2025/02/26

【暖流】染髮技術員血尿罹罕見臍尿管癌 單親育女嘆「小寶貝才4歲」

採訪/攝影 王雪玲

基金會編號:A5871  

肚子痛竟是腫瘤破裂! 39歲單親媽媽阿帆 (陳韻帆) 去年11月中因腹部疼痛到醫院急診,醫生開刀後才確定阿帆罹罕見臍尿管癌且是第三期,侵犯到部分膀胱,且腫瘤破裂,除清洗腹腔外,每兩周要做一次化療,阿帆2年前因前夫外遇而離婚,單親撫養4歲就讀幼兒園中班女兒小晴,她說:「想到女兒還那麼小,自己有什麼不測,不知道她以後怎麼辦?」

記者到阿帆租屋處訪視,是個約7坪的套房,房內有一個小浴室,放張雙人床與一個沙發床加衣櫃就滿了,訪視時4歲小晴正在沙發床上的小地墊上玩著小提燈,看到媽媽胸前的人工血管,輕輕問媽媽阿帆:「會痛嗎?」阿帆溫柔跟小晴解釋說:「太大力會痛。」但仍緊緊抱著小晴說:「你是我的什麼?小寶貝呀!」

39歲單親媽媽阿帆罹罕見臍尿管癌(左),緊抱著4歲女兒小晴(右),擔心女兒才4歲。王雪玲攝
39歲單親媽媽阿帆罹罕見臍尿管癌(左),緊抱著4歲女兒小晴(右),擔心女兒才4歲。王雪玲攝

回想去年發現罹癌前,阿帆趁著休假日帶小晴出遊,返家後覺得人不大舒服,原本以為是玩太累,休息一天就會沒事,沒想到隔天還是很不舒服,尤其是肚子很痛,緊急送醫掛了急診,阿帆表示,醫生先做電腦斷層,只知道腹部有腫瘤,但無法確定,最後決定緊急開刀,術後才發現是十分罕見臍尿管癌,臍尿管是在胎兒時期,膀胱與肚臍是相通,兩者間通路稱為臍尿管,大約在胚胎4到5個月時,臍尿管會自行閉鎖,成為臍正中韌帶,而長在臍尿管腫瘤就稱臍尿管癌。

阿帆說:「自己去年8月有頻尿但尿不多,也有血尿等症狀,也常覺得疲憊。」因本身有一邊腎萎縮,阿帆一直以來都有一些泌尿系統問題,就忽略血尿等症狀, 以為又是腎不舒服,這次術後聽到醫生解釋,阿帆才知道是臍尿管癌引起的症狀。醫院個管師表示,臍尿管癌十分罕見,目前除健保藥外,必須使用部份自費化療,會依體重採用不同用量,依阿帆目前體重,每次化療要自費6千多元,一個月要1萬2千多元。

女兒小晴才4歲,目前讀公幼中班。王雪玲攝
女兒小晴才4歲,目前讀公幼中班。王雪玲攝

對於罹癌,阿帆樂觀面對也接受治療努力抗癌,但還是擔心會有不測,女兒小晴雖小也是會問阿帆:「你會比我早死掉?我不希望你死掉。」談到女兒的擔心,阿帆只能一直跟她強調:「記得媽媽很愛你,如果有一天媽媽離開了,不管媽媽在不在一樣很愛你 。」

從18歲開始學美髮,阿帆成為專門染燙技術員,阿帆說,自己對剪頭髮較沒興趣,喜歡色彩搭配,就一直做技術員工作,原本在連鎖美髮店工作,5年前結婚後生下女兒小晴,為多照顧孩子,就到目前朋友開的美髮店工作,但罹癌化療後,四肢常覺得麻與刺痛,加上身體虛弱,一周最多工作一天,原本月入3萬元,只剩數千元。

阿帆是獨生女,父親與母親在阿帆很小時就離異,阿帆表示,至今找不到母親,也無法聯絡,而父親年紀大身體不好,目前公費安置在榮民之家,阿帆罹癌後,有時連照顧小孩都沒有體力,還好前公婆可幫忙照顧小晴,而阿帆的男友也在她罹癌後,剛好原本租的房子到期,就搬來同住,已負擔扣除租房補助仍要1萬4千元的房租。

阿帆每兩周要做一次化療。家屬提供
阿帆每兩周要做一次化療。家屬提供

阿帆表示,因化療後黏膜不能受剌激,不能喝冷水只能喝溫開水 ,手也會有剌痛感,第二次化療後更感覺四肢無力,影響到目前燙染髮工作,只能待身體好一點又有客人預約才做,每月收入約只有數千元不等,但每月光自費化療費用就要1萬2千多元,還有營養品每月至少要3000元,罹癌至今,原本存款還有數萬元的阿帆只剩2千多元,而男友為廣播設備維修工程師已協助負擔房租。

阿帆前婆婆也說,兩人因生活習慣理念不同,加上當時媳婦也表示,兒子有了第三者介入才決定離婚,兩人離異後,孫女小晴跟著媽媽生活,但得知阿帆因化療體虛無法照顧女兒,「我們也會幫忙照顧孫女,讓阿帆可以好好抗癌做治療,但孩子也會想媽媽,阿帆體力好一點,周五到周日就會讓孫女回去媽媽家住。」

當地婦女支持培力中心社工表示,阿帆離異單親後,向社會局申請單親子女生活扶助,每月補助2859元,社會局並再轉至培力中心持續關心,得知阿帆罹癌一家經濟困境,已再協助向區公所申請特境家庭補助,今年1月至3月每月補助20379元,區公所並轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,已先自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。(王雪玲/綜合報導)

化療後返家還要用攜帶式化療輸注幫浦(infusor,俗稱化療奶瓶)繼續在家做46-48小時治療。王雪玲攝
化療後返家還要用攜帶式化療輸注幫浦(infusor,俗稱化療奶瓶)繼續在家做46-48小時治療。王雪玲攝

基金會編號:A5871 線上捐款

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓)

蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news

參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 

您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。

蘋果慈善基金會服務專線:
0809-008585,02-66009980 

蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85

蘋果慈善基金會捐款方式 
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團