2024/05/10

【暖流】憨子罹癌跛足兄又跌骨折 單親爸撐顧憂生計

採訪/攝影 王雪玲

基金會編號:A5715  

28歲阿維(張家維)因染色體異常是個重度智能障礙者,心智永遠停留在7、8歲小朋友的阿維,因左邊睪丸明顯比右邊大,檢查後確定是惡性腫瘤,去年4月開刀切除,12月又擴散而進行化療,為照顧阿維,阿維的爸爸60歲阿良只好辭去賣水果工作,不料阿良同住的大哥65歲阿明,原本就因小兒麻痺不良於行,但平時可協助看顧一下阿維,今年3月中旬卻在浴室滑倒骨折,阿良說,他在阿維5歲時與前妻離婚,一個人扶養獨子阿維長大,現在他一個人要顧兒子與大哥,有時真的很累,但更擔心是阿維4月下旬又再度開刀,自費7萬多元,雖社工提及會協助申請醫療補助,但眼下還有3口生計問題。

28歲阿維有重度智能障礙,現因罹睪丸癌(圖左),阿維的爸爸60歲阿良(圖中)從去年底就因要照顧阿維無法工作,阿良同住65歲大哥阿明(圖右),原小兒麻痺,又今年3月在浴室滑倒骨折,也要阿良協助照顧。王雪玲攝
28歲阿維有重度智能障礙,現因罹睪丸癌(圖左),阿維的爸爸60歲阿良(圖中)從去年底就因要照顧阿維無法工作,阿良同住65歲大哥阿明(圖右),原小兒麻痺,又今年3月在浴室滑倒骨折,也要阿良協助照顧。王雪玲攝

阿良說,父母已逝,手足7人5女2男,自己排行老么,大哥排老6,3姐已去世,其他4位姐姐已老邁,大哥在離婚後租屋同住協力看顧著阿維,阿維和大哥的感情很好。阿維每天下午都會到身心障礙者日間照顧服務中心上課2小時,下課後由阿良騎自行車載回家,一到家,阿維就急著跟阿伯阿明說:「我不要爸爸接,下星期一要阿伯接。」阿明指著上石膏的腿說:「我這樣怎麼接你啦!」阿維還是一直重複要阿伯接,並指了指客廳旁輪椅,意思要阿伯坐輪椅去接他。但阿伯阿明原本就不良於行,又因跌倒骨折,目前只能用四腳助行器才能行動。

早產出生僅800多公克的阿維,直到4歲才會說話,阿良回憶說,當初還以為阿維不會說話,到處求醫問神,現在阿維一進門就說個不停,且常一直重複同樣的話,「我要去佛堂」、「我明天不要回學校」,阿良說,對於未來將做的事,阿維會一直重複提醒大家。

罹癌阿維在4月底再次進行手術,術後父親阿良照顧,之後再檢查評估是否要再做化療。家屬提供
罹癌阿維在4月底再次進行手術,術後父親阿良照顧,之後再檢查評估是否要再做化療。家屬提供

阿明從阿維小時就幫忙弟弟照顧他,所以跟他很親,阿良也說,他之前都要凌晨一點多就外出到批發市場買水果再出攤直到中午,都是阿明幫忙照顧阿維,一家三口住在社會住宅,為省房租只選一房一廳,每月4千5百元,阿明睡客廳,阿維與阿良睡房間,但記者訪視時,阿維指著客廳說要睡這裡,想跟阿伯一起睡,與阿伯感情很好。

阿良說,阿維有讀到高中,會寫自己名字,但無法依指令做事,也沒辨法接受職業訓練就業,至今連刷牙都要人幫忙,像去年是居服員來家中幫他洗澡時,才發現阿維左邊睪丸明顯比右邊大,但阿維也沒表示不舒服,就醫後發現竟是惡性腫瘤,當年4月開切除左邊睪丸後,5月傷口化膿時,也沒聽到阿維喊痛,後來檢查竟又發現癌症擴大,腹腔又長了腫瘤,轉到教學醫院先進行3次化療後,4月下旬再開刀。

65歲阿明骨折,目前要靠四腳助行器才能行走。王雪玲攝
65歲阿明骨折,目前要靠四腳助行器才能行走。王雪玲攝

而自去年12月阿維開始化療後,為照顧阿維,爸爸阿良就無法再擺攤賣水果,阿良的雇主阿美婆表示,她已70歲,阿良無法工作後,她一個人也沒辦法再賣水果,以前兩人一起用攤車賣水果,阿良一天最多賺800元,一個月收入不到2萬元,原本就辛苦,現在又因孩子生病,無法再工作,日子就更難過了。

由於從去年12月就沒有收入,阿良十分節省,記者到家中訪視時,他正準備阿維的晚餐,阿良笑說,大哥喜歡吃自助餐,買時他會多拿一點湯,再加上麵條與大哥未吃完的雞肉,煮一下就成阿維的晚餐,問他不多煮一點父子可一起吃,他說,食材不夠,他自己常吃泡麵就是一餐。

為省錢,阿良用買給大哥阿良自助餐剩的食材煮麵給阿維當晚餐。王雪玲攝
為省錢,阿良用買給大哥阿良自助餐剩的食材煮麵給阿維當晚餐。王雪玲攝

阿維一家三口有低收三款,阿維與大伯阿明各領低收重度與中度身障補助各9,485元,阿明另有勞退5000元,扣除房租4千5百元後僅2萬元3口生活醫病。醫院在阿維化療時提供3千元餐券協助,而當地貧困家庭協會知道阿維生病、阿良無法工作,分6期提供3萬元急難金救助,並轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

智障者家長總會秘書長林惠芳表示,智障的孩子生病,因不知如何表達,在照顧上更辛苦,孩子不喊痛並不是真的不痛,面對智障的孩子生重病,不只是經濟上花費問題,還有如何溝通,家人需花費更多的心力去照顧,故照顧者自己的身心狀態也需要多多關懷,減緩其壓力,使親情能維繫,家不致於散掉。(王雪玲/綜合報導)

為省租金,阿維一家三口只租一房一廳的社會住宅,租金每月4千5百元,圖為阿維與爸爸阿良同睡的房間。王雪玲攝
為省租金,阿維一家三口只租一房一廳的社會住宅,租金每月4千5百元,圖為阿維與爸爸阿良同睡的房間。王雪玲攝

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