2024/11/21

【暖流】扛家婦工作燒傷又截指 兒罕病女才高1「我肩上還有責任」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5820  

「現在我不只沒法為家庭付出,反而要家人照顧我,心情真的不好受。」對54歲的阿玲(王小玲)來說,她56歲先生阿傑患憂鬱症又不良於行,3年多前安置機構,家裡還有18歲患罕病威廉斯氏症候群的兒子、15歲讀高一的女兒,當先生的依靠、給子女一個溫暖的家,一直是她扛肩上的責任,只是如今她無奈地望著被壓力衣,包裹的雙手臂及手指殘斷不全的右手掌,心裡泛起沉重擔憂,現實讓她感到力不從心。

初訪時,阿玲正住院進行燒燙傷皮膚的整型重建手術,她說,近3年多來原本在豆腐、豆花工廠做工養家,每月薪水2萬6000多元,未料去年底發生工傷意外,讓她全身34%2至3度燒燙傷,主要集中在雙手及胸前,右手5根手指各有長短不一的截指,「只是還保留2個指關節,不符申請身障證明」,右手臂也有神經損傷,無法出力,她住院治療至5月中出院,這幾個月每天到醫院和陽光基金會做復健,右手的力氣和手指靈活動已有進步,近期因疤痕增生和關節攣縮嚴重,右手指出現黏連,需做手術修整,「醫生說還不知道要手術多少次,因人而異,希望自己不用承受太多次這種折磨。」

阿玲(右)因工傷皮膚燒燙傷嚴重、右手掌截指,就讀高1女兒小怡(中)幫忙穿壓力衣,一旁為罕病身障兒小仕。韓旭爾攝
阿玲(右)因工傷皮膚燒燙傷嚴重、右手掌截指,就讀高1女兒小怡(中)幫忙穿壓力衣,一旁為罕病身障兒小仕。韓旭爾攝

阿玲又說,自身投保工會勞保多年,但產業和實際上從事的工作不符,一時難申請理賠,而老闆雖幫忙付清住院期間的醫療看護費,也給付5個月薪水,但雙方對後續理賠沒有共識,正進行法律訴訟中,短期內難有結果。阿玲說,去年底至今靠老闆先前給的5個月薪水約13萬元,多間慈善單位補助10餘萬元,才能應付生活醫病和做復健的交通開銷,只是款項已用罄,「醫生說我可能還要復健1、2年,雖然我受傷後,今年度一家核可低收每月補助2萬3000多元,但每月燒燙傷乳液、藥膏就有4、5千元,還有幫助受損皮膚肌肉組識生長的營養品,每月也要5、6千元,光靠補助實在不夠生活醫療和回診復健交通費。」

阿玲出院後,記者再到家中拜訪,她回述說,自己是19年前從大陸嫁來的新住民,夫妻育有一對讀高中子女,同住還有現年82歲婆婆和59歲、極重度多重障的大姑。先生婚前就罹患憂鬱症,領有輕度身障證明,定期到身心科回診服藥控制,還能做超商理貨員,每月掙2萬元,加上2個孩子育兒津貼、先生兒子的身障補助共1萬多元,一家尚能簡單度日。12年前先生憂鬱症病況惡化,「整天把自己關在房間裡,完全不跟人互動,也沒法外出工作。」阿玲說,當時她只能利用照顧孩子的空檔做早餐店和餐廳時薪工,每月掙近2萬元維持生活。

阿玲因燒燙傷造成疤痕增生和關節攣縮嚴重,右手指出現黏連,住院進行手術。韓旭爾攝
阿玲因燒燙傷造成疤痕增生和關節攣縮嚴重,右手指出現黏連,住院進行手術。韓旭爾攝

阿玲接著說,先生3年多前因憂鬱症病況加重,服藥輕生未遂,之後雖還可與人溝通互動,但神智變得呆滯,雙腿也因神經病變沒法站立,只能送至機構安置,每月費用約3萬元,「還好早年大姑有幫先生投保工會勞保,申請勞退領約100萬元退休金,用來支付先生安置費,這些錢在半年前已用光,如今機構費靠婆婆向同輩親戚籌借。」阿玲說,過往她每個月帶孩子去看先生1次,「先生總是靜靜看著人,不喜歡跟家人講話,最多的回應就是『不用』、『我不要』…,都很簡短。」阿玲說,自從她工傷後,約8個月沒去見先生,「前陣子去探視時,見他盯著我受傷右手掌看,想開口問什麼,欲言又止,我知道先生雖然精神狀況不好,但還是會關心我出了什麼事。」

提及身障的兒子,阿玲說,18歲、讀特教學校高三的兒子小仕,一出生就比正常孩子瘦小,「體重只有1800公克,全身軟趴趴」,當時醫生也找不出毛病,建議要追蹤觀察,只是後來兒子到了1歲還不會坐、也完全不會講話,「當時我看電視兒童台,有專家介紹孩子發展遲緩有哪些症狀,跟小仕很像,說這樣的孩子叫慢飛天使,可以打電話諮詢要怎麼照顧。」阿玲說,她打電話說明小仕情況後,不久就接獲社工主動聯絡,「輔導我帶孩子到大醫院檢查,才確診罹患罕病威廉斯氏症候群。」

阿玲82歲婆婆協力打理日常三餐。韓旭爾攝
阿玲82歲婆婆協力打理日常三餐。韓旭爾攝

阿玲說,小仕智力不佳、過動、動作協調性不好、高血鈣、語言表達困難等症狀,領有中度多重障證明,「自從知道孩子罹罕病後,上小學前,我每周帶孩子做早療5天,只是進步有限,3歲多才會走路,6歲才會開口講話,至今吃飯、穿衣服、洗澡和大小便…這些日常起居,不是完全不會做,但都做不好,像衣服會穿反、上廁所擦不乾淨…,要有人在旁協助。」阿玲說,小仕國小、國中都讀特教班,上高中後讀特教學校,平時住校,只有周六日才返家。

阿玲說,自從知道小仕罹罕病後,「就知道這個孩子是我這個當媽媽一輩子的功課,將來我就負責照顧小仕,讓女兒小怡可以放心追求自己的夢想和生活,但現在我變成這樣子,很擔心才讀高一的小怡人生被我們拖累了。」阿玲說,不為自己,也要為了孩子,「我努力復健,希望趕快自己照顧自己,雖然右手不方便,但至少左手還算正常,應該能外出工作,就能再扛家。」

讀高一的小怡說,之前媽媽住在加護病房時,「我只能隔著玻璃窗看她,媽身上插著很多管子,身上包滿紗布,我除了哭,不知要說什麼,現在想起來還是覺得可怕。」小怡說,媽個性樂觀,意外後,很少看到她掉淚哭泣,「家裡沒人時,媽還能自己用腳脫壓力衣,很堅強,我知道她一定能度過難困」,她平時會幫媽媽擦乳液、藥膏和穿壓力衣,「希望她復健能很順利,身體狀況越來越好。」

18歲罹罕病的小仕(左)起居需人協助,阿玲叮囑他把衣服穿好。韓旭爾攝
18歲罹罕病的小仕(左)起居需人協助,阿玲叮囑他把衣服穿好。韓旭爾攝

與阿玲一家同住的82歲婆婆阿霞婆說,媳婦從很遠的地方嫁來,人有緣才能在一起生活,「2個孫子還沒上小學,兒子的精神就出問題,這個家可以說靠媳婦扛起來,她很努力,也很辛苦,付出很多。」阿霞婆哽咽說,沒想到媳婦會受傷這麼嚴重,「我常跟媳婦說要加油,孩子還小,我老了,心臟和膝蓋都不大好,沒有能力再顧這2個孫兒長大,她一定要快點好起來了。」

阿玲的大姑阿真說,她有嚴重糖尿病,因併發病要洗腎、視力近盲,雙腿也常因感染蜂窩性組織炎住院治療,生活開銷靠自身殘障補助5000多元,「如今阿玲出事,我在經濟上實在心有餘力不足。」

阿玲的前老闆阿萱說,阿玲原本在她的麵店做時薪工,工作認真又有責任感,後來生意受疫情影響,不得已暫停營業,阿玲才會在3年多前到豆腐工廠做事,「得知她出意外,很為她擔心,時常去探視,幫她加油打氣。」阿萱說,疫情過後,她的麵店生意已恢復已往,「我跟阿玲說,只要她復健到段落,覺得自己可以工作了,歡迎她回來上班。」

當地慈善會總幹事說,阿玲一家領低收及身障補助每月共約2萬3000多元,已先提供2萬元急難金,評估她仍須時日復健,再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫先紓困。(韓旭爾/綜合報導)

阿玲先生阿傑(右)因重度憂鬱又行動不便安置在護理之家,阿玲前往探視。韓旭爾攝
阿玲先生阿傑(右)因重度憂鬱又行動不便安置在護理之家,阿玲前往探視。韓旭爾攝

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