2025/01/09

【暖流】4寶爸因骨髓增生半癱 憂子女未成年「家要垮掉了」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5846  

「爸爸抱抱,叫爸爸!」52歲阿忠(潘信忠)抱著6個多月大的么兒小辰,輕親孩子臉頰,小辰樂得呵呵大笑,阿忠雖跟著露出微笑,但心中愁苦,他因脊椎神經瘤壓迫神經,造成下半身癱瘓,又因骨髓增生疾病,無法全身麻醉進行脊椎手術,正用口服化療及標靶藥物治療血液。阿忠感慨,家裡多了新成員,他理當更努力做工賺錢養家,如今卻連生活起居都靠家人照顧,「整家庭都被我連累了。」

「原本以為先生只是常見的椎間盤突出毛病,沒想到病這麼複雜。」阿忠37歲太太阿珠(孫明珠)說,過往先生做鷹架搭建零工養家,每天需扛著3、40公斤的鐵架爬上爬下,「下班後全身腰背酸痛算正常」,2年多前偶爾出現雙腿發麻無力,阿忠以為是工作操勞所致,沒放在心上,拖到1年前、症狀加重才就醫檢查,「醫生診斷有輕微的脊椎椎間盤突出,只要做復健將脊椎拉直一點,症狀就會改善。」阿珠說,但先生越做復健、雙腿越無力,去年(2024年)3月時已無法站立行走,之後再跑不同醫院做檢查,「一直找不出雙腿無力的病因,直至去年10月才查出脊椎內長了多顆神經腫瘤,腫瘤壓迫神經,當時醫生說只要開刀切除腫瘤,再做一陣子復健,雙腿就能恢復正常。」

52歲的阿忠(左2)因脊椎神經壓迫神經半癱,起居需靠37歲太太阿珠(左1)協助,一旁為4年幼子女。韓旭爾攝
52歲的阿忠(左2)因脊椎神經壓迫神經半癱,起居需靠37歲太太阿珠(左1)協助,一旁為4年幼子女。韓旭爾攝

阿珠又說,先生原本安排去年11月開刀,「只是手術當天醫生做麻醉評估時,發現先生的紅血球數量高出正常值約2倍,全身麻醉後可能會血管爆裂、中風而死亡,無法進行脊椎手術。」阿珠說,之後先生轉至血液腫瘤科治療,診斷為罹患骨髓增生疾病,「醫生說阿忠造血幹細胞發生病變,需使用健保口服化療及標靶藥物治療半年,才能慢慢讓紅血球增生情況降到正常值。」阿珠指著先生萎縮的小腿說,現在阿忠正跟時間賽跑,醫生表示若脊椎無法盡快手術,「神經壓太久會造成永久性損傷,到時候就算動刀,雙腿可能也沒法恢復力氣。」阿忠說,如今他沒法工作掙錢,「靠老婆每月2萬多元收入,經濟很困難。」

阿珠回述,夫妻育有現各12、11、9及6個多月的2子2女,家中尚有需洗腎的72歲婆婆和82歲略為失智的公公,先生病前做搭設鷹架零工每月掙4、5萬元,她早先受雇夜市小吃攤販做事每月賺約3萬元,但在4、5年前夫妻工作皆受疫情影響,「先生工作量變少,而我是動不動就放無薪假,這種情況持續近2年」,那陣子需舉債度日,隨著疫情過去,2年多前先生工作恢復以往,而她則是到麵包工廠當包裝工,夫妻共掙7萬多元撐持家用及房貸、還債,收支還能勉強打平。

看著先生抱哄么兒模樣,阿珠說,夫妻都喜歡孩子,「1年多前發現意外懷孕後,雖知多個孩子就多一份負擔,經濟壓力會更沉重,但當時阿忠還能正常做工,老天爺既然安排這個孩子出生在我們家,我們就接受。」阿珠說,對她而言,「全家有地方住,能吃飽,吃什麼都好,讓小孩子能平平安安長大就好了。」

阿珠(左)陪先生阿忠到醫院回診。韓旭爾攝
阿珠(左)陪先生阿忠到醫院回診。韓旭爾攝

阿珠說,自從先生去年3月病倒無法工作,能借的人都借了,能辦的貸款也辦了,「我去年6月生產後先請育嬰假陪先生不停來回跑醫院,領了半年每月約2萬2000元育嬰留停津貼,上個月回工廠上班,只不過常請假帶先生回診,每月薪水也是只剩2萬元出頭,拿去抵押借錢的代步車因沒繳貸款也被拖走了,還好先生身體狀況還能坐機車,每次看診騎車來回醫院就要2個多小時。」阿忠說,雖不知還要治療多久,「希望自己能早點再站起來去工作,不然我的家,怕撐不下去垮掉了。」

採訪時,見阿珠的長女小君和次女小如會幫忙照料幼弟。讀小五的小君說,爸以前很開朗、愛開玩笑,生病後變得比較憂鬱,「我平時會幫爸爸按摩雙腿,希望他能快點手術,能再正常走路。」讀小三的小如說,從前爸喜歡戶外活動,假日時會帶全家人去爬山或去海邊玩水,「希望他快點好,全家再一起去爬山。」讀國一的長子小佑說,爸生病後,媽很辛苦,「平時要上班,要陪爸爸去醫院,還要照顧小弟,整天看起來都很累,我平時會幫忙做家事,讓媽媽不會太累。」

與阿忠一家同住的72歲媽媽阿連婆說,她與老伴早年做大理石舖設工人養大4子女,阿忠是老大,其他3子女各自成家在外生活,夫妻一直與阿忠一家同住,她原本在餐廳做雜工月賺2萬多元,應付兩老自身生活和慢性病回診開銷,但2年多前因糖尿病併發症開始洗腎,加上雙膝更換人工關節,走路不方便,「連要幫媳婦顧小孫子都很吃力,只求我的身體不要再有大問題,這樣會拖累這個家。」阿連婆說,阿忠有4個孩子要養,「看到他變成這樣子,我當媽媽的怎麼不擔心,一講到他的事我就很傷心,每次講都哭,唉!老伴有點失智,我們都沒能力幫兒子,希望兒子治療能順利,將來能健健康康的,能再工作養家。」

阿忠的媽媽阿連婆(右)因糖尿病併發症需洗腎,需每日打胰島素控制血糖,一旁為略有失智的老伴(左)及6個多月大孫子小辰。韓旭爾攝
阿忠的媽媽阿連婆(右)因糖尿病併發症需洗腎,需每日打胰島素控制血糖,一旁為略有失智的老伴(左)及6個多月大孫子小辰。韓旭爾攝

阿忠排行老么的小弟說,二哥跑路失聯,姊姊生活不好過,「我和太太做鷹架零工養4個孩子,又要付房租,自身經濟壓力很大,自從大哥生病後,我每月盡力擠出1萬5000元給媽媽,至少讓大哥一家住處的房貸能按時繳,要不然連住的地方都保不住就慘了,在經濟上我再多也沒能力了。」阿珠娘家父母已往生,手足只有1弟,阿珠弟弟阿明說,近4、5年姊姊家經濟緊絀,他已陸續籌借20多萬元幫忙,已盡力。

阿珠工廠同事說,麵包工廠最近訂單減少,所需的人力也跟著變少,「最近阿珠為顧先生常請假,只要能事前告知,老闆還願意包容,只不過少上一天班,就少一天薪水,她的經濟壓力更大。」

當地社福社工說,阿忠去年3月病倒之初,不知申請補助全靠借貸支應開銷,待太太阿珠生下么兒後,7月中到戶政事務所報戶口時,承辦人員看她家中要養育4子女,多問幾句關心家況,她才告知所遇困境,因而通報社福中心關懷,經家訪評估認定為脆弱家庭。社工說,目前一家領有育兒津貼、婆婆身障補助共1萬2437元,阿珠工作收入每月2萬多元,難扛8口家計醫病開銷,近期已獲公所急難金1萬元,經評估後轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫先紓困。(韓旭爾/綜合報導)

阿忠讀小五的長女小君(右)幫半癱的爸爸阿忠按摩萎縮的雙腿。韓旭爾攝
阿忠讀小五的長女小君(右)幫半癱的爸爸阿忠按摩萎縮的雙腿。韓旭爾攝

基金會編號:A5846 線上捐款

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓)

蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news

參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 

您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。

蘋果慈善基金會服務專線:
0809-008585,02-66009980 

蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85

蘋果慈善基金會捐款方式 
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團