2024/02/19

【暖流】父癌末母罕病癱弟憨 28歲女打2份工難撐家

採訪/攝影 江品璁

基金會編號:A5669  

「人生有很多事情是無可奈何,也無可預測的。」28歲的小玲正處於青春年華時光,卻已流露出疲憊神態,因為小玲的弟弟憨傻,媽媽重癱,就連唯一可與她一起撐家的爸爸阿發(張新發),也在2023年底罹患肺腺癌第四期,全家的擔子全都壓在小玲身上,「真的好累。」

「不好意思,我可能不能待太久,因為等下還要再去打第二份工。」小玲對前來訪視的記者歉道,因為她早上8點先去了保險經紀人公司開會、跑業務,等等下午3點還要再到養生推拿館當收銀櫃臺,持續工作到半夜12點,一次打兩份工,只能趁中午休息時間抽空返家,「畢竟業務的薪水不穩定,當月沒業績就沒錢,只能再去當收銀員,有一份固定收入,每月含保險業績可共賺約4~5萬,不然一家4口真的沒辦法支撐。」小玲接著說,弟弟從小智力就比較不好,小學時曾經領有殘障手冊,升國中後重新鑑定為邊緣,因而遭取消,但是弟弟反應明顯比一般人差,高中畢業後也未再升學,雖有試過像加油站等簡單工作,但都無法長久,最後就在家裡陪伴媽媽。

小玲60歲爸爸阿發(左)在去年12月罹肺腺癌第四期,已經無力工作,全家經濟重擔壓在小玲身上。江品璁攝
小玲60歲爸爸阿發(左)在去年12月罹肺腺癌第四期,已經無力工作,全家經濟重擔壓在小玲身上。江品璁攝

小玲嘆道,其實家裡狀況也不是一直都這麼差,爸爸在工廠工作,自己做業務也有收入,大約在7年前家裡好不容易把揹了20年的房貸繳清,原以為生活會愈來愈好,想不到3年前媽媽突然得到罕見疾病庫賈氏症,聽醫生說在台灣非常罕見,全台灣可能不到10個人有這個病,媽媽從確診到癱瘓前後大概只有4個月,一開始不吃不喝,後來大腦霧化坐輪椅、臥床,四肢也蜷縮,只能包尿布、接尿管,灌食營養品維生,「媽媽變得跟植物人一樣,但會一直發出ㄚㄚㄚㄚㄚ的聲音,弟弟擔心媽媽,都跟她睡在一起,以便照顧她。」

小玲說,從媽媽病倒後,家裡就開始變得比較困難一點,因為媽媽的尿布、營養品開銷,每個月就要1萬多元,又不定期感染住院,本來自己跟爸爸都有工作還能應付,但是爸爸在去年底發現罹肺腺癌第四期,講話喘到不行,無法手術,只能長期化療,家裡的重擔便落到自己的身上,「江記者,其實我跟你一樣也是讀大眾傳播,以前也夢想做自媒體網路行銷,但是現實真的太沉重,夢想對我來說好遙遠,現在我只希望爸爸能把心情放輕鬆,把病養好,先把現在的問題解決,才能想下一步。」

小玲55歲媽媽阿茹(左)罹患罕見疾病庫賈氏症,已全身癱瘓無法自理,由26歲弟弟照顧。江品璁攝
小玲55歲媽媽阿茹(左)罹患罕見疾病庫賈氏症,已全身癱瘓無法自理,由26歲弟弟照顧。江品璁攝

小玲利用中午休息的短暫空檔接受記者訪視後,便趕著出門打第二份工,臨行前也感謝記者願意來關心他們一家,相當的有禮貌。在旁60歲的父親阿發邊喘氣邊對記者說,自己很心疼女兒這樣操勞,但罹癌後無力工作,家裡真的很難維持,醫生說他整個肺部都已長滿腫瘤,每3個禮拜要做化療,也建議做自費標靶或免疫治療,一次可能要好幾十萬元,幸好之前有買醫療險,可領癌症一次性理賠12萬,多少可補貼醫療費,「但我太太重癱,我也癌末,誰會先走不知道,只是心疼孩子。」

記者接著進到房間探視小玲55歲的母親阿茹,只見阿茹骨瘦如材,全身癱軟,不斷發出嗚啊聲響,在旁照顧的26歲弟弟小瑋雖反應較遲鈍,但對照顧媽媽卻相當用心,他對記者說,媽媽有申請長照居服員每天3小時幫忙翻身洗澡,居服員也都會教自己怎麼幫忙媽媽灌食、翻身,「我都很認真地學,每天陪在媽媽身邊,希望爸爸媽媽姊姊都能加油。」

阿茹的妹妹說,家裡共4手足,阿茹排行老大,手足皆各有家庭生活,但也心疼大姊一家處境,探望時會拿幾千元協力。阿發父母已逝,手足也4人,阿發是長子,上有大姊,下有小妹及弟弟,但皆各有家庭無力協助。

小玲為了肩負家計,做兩份工作,從早上8點在外跑保險業務,下午3點又去做收銀員到晚上12點。江品璁攝
小玲為了肩負家計,做兩份工作,從早上8點在外跑保險業務,下午3點又去做收銀員到晚上12點。江品璁攝

當地慈濟社工說,小玲的媽媽重癱3年多,平常照顧壓力已經不輕,曾協力單筆急難金2萬元,慈濟師兄師姐每個月都會到家裡關心,發現小玲一家很勤懇,爸爸現在也罹癌,有些人在遇到家庭重大變故時會選擇逃避,但小玲卻勇敢面對,一次打2份工,這種年輕人真的需要支持,因此慈濟自去年10月開始每月協力1萬元。

當地社福中心社工則說,阿茹罹患的罕見疾病庫賈氏症屬於法定傳染疾病,有感染風險,因此不容易找到願意收容的機構,長期以來都由家屬自行照顧,因阿茹一家皆未滿65歲,且小瑋的智力障礙無殘障證明,故政府低收中低收補助難以通過,現在阿茹重癱,阿發罹癌,也將協助轉介萬海基金會。當地公所表示,阿茹一家4口就有3人殘病弱,因此轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。(江品璁/綜合報導)

小茹的弟弟小瑋,智力反應較差,屬於智力障礙臨界者,社工也建議可在安排智力鑑定。江品璁攝
小茹的弟弟小瑋,智力反應較差,屬於智力障礙臨界者,社工也建議可在安排智力鑑定。江品璁攝

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