2024/07/02

【暖蘋果】35歲男與惡性脊髓星狀細胞瘤共處18年 謝12年前社會送暖走到今天

採訪/攝影 李佳玲

沒有血緣的愛可以多偉大呢?35歲的家欣(閻家欣)17年前讀高3時發現罹罕見的惡性脊髓星狀細胞瘤,曾一度休學1年治療,穩定後又繼續就讀大學,並朝著當廚師的目標前進,未料,在他讀大2時卻因細胞瘤壓迫脊椎神經下半身癱瘓,再度休學未能完成學業。10多年來他靠著養父母協力照顧,2年前90歲的養父病逝後,家欣與77歲養母阿玉婆相依生活,家欣說,感謝12年前蘋果慈善基金會捐款人在他下半身癱瘓又因意外腸壞死、父親生前中風時給予協助,現在的他已學會與病魔和平共處,他說,這一路以來,最感謝的除了社會大眾的愛心外,就是陪伴在自己身旁不離不棄的養母,「我和媽媽沒有血緣關係,但從我生病後都是她包容我,陪伴著我,是支持我可以走到現在最重要的後盾。」

坐在輪椅上,家欣緩緩訴說著生病後的狀況,他說,自己高職讀餐飲科,半工半讀支應學費,但卻沒想到高3時卻發現罹罕見的惡性脊髓星狀細胞瘤,「那一年我休學專心治療,原治療完後也都還能夠走路,因此重返校園也考上新竹的大學,可是到大2的時,卻又第二次復發,從胸椎以下完全無力無法再行走了…。」

家欣說,養父母年紀都很大,爸是老榮民,曾在工廠工作時右掌被機器輾斷,長期沒辦法工作,20多年前又不慎從家裡附近堤防摔下去,行動也略為不便,自己生病後沒幾年,爸也小中風,媽必須在旁看顧,家裡就靠著媽打零工跟爸榮俸支應,「我也病倒不能行走後,很難接受自己的狀況,一度封閉自己,常對父母親亂發脾氣。」

左圖為12年前23歲的家欣(左)因罹惡性脊髓星狀細胞瘤下半身癱瘓坐輪椅,由老父母協力照顧。右圖為今年已35歲家欣與老母相依生活,父親已在2年前去世,母子感謝捐款人在最困苦時給予的協助。李佳玲攝
左圖為12年前23歲的家欣(左)因罹惡性脊髓星狀細胞瘤下半身癱瘓坐輪椅,由老父母協力照顧。右圖為今年已35歲家欣與老母相依生活,父親已在2年前去世,母子感謝捐款人在最困苦時給予的協助。李佳玲攝

家欣提到,當時曾自我封閉1年都不出門,是透過朋友鼓勵,幫他找到脊髓損傷潛能發展中心(脊損中心)進行生活重建課程,「到了中心看到男女老幼不同年齡傷友,大家都因為不同狀況而到中心來,慢慢的,我才逐漸接受自己的狀況,也比較能夠面對,且學會自行移位及生活自理,也考到身障機車駕照。」只是,就在家欣在生活重建中心即將結訓之際,他在學習使用浣腸排便時,不慎戳破導致腸壞死,必須裝腸造口排便,頓時又有耗材及頻繁就醫開銷。

當時經脊髓損傷潛能發展中心轉介家欣家中困境至蘋果慈善基金會,基金會記者訪視後,先從「不指定」急難金撥款2萬5000元紓困,《蘋果》暖流於2012年2月1日《癱兒抗病 「花光棺材本」》(基金會編號:A2679),轉贈956筆讀者捐款共70萬2200元,以開立30張支票按月兌現協助。

2012年家欣(左)罹惡性脊髓星狀細胞瘤下半身癱瘓坐輪椅須由老父母協力照顧。資料照
2012年家欣(左)罹惡性脊髓星狀細胞瘤下半身癱瘓坐輪椅須由老父母協力照顧。資料照

家欣說,因有大家協助,當時的善款讓自己可先購買身障機車,可騎著機車外出就醫,甚至載著媽媽採買生活用品,「我生病很久,爸媽為了我的病到處借錢,又加上腸造口的開銷,且不時就要住院治療,很感謝蘋果慈善基金會捐款人的幫助,在我們家完全沒有收入,處於最低潮時給予協助。」看著手臂上刺青,家欣接著說,這些善款雖然開立30張支票按月兌現協助2年半時間,但「我們省著慢慢用,用了快4年多時間,加上因有身障機車可自行外出,因此有段時間我到朋友的刺青店幫忙,心情較開朗,曾當過一陣子的刺青學徒,但因為自己真的沒有美術天分,所以也沒能出師。」接著家欣掀開上衣,背部是一大片的觀音像刺青圖案,他說,這幅刺青是當時朋友打算參加比賽作品,未料遭逢疫情而作罷。

家欣提及病況說,這5年多以來,幾乎是每1年就有新瘤長出來,動過好幾次手術,「到現在我跟你在說話的當下,我的下半身神經仍是隨時在痛,非常的不舒服,只能慢慢忍受疼痛,學著與疾病和平共處,所以這些年,我坐在輪椅上做模型網拍,偶爾也會幫人代組模型,雖然賺得不多,至少每月能有個3-4千元補貼生活開銷。」

家欣對刺青有興趣一度成為學徒,背上為刺青店師傅的作品。李佳玲攝
家欣對刺青有興趣一度成為學徒,背上為刺青店師傅的作品。李佳玲攝

提起2年前去世的老父,家欣沉默了一會,他說,自己跟爸的年齡差太多,加上爸在家都很沉默寡言,就算睡在同間房,互動也不多,「現在回想起來,我覺得很後悔沒有好好把握爸還在的時間跟他好好相處,雖然現在的我很難再好起,但我希望把握接下來跟媽媽相處的每一天,多陪陪她在一起,希望網拍可以越來穩定,這就是我最大的願望。」

一旁77歲的阿玉婆聽到家欣所說提到,感謝這麼多不認識的捐款人幫忙,「現在我和孩子兩個人生活都還穩定,靠著我每月2萬的勞退住在自己的房子,只要沒有特殊的狀況,都還可以生活,謝謝大家,只盼一切平安,都能穩定好好生活就好了。」

50歲的洪小姐2023年1月開始以信用卡線上捐款方式加入蘋果慈善基金會捐款行列,洪小姐提到,自己不定期捐助不同單位,曾捐款給花蓮門諾醫院、台東南迴基金會等團體,「以前在《蘋果日報》我就曾看過蘋果慈善基金會報導,後來是看到網路有人推薦,知道蘋果慈善基金會在《蘋果日報》暫停後仍持續獨立服務,同時我也加入蘋果慈善基金會官方line了解服務內容,不定期看一下基金會服務的個案報導。」

洪小姐說,自己最早都是指定個案捐款,後來因忙多半選擇捐助「不指定」急難金,交由蘋果慈善基金會統籌運用,「對我來說,目前經濟狀況穩定,能夠付出愛心回饋社會,雖然金額不多,因此捐款時會不定期上網看別人的推薦評論,希望選擇認真可信任的團體。」

而從2006年開始捐助蘋果慈善基金會的李小姐則說,自己18年前看到《蘋果日報》認識到蘋果慈善基金會,也曾捐助過閻家欣一家。李小姐提到,從2006年至今都是用郵政劃撥的方式捐款,「我僅是小額捐款,《蘋果日報》暫停後,我仍會固定上網看個案報導,只要是看到家裡有18歲以下未成年的孩子,就會特別多給予點協助,畢竟父母生病了,孩子未成年也不能打工,真的很無奈也很辛苦。」李小姐說,大家都是救急不救窮,透過記者分享知道家欣目前與母親生活穩定,感到很欣慰,「我會選擇蘋果慈善基金會,就是因為欣賞《蘋果日報》的服務初衷,針對指定個案是全數轉交,希望基金會繼續秉持這樣的精神繼續服務下去,加油!」

家欣現每天固定至診所打止痛針,也帶著77歲老母一同騎摩托車外出走走。李佳玲攝
家欣現每天固定至診所打止痛針,也帶著77歲老母一同騎摩托車外出走走。李佳玲攝

亞洲大學附設醫院副院長林志隆醫師,同時也是愛相髓脊椎神經病變關懷協會理事長提到,在家欣高中罹癌時就認識到他,非常佩服他17年來對抗病魔的意志力。林志隆醫師說,家欣罹患的惡性脊髓星狀細胞瘤,是屬於神經系統內最惡性的腫瘤,最常見的症狀就是背痛,「背痛常被誤以為是拉傷,但這類型脊椎腫瘤疼痛,容易在晚上、清晨疼痛加劇,患者常半夜被痛醒,因此建議若有遇到不明原因背痛超過2-3個禮拜,一定要去大醫院檢查,進一步找出疼痛的原因。」

林志隆醫師說,家欣是一個很有理想年輕人,從高中開始半工半讀,有時治療住院,他都還會努力拼模型,想從事模型網拍,「他不會因病而放棄,無論多辛苦都嘗試找到出路,也因為這他這份精神,促使我決定成立『愛相髓脊椎神經病變關懷協會』,畢竟醫療醫的是身體,盼透過協會專業社工幫助病人心理,同時也協力更多此類型家庭。」(李佳玲/綜合報導)

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蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news

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