2024/07/08

【暖流】22歲貼心女腦癌復發末期 悲求還能康復工作養弟妹

採訪/攝影 江品璁

基金會編號:A5746  

「記者先生,不好意思,可能要請你大聲一點,不然我聽不太到。」22歲的小瑄(張聿瑄)指著自己的右耳緩緩地說道,今年3月她因腦癌復發末期,腫瘤壓迫神經,右耳的聽力大幅衰退,僅剩左耳可聽見,視力與平衡感也漸漸喪失,人生才剛開始就已步入黑暗,令人不勝唏噓。

小瑄對記者說,自己從小到大都不知道親生爸爸叫什麼名字,也不知道他長什麼樣子,只知道他跟媽媽沒有結婚,很年輕時就分手,後來媽媽嫁給繼父,又生了妹妹跟大弟,一家5口生活,「繼父對我很好,我一直把他當作自己的爸爸,他做木工裝潢,從小我就會跟著他一起去案場工作,家裡的一些家具也都是爸爸做的,真的很厲害。」

22歲小瑄(左二)今年3月腦癌復發末期,將頭輕輕靠在阿公阿義伯(左一)肩上,旁為升高2的妹妹小婉(中),與媽媽阿慈(右)懷抱1歲多子。江品璁攝
22歲小瑄(左二)今年3月腦癌復發末期,將頭輕輕靠在阿公阿義伯(左一)肩上,旁為升高2的妹妹小婉(中),與媽媽阿慈(右)懷抱1歲多子。江品璁攝

小瑄繼續說,但後來爸媽感情生變,2年多前離婚,弟弟歸爸爸扶養,媽媽則帶著自己跟妹妹一家3口獨立生活。但不久媽媽就交了新的男朋友,說起那個男的,根本連名字都不想提起,他跟媽媽交往3個月,媽媽就懷孕了,但對方不想要孩子,他們鬧翻分手,去年6月么弟小揚出生,家裡多了一個新成員,雖然開心,但是自己負擔也更重了,因為媽媽要照顧弟弟,妹妹又還在讀書,自己工作每月賺2萬8千元,扣掉當時房租1萬6千元,生活壓力真的很大,「媽媽說回去投靠鄉下的阿公」,小瑄說,所以在去年11月時媽媽先帶著么弟搬回家,自己則是等到今年妹妹上學期結束告一段落,才跟著搬回來。

小瑄回憶道,自己讀小學2年級的時候,突然吃什麼東西就吐什麼,而且體力也大幅衰退,很容易打瞌睡,晚上睡覺時又全身痠痛,那時暑假到阿公家生活,阿公發現不對勁,帶去醫院檢查,結果診斷說有腦惡性腫瘤,記得當時醫生說,鄉下醫療設備不好,如果在這裡開刀,可能會一手一腳癱瘓,後來到外縣市的醫學中心開刀,手術後一直住院做放療,大概休養了半年,因為實在太久了以前的事了,實在不是記得很多,只知道當時恢復狀況很好,自己持續回診追蹤到國中3年級,醫生說已經好了,沒再繼續回診,自己也不覺得自己跟其他小朋友成長生活有什麼不一樣。

小瑄因腫瘤壓迫大腦,影響平衡與視力,現在出入皆須靠助行器行走。江品璁攝
小瑄因腫瘤壓迫大腦,影響平衡與視力,現在出入皆須靠助行器行走。江品璁攝

小瑄接著說,自己高中畢業後,因為對讀書比較沒有興趣選擇就業,做過麥當勞服務生、塑膠工廠作業員、全聯店員等,原本生活也漸趨安定,想不到今年3月出現不斷嘔吐的狀況,那時以為是被鬼煞到,去廟裡說是冤魂纏身,但收驚完還是沒用,3月去醫院檢查確定是腦癌復發,從住院手術到出院這段期間,自己好像失去記憶一樣,完全沒有任何的印象,只知道出院後視力聽力行動都退化了,也沒辦法再回去工作了。

小瑄緩緩地說,醫生說腦裡還有幾顆腫瘤不易清除,現階段就是每隔三周要做口服化療5天,雖然化療副作用蠻強的,都會頭暈到站不起來,但自己比較堅強一點,既然事情都發生了,只好面對,「我只要有家人在,什麼事情都不怕,其實你問我有什麼夢想,我都不知道要怎麼回答,因為我只想要趕快好起來,能賺錢、照顧家庭,那樣就好了。」

在旁71歲的阿公阿義伯說,自己跟妻子離婚,共生三個兒女,小瑄的媽媽阿慈排行老大,她原本舉家在外生活,而次女與兒子則離婚搬回家裡同住,自己靠勞退1萬7千元維生,但十多年前祖厝因地震坍塌拆除改建成3層樓透天,每月須還貸款1萬4千元,為了補貼家計,把家裡頂樓租給人養鴿子,每年可得3萬元,雖然收入不高,但去年底知道小瑄與阿慈在外地生活困苦,就要他們全部搬回來,後頭厝(台語:娘家)就是自己的家,畢竟孩子無辜。阿義伯不捨說道,小瑄從小就很貼心,5歲就會拿椅凳站著洗米煮飯,生病前工作賺的錢也都全部拿給她媽媽,每個月花不到3千元,非常的孝順,想不到這麼貼心的孫子卻腦癌復發,現在連吃飯都沒辦法咬合,走路也會跌倒。

小瑄小學二年級時就發現腦癌,經手術放療後原病況穩定,未料今年3月再度復發。江品璁翻攝
小瑄小學二年級時就發現腦癌,經手術放療後原病況穩定,未料今年3月再度復發。江品璁翻攝

阿義伯接著小聲跟記者說,其實小瑄病況很嚴重,已經是腦癌末期,但是全家人都不敢跟她講,「我雖然老了,但還是會顧到顧不了為止。」小瑄42歲的媽媽則說,醫師說,小瑄的腦瘤一定會復發,只是早跟晚,但心裡還是抱著僥倖心態,畢竟都撐了12年,現在只希望女兒能過得開心。暑假後升夜校高2的妹妹小婉說,姐姐真的很辛苦也很厲害,自己白天在飲料店打工,晚上再去學校上課,每月約可賺1萬5千元,希望姐姐的病情會有轉機,要加油。小瑄的阿姨則說,自己離婚育有2子,因為腳傷仍在休養中,還沒找到工作,經濟能力也不好。

小瑄的朋友阿琪說,小瑄真的是非常認真體貼的人,平常看到同事忙不過來,她都會主動幫忙,完全不會計較做多做少,她很喜歡分享家裡的大小事,常常秀她么弟的照片,也會跟妹妹拌嘴,可以感覺得出她是非常愛家的人,大家知道她家裡困難,也都會煮些飯菜給她吃,送她一些舊衣服,她都很開心地收下。她還這麼年輕,生如此重病真的太可憐了。

醫院社工則說,小瑄手術後仍有多顆腫瘤無法清除,因家住外縣市,故安排小瑄採每月回診拿藥方式治療。當地社福中心社工說,經醫院轉介小瑄家困境,考量小瑄是家中主要經濟來源者,此次腦癌復發,已無力負擔一家4口開銷,因娘家祖厝所在的土地超過低收門檻無法通過政府補助,故轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會評估小瑄一家,每月僅靠妹妹小婉打工1萬5千元和媽媽育兒津貼7千元支持4口醫療生活開銷,已先從「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。

台北榮總兒童神經科主任許庭榕醫生表示,目前醫學治療來說,至今各式腦瘤新療法包括免疫療法,仍不夠成熟,因此對腦瘤第四期治療效果不好,而且腦瘤到第四期癌細胞成長很快,有時患者即使有持續追蹤,一旦復發就是第四期。(江品璁、王雪玲/綜合報導)

小瑄17歲的妹妹小婉就讀夜校,白天在飲料店打工。家屬提供
小瑄17歲的妹妹小婉就讀夜校,白天在飲料店打工。家屬提供

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