。與7年前相比,阿仁雙鬢白髮多了,臉龐略顯疲態,但整個人瘦了一大圈,顯得體格精實不少。阿仁說,過去一家人生活忙碌,太太忙工作,自己也只想著多跑幾趟計程車,被房貸、生活開銷壓得喘不過氣,「之前我有80幾公斤,女兒一場大病幸運獲救,未料接著太太洗腎,讓我們開始重視健康,平常我在家做伏地挺身,飲食也盡量清淡,且我是家庭支柱,也重買了保險,經濟上雖房貸還沒還完,重擔依舊,但我想遭難的日子不是教人單單吃苦,而是砥礪更對人生負責,畢竟我們家經歷女兒換血(骨髓移植)、太太洗血(洗腎),有各界善心人士的愛心,再苦再難都不怕」。

客廳牆上掛著兒子小承柔道比賽獎牌,阿儀說,兒子國中開始練柔道,高中被教練選進體育班,女兒國中原是跆拳校隊,雖因罹癌中斷,但高中時她加入啦啦隊,也是學校親善大使,「很感恩,2017年3月15日女兒受骨髓捐贈日,是她的第二生日」。記者再到小佳打工的藥局採訪,活潑靈動的小佳說,自己大學還加入熱舞社,2年級下學期進系學會擔任幹部,現在負責公關和財務,「平常晚上6點到10點在藥局的打工,是從大1開始的,因為媽媽洗腎常來買藥,後來老闆娘缺工讀生,我就來打工,但我讀觀光科,大3開始在85度C實習打工,又因系學會要負責每年12月初校慶嘉年華,最近有點太忙了」。小佳吐吐舌頭繼續說,很感謝幸運遇到基因全相合的骨髓捐贈者,所以術後幾乎沒有排斥的狀況,記得那時回診時,醫生還邊檢查邊開玩笑,質疑自己為什麼口腔都沒有破,休養後也康復得很順利,「我像是重新活過來一樣,可以跟同學一起上課、打工、辦活動,這份得來不易的幸運,謝謝大家的愛心」。(仲芝蓉/綜合報導)

右圖為小佳的弟弟小承重視健康練柔道。家屬提供。左圖為現讀高1體育班的小承柔道比賽獲獎無數。仲芝蓉攝
右圖為小佳的弟弟小承重視健康練柔道。家屬提供。左圖為現讀高1體育班的小承柔道比賽獲獎無數。仲芝蓉攝

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