2024/01/15

【暖流】25歲年輕2寶媽骨髓移植求活 盼好起工作與夫一起扛家

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5651  

「我罹患再生不良性貧血1年多來,不停在輸血和掛急診住院,因長期服標靶藥物副作用造成小腸血栓,2度緊急手術保命,醫生說只剩骨髓移植這條路可以走。」記者在醫院初見25歲阿愉時,她臉色憔悴、頭頂髮落光禿,她有氣無力說,去年(2023)11月中由娘家大姐捐骨髓做移植,目前還算順利,只是醫生叮嚀病況還沒穩定,「目前知道的是我的病無法一下子好起來,希望能趕快恢復健康,再去工作與先生一起扛家。」

在醫院照料阿愉的25歲先生阿泓(胡昱泓)接著說,與太太都是單親家庭長大的孩子,早年兩人同在外地鐵工廠工作相識戀愛,婚後育有7歲、讀小二小旻和5歲小雯的一對子女,原本一家租屋居住,為了節省開銷,6年多前搬至二哥家借住1間房,這些年來家裡靠他做冷凍設備安裝工人,每月掙約4萬元撐家,「2年多前小雯上幼兒園後,太太有空檔到附近便當店做時薪工,每月賺約1萬多元貼補家用,隨著家庭收入增加,我們不再是月光族,每月能存數千元。」

阿愉(中)罹患再生不良性貧血,已做骨髓移植,她仍打起精神照料感冒的2幼子女服藥。韓旭爾攝
阿愉(中)罹患再生不良性貧血,已做骨髓移植,她仍打起精神照料感冒的2幼子女服藥。韓旭爾攝

阿泓嘆氣說,原本阿愉打算等女兒再大些,就找份正職工作,兩人盼趁年輕打拚,不求能買房擁有自己的家,「至少先有能力自行租屋,不用一家4口都擠在1間房,讓2個孩子有自己的生活空間。」阿泓說,但太太去年7月時經期大出血,雖立即到婦科診所看病,但找不出毛病,幾天後眼睛出現嚴重飛蚊症,再到眼科診所就醫,「醫生覺得太太眼部血管多處出血,有點異常,轉診到醫學中心檢查,才查出罹患嚴重再生不良性貧血。」

躺在病床上的阿愉接著說,她以前沒聽過這個病,「還以為只要輸血或是補充鐵劑便能漸漸改善」,但醫生向她說明,「我除了缺乏紅血球之外,連白血球、血小板都遠低於正常值,紅血球不夠會體力變差、容易疲倦,缺乏白血球就容易感染、發燒,缺乏血小板就容易出血或傷口流血不止。」

阿愉發病之初,採保守藥物治療,她說,先服用免疫抑制劑治療,「但驗血檢查指數越來越不好,去年9月改用口服標靶藥控制,雖指數逐漸正常,但也出現血栓的副作用,去年3月和4月都因小腸血栓引發的急性腸缺血,醫生還宣告病危,手術順利才救回來,如今我的小腸只剩3分之2,還好醫生說對於營養吸收只會有些微影響,問題不大。」阿愉說,但醫生擔心萬一再發生血栓,可能危及生命,建議做骨髓移植,「只是這方式風險也很高,術後如果發生嚴重排斥反應也可能讓我沒命,至少需觀察1年以上,不要看我現在還能有說有笑,其實我天天擔心會不會有狀況,怕我來不及陪2個孩子長大。」

阿愉去年11月中做骨髓移植,當時先生阿泓陪伴照顧。韓旭爾攝
阿愉去年11月中做骨髓移植,當時先生阿泓陪伴照顧。韓旭爾攝

提起這陣子對抗疾病辛酸,阿愉無奈說,這1年多來常因腹痛、嚴重暈眩或月經大出血…等身體不適掛急診,「我已算不清多少次,像以前肚子一痛起來,就是抱著肚子一直哀號,也說不上來哪裡最痛,甚至到了醫院打止痛藥,也沒有效,肚子繼續痛,真的感覺生不如死,絕望到想放棄,但想到小孩子,我就有堅持下去的勇氣。」

阿愉又說,原本先生的工作需跟著老闆到各個縣市安裝冷凍設備,「一出門做工,常1個多禮拜才能回家,我生病後,先生的工作受影響,只能趁我病況較穩定時間,工作地點沒太遠,他才能做事,每月只能賺1萬多到2萬餘元,實在不夠用,最近已向親友周轉約10萬元救急。」阿愉哽咽說,先生很辛苦,「要照顧我,又要擔心經濟壓力,我也很擔心他會累垮。」

高雄榮總血液腫瘤科主治醫師林世哲表示,骨髓移植術後的排斥分急性或慢性,通常以移植後百日作區隔,急性多發生於前3個月,症狀輕則皮膚起疹、發燒、噁心嘔吐或腹瀉,嚴重時會有腸胃出血,甚至肝臟衰竭…等等,需積極就醫處理;而移植後百日,慢性排斥的機率增加,影響的器官組織廣泛,症狀也多樣,嚴重時會有器官衰竭和感染,建議患者有任何身體不適,絕不能輕忽,需盡速返院處理。

阿泓(左1)、阿愉(右2)一家4口住在手足家約5坪大房間。韓旭爾攝
阿泓(左1)、阿愉(右2)一家4口住在手足家約5坪大房間。韓旭爾攝

阿愉出院後,記者到住處探訪,一家4口睡約5坪大房間,兩稚幼兒女睡在鐵架高低床上面,床下擺放書桌讓孩子做功課。讀小二的兒子小旻說,以前媽常在半夜掛急診,「我早上起床看見爸媽不見了,會很緊張,妹妹會很害怕,總是一直哭。」小旻又說,這次媽住院2個多月,「我很想她,看到媽媽出院回來很開心,但看到媽媽變成光頭很難過,希望媽病快點好,這樣就不用去醫院了。」

阿愉望著身邊的一對子女,她神情低落地嘆道,這次她出院回家,第1天晚上睡覺時,5歲女兒小雯遲遲不肯入睡,「將臉靠著床邊柵欄盯著我看,問她怎麼了,小雯回說:『怕媽媽突然不見了。』我聽了忍不住眼淚就飆出來,覺得對不起孩子。」

目前阿泓一家與未婚的2兄1姐同住,阿泓姐姐阿珍說,自身做工廠工安行政,其他1兄1弟分別做水電零工和志願役士兵,「我們共同分擔房貸1萬多元,自從弟媳病倒,我們已陸續資助好幾萬元,只是經濟上長期無力多幫,阿泓陪太太住院時,我會幫忙接送孩子上下課、打理生活。」

阿愉娘家雙親已逝,手足4人,她是老么,阿愉大姐阿桂說,得知阿愉要做骨髓移植,「我們都有去醫院做配對,但只有我符合,幸好我還有機會救妹妹的命,希望她接下來的治療一切順利,能恢復健康的身體。」阿桂說,她與其他2弟妹都做基層工作,「說到錢方面的幫忙,我們都沒太多能力。」

醫院社工表示,阿愉骨髓移植醫療開銷含自費項目共5萬多元,已申請院內基金協助5萬元,目前阿愉領有重度身障證明,月領補助5065元,如今阿愉骨髓移植術後仍需定期回診,若有狀況需馬上就醫,先生工作受影響,每月剩2萬餘元辛苦撐4口,經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金濟紓助急困。(韓旭爾/綜合報導)

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