【暖流】婦打疫苗後雙手無力發現罹漸凍症　夫辭工照料盼撐至獨生女畢業

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「我…是上輩子…造下業障，這輩子…承受果報…。」59歲阿玲（陳靖玲）去年8月診斷出罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人)，生病前她從事美容美體個人工作室，又打理一家人的生活起居，如今說話口齒不清，進食吞嚥常嗆咳，且雙手無力抬舉、抓握。阿玲語音含糊說：「只是拖累家人…很對不起他們…嗚嗚嗚…。」說著阿玲情緒失控，忍不住放聲大哭。

「好啦，不要哭，我們會一直陪著妳、照顧妳，妳自己要堅強，好不好？」阿玲68歲先生阿逸（林豐逸）輕聲安撫，阿玲情緒才稍緩。阿逸說，夫妻育有21歲讀大三獨生女小惠，同住還有89歲、罹失智症媽媽，他原做大樓保全，阿玲則從事美容美體工作室，夫妻雙薪6萬多元支應4口房租生活開銷，尚能平穩度日，無奈竟遇病厄來襲。

阿逸接著說，太太發病之初，尚能自理起居，他還能做保全掙錢，但阿玲身體功能持續退化，去年底他只能辭職在家陪伴照顧，「這1年多來，除了醫生交待的定期復健外，只要有人介紹，說哪個醫生很厲害，還是哪個神明菩薩很靈，我們就去，中醫和民俗療法也做了不少。」阿逸無奈說，這1年多來為應付醫病生活，約10萬元存款早已用光，親戚們也陸續資助30多萬元，還向朋友商借20多萬元，今年3月賣掉13年老車及太太機車籌了18萬元救急，如今已無處籌借。

今年10月醫院社工獲悉目前阿逸家就靠他領勞退年金每月約1萬6000元，房租每月9000元，難敷太太復健家計，經評估轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫先紓困。

提起太太發病過程，阿逸搖頭嘆氣說，太太身體一向健康，連感冒都很少，去年8月打完第3劑新冠疫苗後1個月，出現講話不清楚、雙手沒力情況，「我還以為是中風，急忙帶她到醫院看病，住院1個多星期做檢查，沒想到竟從醫生口中聽到『漸凍症』這3個字，真的是晴天霹靂，如果是中風，只要努力復健，說不定還有機會能好，但這個病…，唉！我們人生碰到前所未有的挫折，醫生也說這病跟打疫苗應該沒有關係。」阿逸說，他抱著可能檢查有誤的一線希望，帶太太到另1間醫學中心做檢查，結果還是一樣，只能面對這個殘酷的現實。

一旁的阿玲哽咽、斷斷續續接著說，她病前幫客人推拿按摩，一整天下來，雙手也不會累，「現在我難過流淚，…要拿衛生紙擦眼淚…都沒辦法…。」阿玲說，她現在雙腿還能走路，「只盼至少再維持2、3年。」夫妻倆都盼至少能撐過獨生女大學畢業。

阿逸讀大三的21歲獨生女小惠說，媽以前是家事一手包辦，如今很多生活大小小事都要別人照料，「每次看到媽媽這模樣，心裡都有酸酸的感覺，很捨不得她，可是又不知道要說什麼話來安慰她，只是當作若無其事，只希望她不要退化太快，   至少我們一家可以維持現在的生活方式過日子，時間越久越好。」小惠說，爸要照料媽媽很辛苦，「我用學貸讀大學，課餘時間到體育用品店打工，每月能賺1萬餘元，多少減輕爸一點負擔，也希望1年多後畢業能有好出路分擔家計。」

阿逸說，這1年來他雖帶著太太四處求醫，也勤做復健，但身體狀況還是持續走下坡，「現在她雙手連要拿筷子、湯匙沒有辦法。」阿逸指著太太用手臂吊帶固定的左手說，太太雖還能走路，但步伐越來越不穩，前陣子去復健回程到家時，從機車後座下車時，一下子突然腿軟跌倒，造成左手肩膀脫臼、輕微骨裂，還好只需固定傷處，讓骨頭自然癒合即可。「看見太太變成這樣子，我的心情除了難過，想更多的是還能為她多做些什麼，讓她的退化程度能減緩一點，例如，太太手掌已沒法抓握，他特別將房間的喇叭鎖換成水平把手樣式，讓太太能用手碗扭轉門把，可以自己進出房間，讓她有機會能動就儘量動。」

阿逸父親已逝，手足4人，他是老大，與阿逸一家同住的89歲老媽媽阿蘭婆10年前中風，之後又罹患失智症，1年多前無法自理起居，阿逸2個弟弟每月共同出資3萬元聘請外籍看護照顧。阿逸大弟說，大嫂病後，近年來他與2弟妹陸續資助10多萬元，「只是我和小弟要負擔媽媽的看護開銷，經濟壓力也不輕，沒能力再多幫。」阿玲娘家父親病歿，尚有兩弟，她大弟媳阿娟說，前後也拿了近10萬元幫忙，「我和阿玲感情好，自從知道她生病後，我很擔心，有一天甚至夢到她交待我要好好照顧她的女兒，把我嚇醒，還以為她怎麼了，幸好沒事。」

漸凍人協會南部辦公室社工李思雨表示，阿玲目前還沒有加入協會，希望家屬能主動聯絡，協會可提供病友多元協助，協會有心理師、復健治療師等專業人員，可到宅提供病友心理支持、物理治療等服務，並教導家屬照顧技巧，也有眼動電腦等輔具服務租用。此外，針對經濟弱勢家庭，經評估後也能提供每月3000元至5000元經濟補助。

長期關懷弱勢邊緣家庭的牧愛生命協會執行長吳美麗說，以阿玲家情況來看，女兒小惠就差這1年多將完成學業，若有社會愛心力量暫拉一把，等她後年大學畢業工作，或許就有力量撐起自家，雖就目前醫療科技而言，漸凍症並無有效治療方式，對社會救助來說，幫助這一家尚可看到平穩生活的希望。（韓旭爾／綜合報導）

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