【暖流】單親鬱母撐顧罕病女負重脊椎壓迫 身障社工長照齊關懷
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傍晚時分,記者沿著小巷弄來到42歲的阿忻(陳裔忻)的租屋處,看到門口停放的電動車與輪椅,角落邊還有一個熱騰騰的愛心便當,屋內外都堆滿了雜物,不久,阿忻帶著20歲極重度多重障的女兒小芸從日照中心返家,去年9月阿忻不慎騎車自撞致雙手骨折,本就有脊椎壓迫神經與憂鬱焦慮症病史的阿忻,現在又更加徬徨。
小芸頭低低的坐在椅子上,面對記者訪視也不會搭理,只是專心地轉著手上的小圓盤,阿忻對記者說,自己跟前夫共育有2子女,小芸是老二,剛出生時,小芸雙眼就格外突出,那時就知道她是不一樣的孩子,一直到3歲的時候都還只會躺著,雙手也沒有慾望去抓拿東西,從小到大找了很多醫院,後來才發現小芸染色體異常,是罕見疾病威爾森氏症,導致發展遲緩,醫生也建議說,不能一直躺著,所以上幼兒園後就跟著早療一起復健,多年來她一直都有在進步,「雖然進步很慢很慢,但至少她會走、會坐了,眼睛也會看著媽媽,會對著我笑。」
阿忻哽咽說道,小芸出生後,先生就不太關注這孩子,約16年前離婚後,兒子歸前夫,女兒小芸則由自己扶養,已多年未聯絡,自己國中時父母就離婚,當時姊姊和弟弟跟媽媽一起生活,自己則跟爸爸,想不到多年後自己也離婚,只好帶著女兒回去找娘家爸爸,一家3口租屋生活,爸爸對這個孫女也很疼愛,並不會嫌棄她是有問題的孩子,想不到爸爸在7年前因腦溢血過世,留下自己跟小芸二人,這幾年靠著2款低收入戶、殘障津貼每月共16310元和慈濟每月5000元,加上自己偶做清潔零工、家庭代工每月約多3~5千元與政府愛心便當維持,扣掉房租6千元,生活只是勉強打平而已。
「一個人要扛一個有狀況的孩子真的很不容易。」阿忻默默說道,小芸因為無法自理,起居都要人幫忙,常要攙扶起身、翻身換尿布、做復健等,也造成自己腰椎受力太多,約3年前自己就因長期腰痛,就醫診斷罹脊椎壓迫神經,導致雙腳常無力,當時醫師就有建議要開刀,但也不敢保證百分之百成功,就算手術後也要長期復健,擔心到時沒辦法照顧小芸,所以就一直靠藥物止痛,後來又罹患憂鬱、焦慮等精神疾病,一直擔心女兒未來怎麼辦,常常會覺得呼吸不到空氣,煩惱到睡不著,雖然有嘗試就醫,但是真的不想依賴藥物,所以最後又中斷就醫,去年9月不慎騎車自撞,導致雙手骨折,至今想要做一些簡單零工也沒辦法,真的非常無奈。
阿忻說,女兒雖然已經20歲,但實際年齡大概只有2~3歲,身體很虛弱,有癲癇,生病也不會講話,常常發高燒住院,人生就是困難重重,今年開始房東一直要收回房子,自己四處去找,但房東知道自己單親又帶著極重殘的孩子就不租。當地里長說,她家是公所列冊2款低收入戶,有物資都會拿給她,此次她房東要她搬家,自己也會幫忙找一些物件,但現在房租已經漲很多,真的很難在市區找到只要6千,有大一點空間可以放她的輔具、輪椅的房子。
慈濟基金會社工則說,慈濟在2016年阿忻父親過世不久,經當地生命線提報,就長期關懷阿忻一家,知道阿忻辛苦照顧女兒,每月也提供5千元扶助金至今。醫院社工則說,阿忻因照顧女兒身心負荷相當大,有憂鬱與焦慮症狀,曾在本院精神科就診,社工介入評估後,通報市府脆弱家庭,但脆家社工認為應屬身障服務中心負責,所以再轉往身障社工關懷。
記者聯繫身障服務中心社工,社工則表示,3年前就收案關懷阿忻與小芸一家,在服務過程中沒有遇過阿忻的前夫與手足介入幫忙,阿忻平常照顧壓力相當大,因此小芸在特教學校畢業後,白天會送日照中心照顧,傍晚再由阿忻接回照顧,每周三天也有長照服務幫忙洗澡,但仍無法改善阿忻焦慮與憂鬱病況,社工雖然也陪同阿忻到身心科就診,但阿忻自我意識很強,也排斥服藥,因無法穩定就醫,難以申請身障證明,因此也建議阿忻可將小芸送往全日型照顧機構,阿忻未來應漸漸可以減輕照顧壓力,待身心狀況與手腳傷病好後,也能返回職場社會,能避免長期依賴社福資源。
當地慈善會說,阿忻去年9月底車禍後隨即介入關懷並通報蘋果慈善基金會一同共助。蘋果慈善基金會接獲轉介訪視後,瞭解到阿忻母女陸續獲當地慈善會單筆補助共18000元,但難敷租屋生活,去年11月初已先自不指定捐款提撥單筆急難金2萬5千元,並於今年1年以不指定捐款提撥4萬元「過好年」補助金。(江品璁/綜合報導)
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