【暖流】腰傷夫長期難工作又逢術後休養 妻常年扛家未料又罹罕病
基金會編號：A5776
「媽媽，加油，不要放棄。」12歲讀國1的小欣對著記者說道，今年4月，小欣38歲的的媽媽阿惠(凌雅惠)罹患罕見疾病巴特氏症，在家多次昏迷抽蓄，小欣3兄妹嚇得不知所措，也期望媽媽能夠堅強，「希望媽媽不要擔心，不管什麼困難，我們都會支持你，陪著你走下去。」
小欣說，爸爸阿文在5年多前就因腰椎突出壓迫神經，導致行動不便，一直以來都是媽媽做餐飲零工賺錢撐家，覺得媽媽真的很辛苦，這次媽媽病倒，自己也不知道那是什麼病，但媽媽都會全身抽筋倒在地上，自己看了很害怕。小欣說，自己和讀高一的哥哥會一直鼓勵媽媽，「希望她要繼續加油。」原本站在旁邊的阿惠，聽到女兒小欣與記者的對話，眼淚突然就不受控制的落下，隨即轉身離開孩子到一旁的客廳拭淚，7歲讀小2的次女小芷雖然年紀尚小，不知發生什麼事情，但看到媽媽在哭，仍貼心的拿著面紙追過去給媽媽拭淚。
阿惠理了下情緒後才對記者說，自己跟先生育有3子女，最大的兒子小毅讀高一，最小的次女小芷才讀小二，自己有憂鬱症領有輕度精障證明，都按時服藥控制情緒，因為51歲先生行動不便，家裡一直都是靠自己在麵攤每月2萬多元賺錢撐家，經濟壓力真的很大，但去年底自己突然都會頭暈目眩，原以為是月經貧血，想不到病況卻不斷惡化。
阿惠接著說，今年4月，自己突然全身抽蓄昏迷，被送去醫院檢查，才知道自己罹患百萬分之一機率的罕見疾病巴特氏症，腎臟已經基因突變，無法吸收鉀離子，因為低血鉀的關係，會導致昏迷、心臟麻痺、休克，只能靠吃藥控制，每兩周到醫院補充高濃度的鉀離子，但是這幾個月來仍不斷發作，醫生覺得奇怪，又檢查發現，注射進體內的鉀離子，自己竟然只能保留2%，其他98%全部流失掉，造成病況反覆發作，今年7月21日才又昏迷送醫，治療得很辛苦，加上自己精神狀況不好，本來都要服藥控制，但罹罕病後，醫生建議不要再吃身心科的藥物，造成自己更加的焦慮與失眠，有時連續好幾天都沒睡，真的覺得很累，但一想到3個孩子，就還是想要再拚看看，希望能有奇蹟，病情可以好轉再出去工作。
在旁阿惠16歲讀高一的兒子小毅則相當懂事說，媽媽4月生病住院，那時自己已確定錄取高中，跟學校報備後就到醫院去照顧她，一顧就是兩個多月，自從她病倒沒辦法去麵攤打工後，家裡連2萬多元的收入都沒有了，經濟真的比較困難，所以自己很早就確立志向，打算未來高中畢業後就去汽車修護廠工作賺錢，幫媽媽分擔家計，也會安慰媽媽，要她不要擔心，先把病養好就好。
阿惠先生阿文則嘆道，自己原本務農種玉米小番茄維生，但自從5年多前因第三、四、五腰椎滑脫壓迫神經後就行動不便，只要一走路左腳就痛到不行，更沒辦法再扛40公斤重的肥料和農藥桶，但今年初開始，腰椎壓迫持續惡化，就算不走路也會一直抽筋疼痛，7月到醫院手術後，目前仍要穿背架，走路也是非常痛，只能先在家休養，現在太太得罕病，只希望自己快好轉，再出去工作賺錢撐家。
記者電話連絡阿惠的母親，她表示，自己跟先生共育3子女，阿惠是長女，她得的「巴特氏症」自己根本連聽都沒聽過，第一次聽到這個病時還是醫院的副院長親自打電話來，說女兒得罕見疾病，已經病危了，除了通知先生外，也要電話告知父母，幸好後來有撐過去，自己真的很擔心，但是今年8月自己騎機車被撞，左腳韌帶斷裂，現在也行動不便，想去看她也有心無力。家扶社工則說，阿惠的兒子小毅相當貼心，知道父母生病，假日都會騎腳踏車去夜市打工，不跟父母拿錢，因評估其有能力打工，故家扶自今年7月先協助就讀國一的長女小欣每月4250元扶助金，將至少持續1年時間。
醫院社工表示，阿文腰椎壓迫神經多年，一直拖到今年7月才開刀，因阿文家境貧困，醫療費總共51477元，全數由醫院與慈善單位承擔，其背架6千元也是由社工補助，阿文手術後仍預計要休養三個月至半年，未來不建議做太粗重的工作。當地心衛社工則說，自6年前就已開始服務阿惠一家，因阿惠精神狀況不穩，社工每月都會固定家訪服務，因為先生長期無業，經濟壓力一直壓在阿惠身上，前年也連結慈濟基金會幫忙，去年開始阿惠常頭暈昏倒，也協辦特殊境遇家庭補助每月9千至今年4月結束，並轉介家扶中心與世界展望會，世界展望會目前提供每學期15000元幫忙。慈濟社工則說，因阿惠精神狀況不穩，自2022年9月起就每月協助阿惠一家1萬元協力，並幫忙孩子學雜費開銷。當地慈善會說，已協助單筆急難金7千元，並轉介蘋果慈善會基金會一同關懷。蘋果慈善基金會評估阿惠是家中主要經濟來源者，現罹罕病巴特氏症無力工作，一家僅靠慈濟1萬元、家扶4250元、身障津貼4049元每月不到2萬元，難敷一家5口生計醫病，已先從「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。（江品璁／綜合報導）
基金會編號：A5776 線上捐款
蘋果慈善基金會求助•捐款專線：0809-008585 （114台北市內湖區新湖三路272號3樓）
蘋果慈善基金會感謝您，面對貧困急難家庭，感謝您的關懷之眼未曾離開，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝您的同行，並祈願大家平安健康！蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽：https://www.apcharity.org.tw/news
參與蘋果慈善基金會服務，您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票，上述捐款方式，您可點選基金會捐款方式一覽：蘋果慈善基金會捐款方式
您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款，蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象；如蒙您「不指定」捐款，即共同匯入「急難救助金」，支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫，以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。
蘋果慈善基金會服務專線：
0809-008585，02-66009980
蘋果慈善基金會官方line ID：@hope85
蘋果慈善基金會捐款方式
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團