2024/10/16

【暖流】撐家單親爸骨盆癌復發2女尚就學中 未婚妹辭工照料

採訪/攝影 張嘉恬

基金會編號:A5799  

46歲單親爸阿台(陳君台)3年前罹患骨盆癌三期,期間經過治療休養約1年再工作撐家,未料今年3月癌病復發,因腫瘤壓迫骨盆腔他已無法久站行走,同住的40歲未婚妹妹只能辭工專責照料。他語帶哽咽說:「我單親沒有選擇必須養家,謝謝老天讓我曾經好轉帶來生機,這次復發是絕望,但是看著2個讀國三、大三的女兒、辭工顧我的辛苦妹妹,還有70歲媽媽,我只能懷抱希望撐下去。」

採訪時阿台妹妹阿儀正替他置換腸造口排泄物、清倒尿袋,他羞赧表情中摻雜著無奈與酸楚,低下頭哽咽說:「對14歲國三和20歲大三的2個女兒愧疚,很早就讓她們變單親,現在還要面對我隨時可能走掉;對妹妹不捨,放下一切全心全意照顧我;對媽媽很慚愧,沒辦法讓她享清福。辛苦她們也對不起她們。」說罷他兩行淚從眼角滑落,難有心力再言語。

阿台(左二)骨盆癌復發無法久坐,現已無法工作。他的2女分別就讀國三(左一)、大三(左三),後為他7旬母親,前為辭工專責照料他的妹妹。張嘉恬攝
阿台(左二)骨盆癌復發無法久坐,現已無法工作。他的2女分別就讀國三(左一)、大三(左三),後為他7旬母親,前為辭工專責照料他的妹妹。張嘉恬攝

一旁他妹妹阿儀說,哥哥阿台病前為物流駕駛人員,月入平均5萬多元,支應2名女兒和媽媽生活開銷,她自己則在小吃店做外場時薪服務員,月入不到2萬元,她提及,哥哥3年前罹癌時僅口服標靶藥物,腫瘤一度縮小、病況也穩定控制,治療休養1年期間內還好有商業保險給付約60萬元,支撐生活費與標靶藥物費用,之後他得以再返原職務工作撐家,但今年3月癌細胞已產生抗藥性再度復發,並且侵犯攝護腺,也因腫瘤壓迫骨盆腔的器官,為了正常排泄進行腸造口及膀胱造廔手術,現已無法長久坐立,行走也困難,只能躺臥床上,需要專人照護。阿儀也說,70歲的媽媽阿霞嬤腰椎退化無法久站久坐,走路也吃力,無法勝任照護哥哥的工作,家裡無力負擔看護費用因此由她辭工照料哥哥起居。

阿儀說,哥哥癌病復發後無法自理,每次她幫哥哥清理尿袋、置換造口與便袋時,哥哥總說對不起,她也說,自幼和哥哥便無話不談,哥哥也總有耐心傾聽自己的心事、提供建設性的建議,她提到,自己就讀國中時在學校曾受恥笑霸凌,「當時爸媽忙著工作養家餵飽我們,沒辦法有太多心思關心到我的情緒,但哥哥很積極地到學校找師長瞭解狀況,為我解決煩惱,很照顧我的心,只能說和哥哥特別有緣份,這一世能成為兄妹,親手足不用計較太多,這個家現在也只有我可以付出」。一旁因腫瘤壓迫只能半躺臥的阿台,語帶虛弱說:「生病以來,我哭妹妹跟著我哭,三天兩頭半夜帶我跑急診,每天都睡不安穩,連她自己重感冒也沒時間看醫生,如果沒有家人和2個女兒,這次復發我也沒有動力再堅強,現在只希望能有新藥問世,讓我有機會再養家。」

阿台無法久站行走,需妹妹照料陪伴至醫院就醫,圖為他準備至醫院進行放療。張嘉恬攝
阿台無法久站行走,需妹妹照料陪伴至醫院就醫,圖為他準備至醫院進行放療。張嘉恬攝

採訪時逢阿台在外地求學的長女周末返家,20歲就讀大三的長女小薰說,3年來看著爸爸從健康強壯到病弱消瘦,心裡很難受,她看著姑姑阿儀說,因為媽媽和爸爸在自己讀小四時離婚,媽媽已經再嫁另組家庭,因此姑姑對她和妹妹很重要,她提道,現年14歲讀國三的妹妹因人際適應引發雙極性情緒問題,必需每周定期至身心科就醫服藥控制,她也說,很感謝姑姑做的一切,「姑姑照料爸爸換便袋、尿袋有些事,是我和妹妹難做到的,如果沒有她,我和妹妹不知該怎麼辦」。小薰也說,爸爸癌病復發後她積極準備轉學考,希望能返回住家附近的大學就讀以利照顧爸爸,只是沒能錄取,而她現也正尋找工讀機會盼可分擔家計。一旁小薰妹妹訪談間則靜默寡言,提到現下心情,她沉默半响後說:「看到爸爸這樣我很難過,會盡量幫忙」。

訪視前阿儀對記者說,擔憂70歲媽媽操心過度,並未讓媽媽詳細知道哥哥病況,只讓她知道重病需要長期治療,阿霞嬤扶著腰微微跛行到客廳坐定說,女兒阿儀為哥哥,「把屎把尿,為這個家付出,好加在有她。我頭仔(台與:丈夫)5前年因肝癌病逝,我就靠兒女照顧,我腳不好、腰不好、心臟不好,想做零工分擔也莫法度(沒辦法),看我囝每次尿道抽筋痛到發抖,心肝很艱苦,我的心攏碎了,伊還少年(他還年輕)希望可以好起來」。阿霞嬤也說,阿台為次子,另有未婚長子和出嫁的長女,只是長子在都會區從事行政職,收入支應自己開銷能幫有限,而出嫁次女則育有尚就學的孩子,記者透過電話採訪次女時,她哽咽說:「家裡重擔都落在妹妹身上,很心疼她,只是我有家庭得顧,金錢上實在難有多餘能協助,時常打電話給她加油打氣。」

阿台長女在外地讀大學,讀國三的14歲次女打理家務,減輕姑姑照料爸爸的重擔。張嘉恬攝
阿台長女在外地讀大學,讀國三的14歲次女打理家務,減輕姑姑照料爸爸的重擔。張嘉恬攝

當地里幹事表示已協辦急難金1萬元,但社政資源有限難敷阿台長期治療期間生計。阿台家現僅有老母老人津貼每月4049元,但他每月造口、便袋、尿袋等耗材費即需1萬元,目前阿台的治療計畫以口服標靶藥物及門診放療為主,放療30次,期間每日商業保險給付雖有1200元,但仍難撐5口醫病生計。醫院社工表示,阿台兄妹皆為撐家計角色,現雙雙中斷收入,亦有老弱需撐持,故轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

台中市康復之友協會總幹事陳幗英表示,青少年情緒疾患發生年齡逐年下降,從16歲下降至10歲左右,此與生理、心理、社會等因素相關,因發育提早性格早熟,青春期的賀爾蒙改變加上社群媒體廣泛影響,校園可見社會縮影,也因形成各種次團體屢見霸凌。阿台次女的青春期「情緒風暴」可由學校輔導室介入協助。陳幗英說,與情感性情緒疾患相較,雙極性情緒疾患預後佳,治療後可恢復8成,阿台妹妹為目前家中唯一可擔負生計責任者,但現得長期照料阿台,若有資源挹注5口老病弱醫療與生活困境,俾利維持家庭功能,讓阿台2女穩定就學至未來可自立生活。(張嘉恬/綜合報導)

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