2024/02/27

【暖流】身障女祈願「媽媽陪我久一點」 單親癌母盼求醫治機會

採訪/攝影 王雪玲

基金會編號:A5674  

「陪我久一點啦。」25歲小淇緊握著55歲單親媽媽阿瑄(朱雅瑄)的手,不斷重複著這句話,近乎哭腔沙啞的聲音,聽了令人鼻酸。知道罹患卵巢癌的媽媽阿瑄腫瘤指數飆高破萬,令有輕度身障證明的小淇說不出擔心媽媽的話語,卻很直接表達她的希望:「媽媽好好抗癌!能多陪我幾年。」目前阿瑄每周都要上醫院住院做化療,但可以用的健保藥都用盡了,腫瘤指數仍降不下來,醫生建議改採自費標靶治療,這對低收的阿瑄家庭來說,生計已是困難,更遑論醫療費用。

記者到阿瑄家訪視當天,她剛到醫院看完腸胃科,「化療對身體副作用其實還滿大,我一直都儘量把自己維持到最好,但不斷的化療真的很累,化療完嘴巴苦、沒有辦法吃東西、手腳發麻、腸胃因化療造成黏膜受傷了,而味覺連喝水都覺得很苦,沒辦法吃東西,很難用言語形容。」

55歲單親媽媽阿瑄(左)罹患卵巢癌三期,每周都要住院做化療,最放心不下是有輕度身障獨生女25歲小淇(右)。王雪玲攝
55歲單親媽媽阿瑄(左)罹患卵巢癌三期,每周都要住院做化療,最放心不下是有輕度身障獨生女25歲小淇(右)。王雪玲攝

原本在市場賣月亮蝦餅的阿瑄回想民國106年時就是腸胃一直不舒服,後來肚子變很大,同年11月就醫才發現竟是卵巢癌三期,肚子變大是因已出現腹水,後來開刀切除腫瘤並做化療痊癒後都很好,當時阿瑄母女也搬去與姐姐暫時同住,但女兒因為有自閉傾向,和外人相處比較不容易,所以只住數個月就搬出來租屋,阿瑄繼續賣月亮蝦餅,正在讀大學女兒小淇在學校也打工送公文,母女生活尚安定。

但到民國110年5月阿瑄因腫瘤指數升高,只能再度接受化療,但2年多來已更換多種健保藥,「腫瘤指數仍飆高到破萬,破萬後連儀器都測不出指數到底是多少?」阿瑄無奈的說,目前每周都要到醫院做化療,常要住院3天,加上要搭配醫院有病床時間,根本無法上班,只能趁假日到市場當臨時工,日賺500元多少增加一點收入,近2年就靠小淇工作及防癌醫療險每月理賠近1萬元支持租屋生計。

每周都要化療加上化療引起腸胃不適,阿瑄攤開滿桌藥物表示,有時真的吃藥吃到怕了。王雪玲攝
每周都要化療加上化療引起腸胃不適,阿瑄攤開滿桌藥物表示,有時真的吃藥吃到怕了。王雪玲攝

在家排行老么的阿瑄表示,父親已去世,母靠父親榮眷生活,他們較重男輕女,她在家較少被關注,高中畢業就急著離家到旅行社工作,認識了大她10多歲的先生,先生很疼她,但做節目企劃工作不穩,兩人認識很久,直到懷上女兒才結婚,但小淇才10個月大就發現有先天性心臟病心室中隔缺損,開刀後仍要定期追蹤,阿瑄接著說,小淇還有過動、注意力不集中與自閉等情況,很小就開始做早療也領有輕度身心障礙手冊。女兒早療花費加上夫妻倆人收入都不穩定,就以卡養債愈欠愈多,因經濟問題,與前夫在民國100年5月20日離婚,但雙方仍有聯絡,前夫後因罹患胰臟癌後又中風,在民國104年8月7日去世,單親後的阿瑄靠著在市場賣月亮蝦餅養大女兒,不料夫逝2年後自己也罹癌。

當年因為經濟不佳,阿瑄將原本投保的保險都退了,還好留了防癌險,讓阿瑄罹癌後,有一次性數十萬元的罹癌給付及每次住院1千元理賠,現在因指數飆高,每次都要化療的阿瑄苦笑說,也是每周住院做化療的理賠金,平均每月可領1萬元,才可支付9000元社宅租金與母女的生活費,加上自已目前治療至今的體力還可以撐住,三餐都可自煮,省了不少伙食費,連電費也都壓低在每月300多元。正在廚房準備女兒便當的阿瑄,僅開了廚櫃下的小燈做菜,「能省就省!不能浪費電。」阿瑄邊將菜與一小碗米同時放入電鍋中蒸煮,電費就是這樣一點一滴的省下。

為節省家中開銷,阿瑄與女兒三餐都是自煮,讓女兒上班帶便當。王雪玲攝
為節省家中開銷,阿瑄與女兒三餐都是自煮,讓女兒上班帶便當。王雪玲攝

女兒小淇雖然大學畢業了,但就業對小淇來說又是另一個關卡。「她目前上工時間愈來愈短,有時只有4小時。」阿瑄對小淇就業情況非常擔心,她說小淇雖然大學讀餐飲科系,但因有身心障礙的身分,學校以安全為由拒絕安排小淇實習,畢業後的小淇剛好遇到疫情,取得安心即時上工資格,在公家機構送公文,工作還算順利,但疫情緩和後,安心即時上工也結束了,小淇在身心障礙相關基金會的幫助下到大賣場做貼標籤的時薪工作,月入僅1萬多元,但因有自閉傾向的小淇較有主見,配合度不高,速度也不快,工時愈來愈短。

不過,小淇會幫忙做家事,如洗碗、擦桌子與倒垃圾等,訪視當天看到時間已晚上10點,會提醒媽媽要吃抗生素,看似不太理人,但十分在意媽媽,問正在洗碗的小淇說會擔心媽媽病情嗎?她有點自嘲表示:「事實上我也會怕,只是選擇當駝鳥而已。」媽媽住院化療,小淇可獨立一人在家。但媽媽仍十分擔心小淇,她說小淇在心智上還不是那麼成熟、不是那麼夠社會化,跟人相處,常會出現誤解跟溝通上的問題,「我希望可以陪她久一點,等她成熟穩定,才能放心。」

阿瑄努力在家騎健身車做運動,這台健身車是網路在地人社團有人因螢幕損壞換新機,免費提供給阿瑄,還幫阿瑄送到家,只收200元運送費。王雪玲攝
阿瑄努力在家騎健身車做運動,這台健身車是網路在地人社團有人因螢幕損壞換新機,免費提供給阿瑄,還幫阿瑄送到家,只收200元運送費。王雪玲攝

目前小淇一家領有低收的輕度身障補助5437元,加上小淇在超市做計時工1萬多元收入,以及阿瑄癌症住院1日1千元給付每月約1萬元勉強過日子,但因化療藥已換到沒藥可用,腫瘤指數又高居不下,醫生建議阿瑄要搭配自費標靶藥治療,一聽到一次要花近5萬元,一直不敢使用,但又想繼續抗癌多陪女兒幾年,希望能有機會使用標靶藥治療,而阿瑄也說,農曆過年期間感冒一直未癒,原本要進行的治療也沒有辦法。

醫院社工了解阿瑄經濟困難,除補助3萬2,850元讓她做3萬6,893元的自費正子掃描,去年11月及12月也各提供1萬元生活費補助,今年1月並轉介慈善會補助8000元,也轉介蘋果慈善基金會提供協助,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

台大婦產部(婦科)主治醫師魏凌鴻教授表示,卵巢癌是婦癌中死亡率最高的癌症,最主要原因是早期不易發現,加上從1期到3期進展的速度很快,病人一確診就是3期或4期佔一半以上,很多病人一開始症狀都是腹脹,掛了腸胃科也不見好轉,等到出現腹水時,腫瘤可能已7至8公分,還有不少人誤為是變胖,還去減肥。除早期不易發現外,卵巢癌最磨人是容易擴散到整個腹腔,無法做手術切除,只能用化療控制,但化療會產生抗藥性,就只能不斷換藥化療,直到無藥可換,但若病人年輕及身體狀況不錯,其實很值得做自費標靶治療,可增加治癒率。(王雪玲/綜合報導)

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