2024/05/27

【暖流】男愁顧癱妻癌兒及精障女 「我若倒下家就垮了」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5722  

「雖然說男兒有淚不輕彈,但家裡事情接二連三,我怎麼可能不傷心難過,這2年多來眼淚都快流乾了。」54歲阿洲叔(陳威洲)望著屋裡病殘弱一家,無奈嘆道,他現在一人顧罹癌、腦傷和精障的3個病人,日子苦到不知道怎麼才能走下去,壓力大、每天要吃安眠藥才能入睡,「現在我只能走一步算一步,但我最擔心的,如果哪天我也倒下了,這家就垮了。」

阿洲叔18歲就與同齡的太太阿華嬸(蕭麗華)結婚,他回述,夫妻婚後陸續生2女2子,最大的36歲,最小的22歲,太太做家庭美髮美容兼照顧孩子,他做中古車業務,夫妻每月共掙6、7萬元養家、付房貸,3子女自高職畢業後就離家工作生活,么兒阿薰3年多前到外地讀大學,課餘時間到速食店打工,「我本想著再熬個幾年等阿薰大學畢業,我們人生功課也就完成了一大半。」

54歲阿洲叔(右1)的太太阿華嬸腦傷半癱(右2)、22歲么兒阿薰血癌復發(左1)、次女阿徽患思覺失調症。韓旭爾攝
54歲阿洲叔(右1)的太太阿華嬸腦傷半癱(右2)、22歲么兒阿薰血癌復發(左1)、次女阿徽患思覺失調症。韓旭爾攝

只是家裡一連串變化,讓阿洲叔一路操煩至今,先是22歲么兒阿薰在2年半前發現罹患血癌,中斷學業治療至今。阿洲叔說,那時太太可照顧兒子,他還能繼續工作扛家,因阿薰使用健保藥物無效,需用自費的標靶和化療藥,「每24天就要28萬多元」,當時家裡存款只有10多萬元,他勞保年資剛滿25年,便申請退休領約160萬元支應兒子治病開銷,改作兼職賣車業務,「收入沒底薪,全視業績而定。」

豈料災厄又接連而來,阿洲叔又說,沒想到阿薰罹癌才過5個月、還在做化療標靶治療過程中,太太就發生車禍,腦受重創,2年前他只能停工照顧妻兒,「太太受傷之初很嚴重,醫生曾說有可能變成植物人,好幾個親戚都勸我不要勉強搶救,但太太14歲就跟我相識,之後交往結婚,一直跟著我,她的命還在,我怎麼能先放棄。」阿洲叔說,太太初次手術後,雖保住性命,但意識不清、需靠呼吸器維生,接續又再經歷9次大小腦部開刀,前後住院約1年治療復健,期間醫療看護費花超過200萬元,還好有車禍保險理賠約220萬元才能應付。

阿洲叔說,太太至今已有明顯進步,「除了輕微記憶喪失外,認知、講話能力都正常,但四肢還是比較沒有力氣,尤其是左側手腳,只能拄4腳拐走幾步路。現仍需每周到診所復健3次,我相信只要給她時間,應該有機會可以自理生活起居。」阿洲叔說,太太1年前出院後,因阿薰病況不穩常住院,他無法全天在家,在外地工作的長女、長子合力月付3萬元聘請外籍看護幫忙照顧。

阿洲叔太太阿華嬸說,心疼先生這麼累,「我很希望自己快點好起來,至少能恢復自主能力,能再幫家裡一點忙。」阿華嬸面帶無奈又說,目前左腳還沒有力氣,左手也沒辦法舉起、伸直,「心裡難免有挫折感,很感謝先生不離不棄,我為了不連累他,一定會堅持復健下去。」阿華嬸說,她也想做給阿薰看,「只要永不放棄,就有機會能變好,我和兒子一定能越來越好。」

罹患血癌的22歲阿薰(右)4月進行第2次骨髓移植,病況仍不穩定,常住院治療,阿洲叔與罹患思覺失調症女兒(左)輪流至醫院陪伴照顧。韓旭爾攝
罹患血癌的22歲阿薰(右)4月進行第2次骨髓移植,病況仍不穩定,常住院治療,阿洲叔與罹患思覺失調症女兒(左)輪流至醫院陪伴照顧。韓旭爾攝

提及么兒阿薰病況,阿洲叔說,阿薰約在1年半前進行第1次骨髓移植,期間醫藥費、營養品、移植費用及抗排斥藥物,前後花了超過120萬元。太太、兒子治病都花大錢,他勞保退休金、太太車禍理賠約1年前用光,只能借信貸支應。沒想到阿薰病況穩定不到8個月,去年6月回診追蹤時發現血癌復發,再做化療、標靶及放射治療,今年4月再做第2次移植,只盼這次能恢復健康,「他才22歲呀,怎能人生還沒開始就結束。」

一旁的阿薰不捨說,這2年多來,他幾乎以醫院為家,爸要同時照顧他和媽媽,總是不停奔波,「之前媽還在住院復健時,爸每天早上在醫院顧我到下午,傍晚再到另間醫院看媽,幫忙拉筋按摩做復健,晚上9點多再回來陪我,日復一日。」阿薰說,爸的個性比較不會表達,有些話都藏在心裡,「但看他坐在陪病床上不停打瞌睡,我就知道他很累了。」

阿薰自責說,他龐大的醫療開銷也讓爸爸經濟壓力很大,「還記得我初次罹癌時,當時媽媽還沒車禍受傷、在醫院照顧我,她有1次不小心將要吃的1顆藥丸掉到地下,護理師說這藥可能被污染、不能吃了,只能再買1顆,要再花1萬5000多元,我和媽媽都嚇到了,媽媽愧疚一直哭,我那時就覺得,我一人生病,連累家人跟著受苦,心情很沉重。」

阿薰說,這次移植後,排斥的副作用比上次小很多,「雖然還是容易疲憊、沒食慾,醫生說還在調整抗排斥藥物,有不舒服就要掛急診住院,但我相信這次應該能康復」,醫生建議追蹤休養1年,等身體穩定了就可做較輕鬆的工作,「我因休學時間超過2年已退學,我身體如果好了,想先找合適的工作,多少賺點錢補貼家用,至少能為家裡付出,至於學業等未來再規劃。」

阿洲叔(左)陪腦傷半癱的太太阿華嬸(中)到醫院做復健,復健師正幫忙做拉筋按摩。韓旭爾攝
阿洲叔(左)陪腦傷半癱的太太阿華嬸(中)到醫院做復健,復健師正幫忙做拉筋按摩。韓旭爾攝

如今阿洲叔除擔心太太、么兒病況,更為35歲的次女阿徽的精神狀況發愁。阿洲叔說,未婚的阿徽原本在外縣市電子工廠當作業員,不定時寄幾千元資助家計,去年9月接到詐騙電話被騙光20多萬元存款,造成精神受創出現妄想、幻聽情況,整天喃喃自語,就醫診斷罹患思覺失調症,辭工返家居住,前陣子住精神病病房治療2個多月,出院後定期回診服藥,目前精神狀況還算穩定,正在申請身障證明中,還沒法工作。

訪視時,阿徽安靜少說話,眼神呆滯坐在沙發上。她說,前陣子耳邊常聽到三太子指示她做一些事情,「我擔心如果不照做,會被神明處罰,現在天天吃藥,聲音已經消失了,醫生交代我一定要按時回診,藥也不能停,我會照辦,不想造成爸爸困擾。」阿徽說,如果弟弟住院時,她會跟爸輪流到醫院照顧,「分擔爸爸一點壓力。」

阿洲叔說,如今阿薰剛完成骨髓移植,仍需密集回診,一有狀況就要住院,他只能做兼職中古車業務,每月只能賺1萬多元,這陣子開銷全靠用自用車抵押借貸25萬元救急,早已用罄。

阿洲叔父母已逝,手足尚有4姐2兄,他排行老么,阿洲叔大姐說,她與其他妹妹、弟弟都有年紀、大多已退休,「這2年多來,我們經濟上已陸續幫了10多萬元,大家再多幫也沒辦法了,我就住在附近,有時煮飯炒菜就多準備一點,拿給阿洲一家吃。」阿華嬸娘家爸已往生,手足共有3姐弟,她是老大,阿華嬸說,她18歲出嫁後,與家人少互動,意外後更是與娘家無往來。

記者電訪阿洲叔36歲長女阿尹,她說,自己做電商助理,每月薪水約3萬元,大弟則做路燈工程工人,收入也是每月3萬多元,「目前我們的能力只能幫請外籍看護照顧媽媽。」

醫院社工表示,之前見阿洲叔來回奔波兩間醫院同時照顧罹癌么兒及腦傷太太,「臉色看起來總是很疲倦的樣子,相當辛苦」,2年多來院方撥助醫費共10萬元,阿洲叔一家有3口病殘弱,現政府補助僅有太太身障補助每月5437元,阿薰罹癌復發治療時間仍漫長,阿洲叔雖做兼職工作,但收入每月僅1萬多元,經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會獲悉訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金襄助紓急。(韓旭爾/綜合報導)

腦傷的阿華嬸(右)仍行動不便,阿洲叔正攙扶她起身。韓旭爾攝
腦傷的阿華嬸(右)仍行動不便,阿洲叔正攙扶她起身。韓旭爾攝

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