【暖流】婦因腦麻兒常就醫難分身工作擔家計 夫扛6口「撐下去」
基金會編號：A5692
在兒童病房探訪時，37歲阿韻（鄭思韻）正幫1歲多的么兒小虔灌藥，見小虔哭個不停、扭動小小身軀掙扎，好不容易才完成，阿韻急忙將孩子抱在懷裡安撫，4、5分鐘後小虔才逐漸息了哭聲。阿韻跟記者說，自去年8月開始小虔因複雜性熱痙攣不時掛急診住院，雖已更換多種藥物，但病況仍未穩定，每次看到孩子打針吃藥拚命哭嚎模樣，真是疼在兒身、痛在娘心，「我當媽媽的，沒法給孩子健康身體，覺得很對不起他，如果能夠，我願意代替孩子承受所有疼痛，只要他病能好轉。」
阿韻又說，她懷有小虔37周時突然感覺不到胎動，掛急診剖腹產下小虔，當時醫生研判孩子因腦缺氧造成腦性麻痺，但損傷程度尚無法判斷，「之後小虔肢體動作、認知反應明顯比一般孩子遲緩，像6個月大還沒法翻身，現在1歲多了也沒法站立、走路，嘴巴只會發出ㄅㄚ、ㄅㄚ、ㄅㄚ…的聲音，我們不知道他是叫『爸爸』，還是只是發出這樣的聲音，但他認得家人，常對著我們咯咯笑，也算好照顧。」阿韻說，小虔3個月大時，白天便託付住在附近的娘家媽媽幫忙照顧，她可跟著先生做綁鐵零工，每月共掙6、7萬元維持6口家計、償還生活負債，尚能穩定度日。自去年8月小虔頻繁就醫住院後，她已無法做工，「這陣子只能用代步車抵押，2度辦理借新還舊貸款，又拿機車借錢，陸續籌得5、60萬元救急，如今已借無可借。」
阿韻哽咽說，之前見同病房的孩子熱痙攣發作，都是幾分鐘就停止，「但小虔每次發作都要持續1、2小時，醫生要打2次抗癲癇藥物和鎮定劑才會緩和。」阿韻無奈說，小虔除熱痙攣外，還有視力、手腳張力過強等問題，「我就是配合醫生，不管是藥物還是早療復健，能做就盡量為孩子做，希望他能進步到能跟一般的小朋友一樣，可以走路，能夠生活自理，可以上課學習，將來能夠有自己的人生發展。」
小虔出院後，記者再到阿韻位於山邊部落的住處訪視，她邊整理教會送來的二手衣邊說，她與41歲先生阿祥（楊志祥）除么兒小虔外，還育有11歲、讀小五小蜜、5歲小毅的2子女，並且照顧她前段婚姻所生20歲女兒小諾。小諾罹患思覺失調症，需長期服藥控制。先前小諾監護權歸前夫，但前夫已另組家庭在外地生活，小諾長年與前婆婆和大姑同住生活，她常前往探視互動，但去年初前婆婆跌倒大腿骨折，術後復原不良，終日臥床，前大姑表示無力再照顧小諾，去年7月小諾便與她同住生活至今。
訪談過程中，小諾原本靜靜陪著媽媽整理二手衣，記者問說「喜歡跟媽媽一起住嗎？」她說，之前跟阿嬤、姑姑同住時，「姑姑要顧阿嬤很忙，也很累，沒時間帶我去精神科拿藥，我常聽到耳邊有人在講話，去年7月有一天突然感覺很想媽媽，所以來跟媽媽同住。」小諾說，這幾個月媽媽定期帶她看精神科，她也按時吃藥，「現在已不會聽到一些有的沒有，我有時會很想阿嬤、姑姑，今年春節期間有去看她們，姑姑要我好好跟著媽媽生活。」
一旁阿韻嘆氣說，雖然小諾現在看起來好好的，「但常有突發狀況，有時只要天氣變化就會情緒失控，前陣子我為了顧么兒焦頭爛額，曾試著讓小諾去住康復之家，但才住19天，她就違規3次，康復之家不願再收住。」
阿韻的先生阿祥說，他只有國中學歷，長年做綁鐵零工討生活，長年搬重物讓他雙膝罹患退化性關節炎，加上自己體重破百，「有時膝蓋痛到受不了，還是得吞了止痛藥硬撐上工，畢竟家裡只剩我賺錢，無論如何，我都要撐下去，只是每月只能賺3萬多元，要撐6口，兒子還不時住院開銷等，真的不夠用。」阿祥說，他每次覺得壓力大到快崩潰時，就在心裡禱告求上帝幫助，讓自己的心情平靜下來。」
阿韻讀小五的次女小蜜說，有時她早上出門上課前還看到媽媽，但放學回家就沒看到人，「我知道她又帶小弟去看病了，有時會住院好幾天才能回家，我沒法跟媽聊天，覺得有點孤單。」小蜜說，她平時會主動做家事，也會幫忙顧5歲大弟小毅，「不要讓媽媽太累。」
阿韻娘家爸爸已去世，手足只有1弟，她娘家媽媽阿美婆說，她5年多前罹患3期口腔癌，雖順利完成療程，但仍只能啜飲流質食物和營養品，「說到錢，我沒能力幫阿韻，原本我還能幫忙顧外孫小虔，只是如今小虔常跑醫院，我一到大醫院像進入迷宮，連電梯都不大會坐，想幫女兒分擔，但心有餘力不足。」阿祥父親往生多年，手足僅有1兄，阿祥媽媽說，她是鼻咽癌患者，至今還在追蹤治療，另1子做綁鐵零工養育5子女，「他的經濟壓力不比阿祥輕鬆，沒能力幫弟弟。」
當地原家中心社工說，阿韻一家為中低收，領小諾、小虔身障補助、育兒津貼及家扶補助共約1萬7000元，如今阿韻不時顧么兒就醫住院，僅靠阿祥做工不敷6口生活醫病開銷，經評估後轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金善助窘困。（韓旭爾／綜合報導）
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