2024/10/31

【暖流】病重夫心肺衰竭又截肢 撐家妻停工看護憂3口醫療生計

採訪/攝影 張嘉恬

基金會編號:A5808  

採訪時記者小心翼翼跟在47歲阿萍身後,她說:「地上都是草和泥巴小心別滑倒,趕快進來,我把門關起來不然蛇會跑進來。」阿萍和57歲阿明(洪德明)與現年15歲讀高一的女兒長年租住在荒野裡的小屋,即使居住條件簡陋,一家人仍憑藉凝聚力共度了20餘載歲月,只是重度肺纖維化的阿明,今年8月因肺部感染需終日依賴氧氣機供氧之外,右膝以下也因細胞壞死截肢,阿萍只得辭工照料。

阿萍說,夫妻倆共育有4名女兒,皆在這幢矮房裡成長,先生阿明原本為工地板模工人,她則在小吃麵店做時薪工補貼家用,雖然賺吃生活收支緊絀,但夫妻重視孩子的教育,因此3名女兒用學貸讀到大學畢業,如今老大、老二、老三均已出嫁,現在家裡就剩讀高一的15歲么女,雖然阿萍一家心連心,齊力面對難題,但對於疾病的猛烈來襲仍難以招架。

57歲的阿明(中)除了肺衰竭需終日仰賴氧氣機供氧,右肢截肢後也需待傷口痊癒裝設義肢。左為47歲妻子正替他截肢傷口換藥,右為就讀高一的女兒。張嘉恬攝
57歲的阿明(中)除了肺衰竭需終日仰賴氧氣機供氧,右肢截肢後也需待傷口痊癒裝設義肢。左為47歲妻子正替他截肢傷口換藥,右為就讀高一的女兒。張嘉恬攝

阿萍替先生阿明測量完血氧、調整好氧氣機供氧量後說,阿明因在工地工作近30年,長年吸入泥沙石灰粉塵,5年前因呼吸困難、喘不過氣,確診肺部纖維化,此後心肺功能下降,體弱行走困難,亦無力負重勞動,上工半天甚至1至2小時便氣喘到無法呼吸,接續病情每況愈下,坐著也喘咳不停,無法平躺入睡只能趴著或坐著睡覺,近年已難再從事工地粗重工作,3口便仰賴阿萍小吃店時薪收入約2萬多元清簡度日。

未料今年6月中阿明因肺部感染惡化為肺炎、肺高壓合併心衰竭及呼吸衰竭一度病危,必須接受機械性體外維生系統葉克膜治療方可維持生命,直至8月下旬阿明才出院返家,得長期依賴製氧機和抽痰機維持順暢呼吸。採訪時躺在床上戴著供氧鼻管的阿明說,住在加護病房快2個月期間他半昏迷半清醒,直到轉至普通病房後被告知因雙下肢發黑壞死必須截肢,他才完全清醒,目前已先截了右小腿和左掌第2趾,因傷口尚未癒合未能裝義肢,返家至今近2個月來,除了體弱臥床須24小時氧氣機供氧,也因行動有礙無法自理得由妻子和15歲么女合力照顧。

阿明感嘆說,這次命危才真正切身體會家人、生命和健康的重要,而「少一條腿總比少一條命好,所以我也慢慢可以接受」。阿萍接著說,先生這次病危救回,把家人之間的距離拉得更近、情感也更加緊密,「3個出嫁的女兒回來看爸爸,怕他一直在家躺床上,帶他到戶外曬太陽,看她們又搬又抱,我心裡很感動,他這場大病差點進鬼門關,我還是感謝老天爺有把老公還給我」。一旁靜靜聆聽妻子敘述的阿明說:「等傷口癒合裝義肢之後的復健路還很漫長,我會努力,希望可以在家裡料理自己,讓老婆不用那麼辛苦。」

阿明外出就診時需攜帶氧氣鋼瓶供氧並以特製輪椅輔具代步。右為妻子阿萍。張嘉恬攝
阿明外出就診時需攜帶氧氣鋼瓶供氧並以特製輪椅輔具代步。右為妻子阿萍。張嘉恬攝

阿萍說,阿明出門回診一趟要準備的「特製輪椅、氧氣鋼瓶、鋼瓶背架、供氧鼻管、助行器、尿壺…」,加上氧氣機、血氧機和充灌氧氣費用,每個月輔具租借費用和耗材費即需6000多元,「他現在沒辦法下床走路,也要隨時注意供氧狀況,我只能辭掉小吃店工作照顧他,還好家裡還有小女兒可以幫忙」。採訪至傍晚,阿明排行老四就讀高一的15歲么女小柔放學回家,她一進爸媽房門就依偎在爸爸身邊,見到爸爸尿壺滿了便主動拿到浴廁清理,小柔說,爸爸住院期間她害怕,因為每次都聽到不好的訊息,很怕失去爸爸,直到爸爸轉普通病房心才放下,現在晚上溫書時她都擺折疊小桌在爸爸床邊,邊溫習課業邊陪伴爸爸,問及她幫爸爸洗假牙、倒尿壺、協助傷口換藥等是否可適應,她說:「這是我的責任啊!經過這次,真的覺得要好好孝順把拔媽麻(爸爸媽媽),嗯…然後…把拔我愛你。」

阿明15歲讀高一的么女是媽媽好幫手,課餘盡力分擔家務。張嘉恬攝
阿明15歲讀高一的么女是媽媽好幫手,課餘盡力分擔家務。張嘉恬攝

記者透過通訊軟體與阿明出嫁的女兒聯繫,長女說,目前孩子才1歲,因婆婆罹癌須照料,有時麻煩媽媽協助照顧幼子每月補貼3、5千元,能幫很有限,她也說,還有機會能陪伴爸媽已覺得感恩,會盡力抽空返娘家探望關心。懷孕的次女哽咽說,謝謝上帝「讓我有這位媽媽,即使她心臟裝過支架仍盡心盡力照顧家裡,讓我們嫁了也很放心,也感謝爸爸,經歷病痛折磨還是很堅強地活下來,我和先生租房子、做零工經濟上比較難幫忙,經過這次我覺得隨時都有可能失去父母,讓我很珍惜跟家人相聚的每一刻,未來每個重要節日都會努力一起度過」。而出嫁的參女與婆家同住,與夫婿也都從事臨時工作分擔家計,金錢協力亦有限。

阿萍的母親已逝,7旬的爸爸患心疾體弱,1弟1妹都各有家庭得撐養就學中的兒女,金援有限。阿明的媽媽說,自己年已76歲,獨居在偏鄉老家,「我老伴已經不在了,我還有1個小兒子也是做粗工,要養3個小孩,錢不太夠用,也難再幫阿明,我靠老人津貼省省過生活,求老天保佑我兒子、媳婦、孫女平安」。

為節省房租開銷,阿明一家租屋處較荒涼,屋內常有蛇與老鼠出沒。張嘉恬攝
為節省房租開銷,阿明一家租屋處較荒涼,屋內常有蛇與老鼠出沒。張嘉恬攝

全聯慶祥慈善基金會已提供急難金15000元及為期半年愛心福利卡購買物資。市府民政處人員表示,目前阿明家僅賴其身心障礙津貼每月4049元,加上長女不定期支應3至5千元,不敷房租6千元及輔具租金耗材費6千多元,市府訪視後已協辦急難金1萬元,但目前夫妻皆無收入,小女兒尚就學中,公部門資源有限不敷阿明長期治療復健期間的醫療與生活開銷,故轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

服務弱勢家庭的新事社會服務中心督導曾修嫦說,阿明現已獲身障證明,可申請長照資源分擔妻子重擔,但因服務時數有限,在阿明可自理之前妻子仍難分身工作,加上讀高一的女兒面臨生涯規劃發展期,此間的民間力量可提升阿明復健成效,亦可穩定女兒的身心與學習狀況,可待未來妻子重返職場、女兒完成學業後家庭功能回歸常軌。(張嘉恬/綜合報導)

阿明外出回診得使用特製輪椅、氧氣鋼瓶、助行器、鋼瓶背架多項輔具。張嘉恬攝
阿明外出回診得使用特製輪椅、氧氣鋼瓶、助行器、鋼瓶背架多項輔具。張嘉恬攝

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