2025/04/01

【暖流】單親爸中風癱大三子欲棄學 師勸阻共覓資源盼撐畢業過難關

採訪/攝影 張嘉恬

基金會編號:A5890  

58歲單親爸阿里(葉文里)今年1月腦出血中風癱瘓,手術後雖意識清醒但右側偏癱,採訪時躺在醫院病榻上的他時而思緒清晰,時而邏輯混亂,他望著一旁就讀大三的21歲長子、20歲智能障礙次子說:「我現在的心情喔,唉,一般一般啦。我要好好復健,賺錢照顧2個兒子、照顧這個家。嗯……我缺一個老婆。OK?No Problem。」阿里長子說,爸爸原本不講英文,但中風後說話變得習慣常夾雜這幾個字。

接近復健時間,阿里長子和智能障礙弟弟一起合力將病榻上的爸爸移動至輪椅,但卻因不諳撐抱要領導致重心不穩,險些踉蹌雙雙跌跤,從廁所走出的看護見狀趕忙前來接手,阿里的看護人員說,阿里長子身形清瘦,雖曾練習幾次撐抱爸爸,但著實難以搬動身材體重比自己高重的癱父,次子嘗試照顧但曾經2人一起跌倒,「萬一病人再撞到頭,後果不堪設想,2兄弟實在無助」。

58歲阿里(右)中風右側偏癱,圖為他住院時,就讀大三的21歲長子替他按摩肢體,左為輕度智能障礙次子。張嘉恬攝
58歲阿里(右)中風右側偏癱,圖為他住院時,就讀大三的21歲長子替他按摩肢體,左為輕度智能障礙次子。張嘉恬攝

阿里21歲讀大三的長子小宇說,媽媽在他讀小2、弟弟上小1時就和爸爸離了婚,10多年來3口家計仰賴爸爸開車送貨月入約4萬元維持,爸爸原本就患有高血壓和糖尿病,雖服藥控制但仍於今年1月中旬腦出血中風,經過腦部手術後至今目前雖意識清醒,但右側肢體癱瘓,無法起身坐起、自行如廁,意識清楚但思考表達混亂,日後需長期復健。一旁阿里聽著記者與兒子對話,他突然指著2個兒子說:「唉,要乖,乖就好。他,和他都乖。我以後靠兒子啊不然靠誰。要好好把書讀完,OK?」小宇接著也叮嚀爸爸說:「等下你也要努力嘿,好好復健讓自己可以上廁所,我會顧弟弟,其他我會弄好。」

小宇兩兄弟返家後記者再訪住處,小宇說,面對龐大的醫療花費,自己原本打算休學工作,想到自幼爸爸便耳提面命,弟弟因患有智能障礙,理解力比較不好,自己要好好讀書把學業完成,未來需要多照顧弟弟,後來與老師討論,自己再評估深思後,接續會積極尋找打工機會,希望兼顧學業與家計。小宇導師說,小宇相當努力上進,品行課業俱佳,單親家庭頓時間遭逢巨變,身為長子的小宇一下子得承擔許多,導師說,小宇原本因為家計想休學,「但他已經讀到大三下學期,再1年多左右就完成學業,所以鼓勵他堅持下去,校方師長自行協助5000元,另外也申請校內急難金2萬多元應急,也會持續評估連結資源」。

阿里(中)積極復健希望早日可自理生活,左為就讀大三的21歲長子,右為輕度智能障礙次子。張嘉恬攝
阿里(中)積極復健希望早日可自理生活,左為就讀大三的21歲長子,右為輕度智能障礙次子。張嘉恬攝

小宇無奈說,因為爸爸每月在醫院的看護費,扣除中低收入戶每日看護費補助900元後仍要將近6萬元,自爸爸病倒後微薄積蓄已用盡,因此2月底將爸爸從醫院轉到護理之家,但每月安置費用扣除補助仍須3萬多元,接續他開啟抽屜拿出爸爸平時記錄家用花費的筆記簿,看著每個月份爸爸的「水費、電費、房貸……」字跡,每翻一頁,內心壓力隨著映入眼簾的密密麻麻數字而升高,接著再說,爸爸病倒後,「我簽了很多同意書、也要面臨很多選擇做決定,雖然會打電話問媽媽,但她沒辦法做主。未來這些開銷不知道怎麼辦,感覺肩膀突然變重,但是也只能面對」。小宇生母說,目前自己有新生活,從事清潔打掃零工支應房租和開銷已吃緊,但會盡力打電話關懷鼓勵孩子、提供情緒支持。

小宇提及,還記得讀小學時爸爸曾問他想不想有個新媽媽,「當時我沒說話,但後來爸爸也都沒有對象,就是認真工作專心把我和弟弟養大。爸爸在家突然倒下那天,我打電話叫救護車,坐上救護車看著那時昏迷的爸爸,我腦筋一片空白,心裡很怕會不會就這樣永別了,希望爸爸在護理之家可以復健進步到自己上廁所、吃飯」。小宇也提到,患有智能障礙的弟弟高中畢業後曾到加油站工作,但因理解與反應能力難以勝任,「去了1天就沒有下文了」。問及小宇弟弟現在心中是否有想對生病的爸爸說的話,他簡單回答說:「希望爸爸早日康復快點好起來。」

阿里的小妹說,雙親皆已逝,手足共6人阿里排行第二,「姪子年紀半大不小,面對多重壓力我們心裡也不捨,只是大家都有家庭,不是做計時的臨時工作就是領基本工資,孩子讀書都是助學貸款,金錢上能幫哥哥的實在有限」。阿里的同事說,阿里單親育兒10多年,經濟壓力沉重所以工作賣力積極,「常聽他說1個人要養2個孩子所以特別拚,常常連吃飯時間都趕時間送貨,希望他病情能夠進步,度過難關」。

阿里(左)就讀大三的21歲長子(右前)帶輕度智能障礙弟弟來護理之家陪伴爸爸。張嘉恬攝
阿里(左)就讀大三的21歲長子(右前)帶輕度智能障礙弟弟來護理之家陪伴爸爸。張嘉恬攝

阿里安置的護理之家社工說,阿里目前為中低收身分,扣除政府補助後自費差額為3萬多元,接續透過在機構內持續復健,日後評估復能成效再進一步鑑定身心障礙後,費用可再減免,但預計每月仍須自費至少2萬多元。目前阿里家僅有智能障礙次子每月殘障津貼4049元,不敷房貸8000多元及3口開銷,醫院社工表示,阿里長子就學中尚未完全獨立,患有智能障礙的次子因日常生活功能有限,亦無法勝任照顧癱父,阿里復健路漫長,親友支持度薄弱,已協辦院內基金會急難金1萬5000元、感恩基金會急難金2萬元,但單次性就助不敷安置醫療費與3口生活開銷,故轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳表示,生活支柱阿里倒下,就學中的長子承擔課業、照護與生計多重壓力,阿里智能障礙次子因目前就業能力尚不足,難減輕哥哥的重擔。建議阿里次子可先經由社區服務身心障礙人士的日間作業設施小作所,培養做手工等作業能力,再逐步進入長期性支持的庇護性就業如庇護工場,從事清潔工作等技能,待就業意願與能力達準備程度,再進一步進行就業轉銜,由支持性就業服務員,提供支持性就業服務,提升培養未來獨立的可能性。(張嘉恬/綜合報導)

阿里中風後,就讀大三的21歲長子(右)擔起生計家務之責,圖為他正清洗碗盤,輕度智能障礙弟弟在旁幫忙。張嘉恬攝
阿里中風後,就讀大三的21歲長子(右)擔起生計家務之責,圖為他正清洗碗盤,輕度智能障礙弟弟在旁幫忙。張嘉恬攝

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