【暖流】國二子罹血癌 中低收入父與兒互相打氣「一起努力」
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「健康就好。」13歲就讀國二的小安(李文安)笑謎謎著說道。對一般孩子來說很少會意識到健康的重要，但去(2023)年5月小安身上開始出現不明瘀青，原本以為是不小心撞到但很久都未消散，小安41歲爸爸阿宇與37歲媽媽阿珊帶小安就醫檢查，確定小安罹患俗稱血癌的「兒童急性淋巴性白血病」，媽媽辭了工作每周帶小安到醫院做化療，沒想到去年底醫生發現小安對健保藥產生抗體，必須改用進口自費藥，且一次要打4瓶，每次費用近25萬，全部完成療程估計要打23次，達數百萬元的龐大醫藥費對一般家庭來說都是很大負擔，更何況已是中低收的小安一家。
記者前往小安家中訪視，小安自國一下學期患病後無法上學，由老師來家中教他國文及英文，到醫院治療時，則會有床邊老師教數學，但小安還是很想念同學，阿珊說，有次她要去學校辦事，小安非要跟不可，雖然無法進教室跟同學見面，但遠遠在窗外看著大家也很開心。
訪視時，小安就讀小四的弟弟小洋剛放學返家，媽媽阿珊叫小洋要先洗手更換衣服，擔心小洋從外面將病菌帶回家，有點咳嗽的小洋也不敢去房間找哥哥小安。
阿珊在廚房準備當天晚餐，邊剝高麗菜葉邊說，這邊有點爛爛要拔掉，目前小安抵抗力很弱，不能有一絲感染，煮湯也要用純水，水果就算皮要削掉也要洗過再削。「看到小孩子這樣難過，打藥、有時會想吐，心裡面很難受，雖然照顧上需多費神，只要他平平順順利利這樣過，不要再讓他折磨，對我來說就很好了。」
阿珊備妥了晚餐，怕感染會先讓小安先吃，吃飯時要先喝俗稱甘蔗水的抗黴菌藥，「說是甘蔗水其實比黃蓮還苦，連大人都無法接受。」阿珊解釋接著說，正常一天要吃4次，尤其是吃飯時避免口腔感染要先吃藥。但說話的此時，飯才吃到一半的小安，因前一天剛到醫院打化療，直喊吃不下了，媽媽還是剝了幾條蝦放入小安碗中，讓他多少補充蛋白質才有體力。
身體看起來很壯碩的小安，身上出現不少妊娠紋，「吃類固醇關係，會虛胖，一下子胖一下子瘦就有妊娠紋，胖胖臉龐其實也是因為水腫。」小安的爸爸阿宇心疼說道。阿宇說小安很勇敢，一般小朋友打屁股針都會很痛、他都不喊痛，除打屁股針外，還有各項抽血檢查與注射，記者問小安以前就不怕打針嗎？他直言說，「打習慣了。」並攤開滿是針孔的雙手臂，光看就令人疼。
原本以為只要熬過兩年的療程就好，但沒想到小安自去年底對健保藥產生抗體，必須改用進口自費藥，小安的媽媽阿珊說，小安知道換藥很貴，自己也很難過，半夜哭著說：「藥很貴，爸爸為了我也要跟人家借錢籌錢」；「他愈懂事你就愈心疼。」阿珊說，小安患病後還很貼心一直要爸媽不要自責，「不要以為是我們害他有這種的身體」。小安的爸爸阿宇也對小安說：「不管花再多錢都要幫你治療好，希望你可以好起來，我們一起努力。」
阿宇表示，聽到醫生說醫藥費要400、500萬，「就算賣房子也不見得負擔得起！加上太太現在也沒辦法上班。」一家4口僅靠他在水產行送貨月入3萬多薪水，每月要還房貸1萬5千多元，生活已很吃緊，加上當初買房是跟妹婿借一百萬，真的賣房，還完貸款及借貸後的錢也不夠支付小安醫療費。
在與醫生商量後，小安至少要先打11次自費藥(估約200多萬元)才能避免復發，小安父母跟親友借了錢，讓小安開始接受第1次治療，記者前往醫院，打針的護士也說，是第一次看到這麼貴的藥，這藥俗稱打屁股針的化療藥其實很痛，但小安很勇敢，很少喊痛，此外，小安每個月還要住院打一次腰椎藥，避免癌細部擴散，打後要先趴下15分鐘再平躺6小時，看著小小身軀受到病痛折磨，小安的媽媽阿珊心疼說，小安腰部布滿針孔，有時還會找不到施打的地方。
目前小安已開始接受治療，每次住院施打有學保及商業保險實支實付共15萬元，11次化療預計分3次住院施打，小安導師也幫小安申請教育部學校教育儲蓄戶百萬募款，醫院社工了解小安一家無法負擔高昂醫藥費，除由藥商免費提供一次自費藥施打外，醫院也提供10萬元補助，並轉介蘋果基金會協助，蘋果慈善基金會訪視後，瞭解到小安在親友及學校、醫院共助後，仍有醫療費不足，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
臺北榮民總醫院兒童醫學部血液腫瘤科主任顏秀如醫師表示，兒童急性淋巴性白血病治癒率高達85%至90%，一般都會先以健保給付化療藥物治療，但若遇到病患對健保藥無法耐受、產生抗體，就必須換專案用藥的進口自費藥，若不換藥，藥效又還沒達到治療應有預期的劑量就易復發，而換藥面對最大問題，可能就是健保不給付，費用高昂，也有不少家屬會直接詢問可否採用骨髓移植方式?由於兒童急性淋巴性白血病治癒率比成人高，若可採化療方式治療，就不會使用骨髓移植，因為除配對問題外，要移植必須用更強的化療藥，對身體更傷，也可能有較強副作用如不孕或是增加其他癌症罹患風險，一般都是在頑劣復發或沒有其他治療方式可選擇下才會採用骨髓移植。（王雪玲／綜合報導）
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