【暖流】1歲女罹高度惡性兒癌不哭鬧堅強治療 雙親醫護心疼「我們更不能放棄」
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病房內，1歲5個月大小妘扶著嬰兒床欄杆搖晃的走著，病房內這小小的嬰兒床就是小妘的遊樂場。抱著女兒小妘，31歲阿婷（羅毓婷）不捨的說，小妘去年9月發現罹腎上腺神經母細胞瘤第四期，腫瘤壓迫到顱底且又轉移到肝臟、大腿骨，「她本該可走路，但因癌細胞已轉移到腿，造成骨裂，現在必須扶著欄杆才能走，只是小妘無論是做治療或手術，都不太會哭鬧，看了我們反而更心疼，因為知道女兒真的很堅強，有很強的求生意志，所以我們更不能放棄。」
3月初，記者至小妘病房關懷時，她才打完自體幹細胞移植前的高劑量化療，乖巧坐在床上玩著玩具，小妘用小小的手打著鼓，隨著節奏開心地擺動身體。看著女兒，阿婷無奈地說：「小妘很乖治療時都很配合，護理師、社工都很喜歡她，這個小鼓就是護理長送她的禮物，女兒因腫瘤壓迫眼睛，影響視力，特別喜歡會發出聲音的玩具。」
提起家裡狀況，阿婷說，自己與40歲先生阿智生有3子女，分別是8歲讀小二兒子小龍、7歲讀幼兒園大班女兒小妡跟1歲5個多月大的小女兒小妘，並與公婆及大姑8口同住。阿婷說，她原在瓦斯行當會計，先生是同公司送瓦斯司機，8年前她懷第一胎後就先離職顧孩子，長子上幼兒園後，2年前又找到鄰近農場工作，先生則改至消防安全器材公司，夫妻雙薪約將近7萬元支應5口及補貼同住公婆生活所需，未料去年9月小妘卻發現罹神經母細胞瘤第四期，她現全心照顧小妘醫病，剩先生每月3萬5千元薪水獨扛5口。
阿婷說，去年8月時隱約發現當時10個月大的小妘後背及腰上有淡淡藍斑，原以為是胎記，後來眼下都有小瘀青，孩子全身無力又愛哭鬧，趕緊至醫院檢查，沒想做完電腦斷層，發現體內有顆3.8公分腫瘤，連忙轉至外縣市的大醫院就診。
阿婷說，醫生說小妘檢測出來是高危險群的腎上神經母細胞瘤，肝臟、顱底都有腫瘤，因腫瘤較大，先做化療縮小腫瘤，並進行自體幹細胞移植，後續再做化療跟電療，「看女兒受了這麼多苦，一度想放棄，但先生和我說女兒很堅強很努力，所以我們也要撐住，醫生也說，療程雖較辛苦，但是有機會的，無論是醫生、護理師或社工，大家都很努力幫忙，相信她一定可以撐過。」阿婷說，小妘已於3月6日進行自體幹細胞移植，於3月19日出隔離病房，後續再進行檢查評估下一階段的療程。
想起這半年多來的治療過程，阿婷說，除了對小女兒不捨，還有對長子小龍跟長女小妡虧欠，「他們兩個年紀還很小，不太明白為什麼突然間媽媽就要去醫院不能陪著他們，尤其是小女兒住加護病房那一個月，我跟孩子視訊，他們每天都在哭，後來我慢慢跟兒子解釋，他才比較明白妹妹生病的狀況，兒子甚至和我說，他想像哆啦A夢一樣，有一個縮小燈把他變小，他想進去寶寶細胞裡面打敗壞細胞再出來，只要妹妹生病好了，我就能多陪他……。」
採訪過程中，阿婷提起小女兒小妘病況語氣皆溫柔且堅定，但一提起先生，阿婷眼眶微微泛淚，阿婷說，同住婆婆雖幫看顧孩子，但自身有高血壓跟心臟慢性病，不能太勞累，晚上哄睡跟上課接送多由先生負責，「我陪著女兒住院打治療時，先生下班把孩子哄睡安頓好後，晚上9點會再到醫院陪我跟孩子，凌晨4、5點回家後開始準備送孩子上課再去工作，每天只睡2、3個小時，但他說想多陪孩子，也想幫我分擔照顧辛苦，讓我能休息。」
記者也至阿婷家中訪視，傍晚7點多，阿智拖著疲憊身軀剛工作返家，還來不及換下工作服，他就先忙幫2孩子看功課、簽聯絡簿。點開一張張小妘生病時照片，阿智緩緩地說道，在加護病房時，看著她小小身體插一堆管，心也被揪住，「但她是我的女兒，無論能陪多久都想救她，家人看到我每天這樣來回奔波很辛苦，要我不要每天跑，但說真的，能見到女兒就算一天只有2、3個小時，再累也覺得很值得。」讀小二長子小龍也說：「妹妹回來的時候，我不太會去靠近她，因我怕我身上細菌比較多。」
聽到孩子所說，阿智苦笑說，2個孩子都小，正活潑調皮，需自己在旁陪伴照顧，「他們已經很乖很聽話，只是每次太太回家一趟，孩子就要哭一次，真的很捨不得他們必須要面對這些事情，強迫他們長大……。」阿智說：「從女兒去年生病到現在，我已先跟老闆借了20萬元，說真的靠我1個人收入真的不夠，但也不知道還要去哪裡找錢。」
阿智的老闆陳先生說，阿智在公司工作約9年，工作認真用心，「去年阿智突然情緒較低落，主動關心後才知道女兒生病，所以公司主動開口詢問他是否有需要幫忙並借款幫忙，希望孩子都能平安。」
阿智的64歲母親阿媛婆則說，真的很不捨小孫女生病，自己有高血壓跟心臟的慢性病，也都要吃藥控制，只能幫忙照顧2個孫減輕兒子、媳婦負擔。阿智父親則說，生有3子女，阿智是老么，長子已婚也負債、女兒則在檳榔攤工作，自己則有糖尿病需打胰島素控制，靠開計程車負擔倆老生活，但今年6月滿70歲就不能再跑車，「這幾月我都盡力多跑點，多賺點老本負擔自己跟太太的開銷，不要去麻煩到兒子。」阿婷的母親阿玲則說，自己擺攤賣小吃，先生則是送瓦斯，已盡力每月幫忙幾千元給阿婷，補貼她在醫院照顧小孫女所需的生活費。
小兒腫瘤科主任劉彥麟醫師接受記者電訪時表示，小妘所罹患的腎上腺神經母細胞瘤屬於極高危險群為N-myc基因放大，屬容易復發且難治療成功，但因這幾年已有抗體治療，只要腫瘤縮小再加上抗體治療，效果就會還不錯，「小妘已做完自體幹細胞移植，待副作用都消退後，將接續再做質子治療，因小妘年紀小，雖可採用健保傳統光子放療，但併發症多，且考量她年幼，因腫瘤長位置附近又有其他器官，才會建議使用自費質子治療，副作用少，且較不會傷及其他器官，但費用一次要2萬，依小妘情況約要做20次粗估約40萬元，質子治療目前在許多先進國家都已將此治療納入政府補助，院內也有質子基金，會努力協助申請，但不確定是否全額補助，若走完所有療程加上後續服藥控制，是可有3至5成治癒率。」
醫院社工表示，阿婷家因同住公婆自宅無法核可低收、中低收政府扶助，小妘去年生病至今，協助轉介至兒童癌症基金會獲補助1萬、瑞信基金會獲補助1萬，院內共協助7萬5078元已用於醫療，目前家中僅靠先生月賺3萬5千元加上育兒津貼每月7千元，但扣除尿布、奶粉1萬5千元後餘不到3萬元5口生活醫病開銷，經評估轉介蘋果慈善基金會關懷，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金襄助生活窘困。（李佳玲／綜合報導）
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